Aspects du récit de vie professionnelle d'une enseignante paraplégique

 

Elena Pont

Université de Genève, Suisse

 

 

1. Introduction

 

Cette communication s’inscrit dans le cours de notre travail de thèse, qui porte sur le soutien éducatif apporté aux hommes et aux femmes paraplégiques dans la reconstruction de leur trajectoire professionnelle.

 

L’origine de ce projet réside dans notre questionnement concernant le peu de visibilité des femmes paraplégiques dans le travail formel. On constate, dans les statistiques de l’Assurance-invalidité suisse, que les mesures d’accompagnement vers le retour au travail après la maladie ou l’accident invalidants, sont dans une moindre proportion accordées aux femmes qu’aux hommes, de manière significative dans la tranche d’âge des 29-34 ans. Pourtant, antérieurement à la prise en charge du retour au travail formel par l’Assurance-invalidité, un projet professionnel personnalisé est construit par les patient-e-s paraplégiques en centre de réhabilitation, destiné à les ramener au travail formel.

Notre projet est ancré dans les sciences de l’éducation parce qu’il explore plusieurs concepts éducatifs, qu’il s’agisse du projet professionnel construit comme un outil contribuant à la réinsertion des personnes paraplégiques dans le monde du travail, dans des temporalités individuelles certes variables, mais dans un élan toutefois émancipatoire (Ville, I. (2005). Biographical Work and Returning to Employment Following a Spinal Cord Injury. Sociology of Health and Illness, 27(3), pp. 324-350), ou encore de la capacité d’apprendre (Carré, P. (2005). L’Apprenance. Vers un nouveau rapport au savoir. Paris : Dunod) qui demeure et demande à être stimulée après la survenance de la déficience. Notre projet trouve un ancrage plus particulier dans la pédagogie féministe et d’équité (Solar, C. (1998). Pédagogie et équité. Montréal : Les Editions logique), qui offre à notre analyse des instruments pertinents comme la prise de conscience, par la prise de parole dans des contextes d’apprentissage encourageants, de la limitation internalisée d’accès des femmes aux formations. Nous voyons cette limitation réfractée dans un autre groupe minoritaire, celui des personnes paraplégiques, et celui des femmes paraplégiques en particulier.

 

 

2. Références théoriques

 

Outre les théories du champ éducationnel et les perspectives de genre qui les traversent, l’analyse du récit de vie professionnelle de notre informatrice nous amène à mobiliser deux modèles explicatifs, opposés, de l’expérience des personnes vivant avec une déficience ; ces modèles sont rapportés par un courant de sociologie du handicap britannique, les Disability Studies (ou “Etudes du handicap”).

Ici, précisément, nous n’avons pas utilisé le terme de “personne handicapée”, mais de “personne vivant avec une déficience”, puisque nous nous rallions aux définitions de la déficience, et du handicap, élaborées par certain-e-s chercheur-e-s des Disability Studies: la déficience est biologique uniquement : une personne déficiente “manque du tout ou d’une partie d’un membre, ou a un membre, un organe ou un mécanisme du corps déficient” (déclaration d’UPIAS, Union of the Physically Impaired Against Segregation, in Thomas, C. (1998). Female Forms. Experiencing and Understanding Disability. Buckingham : Open University Press). Le handicap, quant à lui, est une construction sociale ; le handicap est “le désavantage ou la restriction d’activité causée par une organisation sociale contemporaine qui ne prend pas, ou peu en compte, les personnes ayant des déficiences physiques et qui, en conséquence, les exclut des activités sociales courantes” (Oliver, M. (1996). Understanding Disability. London : Macmillan).

 

Sur la base de ces définitions de la déficience et du handicap, les Disability Studies ont élaboré deux modèles décrivant, par des caractéristiques divergentes, l’expérience des personnes déficientes rapportée par elles-mêmes. D’une part, il existe un “modèle individuel” – ou, nous préférons, un “modèle médical” – qui mentionne l’expertise médicale exercée envers les personnes déficientes, vécue comme une forme d’oppression. L’environnement médical – celui du centre de réhabilitation, par exemple - diffuse des représentations traditionnellement limitantes sur la déficience et le handicap. Entre autres, comme caractéristiques à ce modèle, Oliver identifie la “théorie de la tragédie personnelle, la médicalisation individualisée visant à la normalisation des patient-e-s, la nécessité pour les patient-e-s de s’intégrer à leur environnement personnel”, ainsi que le “contrôle” exercé par l’environnement médical et social plutôt que le “choix” laissé aux patient-e-s de mener une existence autodirigée. Ce modèle est un modèle handicapant qui dresse des “restrictions d’activités”, et apparaît comme paternaliste.

 

A l’opposé, les Disability Studies proposent un autre modèle de l’expérience propre des personnes déficientes : le modèle social. Ce modèle demeure, aujourd’hui encore, un projet d’action politique pour la totale inclusion sociale des personnes déficientes ; ce modèle a pour caractéristiques : la “théorie de l’oppression sociale, l’action sociale, la responsabilité individuelle et collective, la prise en compte de l’expérience des personnes déficientes par la société, l’affirmation des personnes déficientes de leurs choix autodéterminés” ; le modèle social est un outil de transformation sociale visant l’élimination des barrières handicapantes qui regroupent aussi bien les obstacles matériels que représentationnels.

 

 

3. Recueil de données et méthode d’analyse

 

Dans notre travail de thèse, notre récolte de données s’exerce par quatre méthodes :

  1. une collecte statistique auprès de l’Office cantonal de l’assurance-invalidité du Canton de Genève, qui nous renseignera sur le pourcentage de paraplégiques, hommes et femmes, occupant un emploi salarié ;
  2. un questionnaire à destination d’hommes et de femmes paraplégiques membres d’un Club ; le questionnaire cherche à retracer les expériences vécues (d’orientation, de discrimination, d’autodirection, etc.) tout au long de la trajectoire professionnelle ;
  3. des entretiens ; d’abord, avec des orienteur-e-s professionnel-le-s exerçant en centre de réhabilitation, qui nous informeront sur leurs pratiques d’orientation avec des personnes paraplégiques ; ensuite, nous recourrons à l’enregistrement de quelques entretiens d’orientation entre orienteur-e-s et patient-e-s, à des moments-clés de déclenchement et de maintien de la motivation ;
  4. finalement, nous recueillerons les récits de vie professionnelle d’ancien-ne-s patient-e-s paraplégiques qui ont bénéficié, ou non, des services d’orientation d’une Clinique de réhabilitation. Dernier critère d’inclusion à cette partie de la récolte de données : avoir déjà travaillé avant la survenance de la déficience. Que les informateurs/trices travaillent ou ne travaillent pas actuellement, ne constitue pas un critère d’inclusion.

 

Nous analyserons toutes nos données dans le cadre théorique et méthodologique des Etudes critiques du discours (Critical Discourse Studies) qui, pour être brève, offrent une perspective sociolinguistique d’analyse des contextes de discours.

 

 

Pertinence de la méthode des récits de vie

 

La méthode des récits de vie nous permet de comprendre le sens et la cohérence propres que les informateurs/trices donnent à leur trajectoire professionnelle. En effet, les informateurs/trices acquièrent par le récit une identité narrative, et accèdent à l’historicité par le sens qu’ils/elles construisent entre des faits temporels (Pineau, G. & Le Grand, J.-L. (2002). Les Histoires de vie. Paris : PUF). Par le récit de vie, les informateurs/trices peuvent conscientiser leur parcours de formation. Ce processus d’organisation de l’expérience est propice à faire naître ou à renforcer l’autoformation, à travers des choix émancipatoires par rapport aux rôles attendus, notamment professionnels (Dominicé, P. (2002). L’histoire de vie comme processus de formation. Paris : L’Harmattan).

 

 

Choix de l’informatrice

 

En vue de notre communication, nous avons choisi une femme paraplégique comme première informatrice. Nous l’appellerons Laurie. Nous avions déjà eu l’occasion de la rencontrer pour un entretien lors d’une précédente recherche. Son discours avait montré une grande qualité d’articulation de l’ensemble de son expérience de vie, que ce soit jusqu’à, ou depuis la survenance de la déficience. Laurie mène une carrière professionnelle d’enseignante depuis plus de trente ans.

 

 

4. Hypothèses précédant le recueil du récit de vie professionnelle

 

Notre première hypothèse à propos du récit de Laurie, était que celui-ci allait révéler l’implementation du modèle médical dans la construction de son projet professionnel ; notre deuxième hypothèse était que les représentations du modèle médical sont corrélées à la qualité de soutien apporté par les orienteur-e-s à la construction du projet par les patient-e-s ; notre troisième hypothèse, enfin, était que le récit de Laurie allait exprimer une combinaison de représentations plus ou moins limitantes, issues du modèle médical et de stéréotypes sur la division socio-sexuée du travail, à propos des projets professionnels réalisables par des patient-e-s paraplégiques.

 

 

5. Analyse du récit de vie et résultats : le détournement du modèle médical

 

Question de lancement

 

Notre question de lancement à l’adresse de Laurie était la suivante : “Pourriez-vous me raconter votre carrière professionnelle depuis votre première activité jusqu’à aujourd’hui ?” Et une des questions additionnelles, qui nous concerne particulièrement, fut : “Le fait d’être une femme a-t-il influé sur votre parcours professionnel ?” Cette question nous a paru nécessaire, car à aucun moment Laurie n’a lié son orientation professionnelle avec la division socio-sexuée du travail, ni n’a parlé d’une expérience professionnelle de femme paraplégique. D’emblée – puisque nous n’y reviendrons plus – nous pouvons affirmer que Laurie ne voit aucun lien entre le fait d’être une femme et d’avoir vécu le parcours professionnel qu’elle a emprunté.

 

 

Evénements de la trajectoire professionnelle

 

Dans les faits, plus ou moins chronologiques, Laurie rapporte une riche trajectoire professionnelle : très brièvement, elle évoque sa formation initiale en Ecole normale en Suisse romande, puis, longuement, ses diverses expériences professionnelles en Suisse et pendant ses voyages à l’étranger : serveuse aux Etats-Unis, auxiliaire d’école primaire en Australie, vendeuse puis secrétaire trilingue à Genève. A la suite de cet emploi, Laurie est engagée une première fois comme enseignante dans une école maternelle. C’est pendant l’exercice de cet emploi qu’elle a un accident de la route qui la rend paraplégique.

 

Grâce à l’intervention de son directeur d’école auprès du centre de réhabilitation, Laurie ne suit pas le protocole de réhabilitation professionnelle du centre : Laurie retourne à son emploi. Selon les décisions de l’Assurance-invalidité, le directeur prend des dispositions d’accessibilisation de l’école et de la salle de classe de Laurie.

 

 

Barrières handicapantes

 

Laurie raconte que les aides supposées sont devenues des barrières handicapantes ; par exemple, le téléphone portable sensé la relier en permanence avec le personnel de l’école, pour sa sécurité, était lourd et ne tenait pas sur ses genoux ; Laurie était capable des gestes professionnels habituels sans l’aide de l’auxiliaire d’école mise à sa disposition. Dans le milieu professionnel, les aides, qu’elles soient matérielles ou humaines, sont devenues des barrières handicapantes, davantage que les limitations imposées par la déficience.

 

Laurie dit qu’elle vit une expérience de la différence liée à des représentations contradictoires à propos des paraplégiques : d’une part, elle dit avoir subi un contrôle de ses compétences à son retour au travail mais, d’autre part, comme elle est physiquement autonome, ses collègues dressent devant elle des barrières handicapantes. Laurie dit :

 

“Justement, c’est ce que j’ai écrit à la directrice vendredi, de rage, parce que… il y a des gens qui n’amènent jamais rien dans la classe et qui mettent les jeux en haut.”

 

La collègue paraplégique semble à la fois une collègue ayant une déficience physique, et une collègue valide.

 

Nouvelles perspectives au-delà de nos hypothèses

 

L’analyse du récit de vie de Laurie nous permet d’envisager des perspectives d’analyse plus larges que ne nous laissait entrevoir nos hypothèses, par le fait même que Laurie a repris sa trajectoire professionnelle sans avoir eu recours au service d’orientation professionnelle du centre de réhabilitation. Pour brièvement tracer ces nouvelles voies, nous pouvons affirmer, en considérant le discours de Laurie, que l’inculcation du modèle médical s’est faite dans les autres domaines de la réhabilitation (physique, psychologique et sociale). De plus, nous remarquons que le modèle médical a permis à Laurie d’acquérir des “valeurs-ressources” (la capacité de prendre des décisions, par exemple). Ce potentiel d’autodirection nous paraît étonnamment indépendant de tout déterminant, qu’il s’agisse des effets physiques de la déficience ou d’un handicap socio-relationnel. Cette ressource a contribué, à notre avis, à la constitution d’une assise identitaire favorable à l’individuation de Laurie en tant que personne paraplégique, ainsi qu’au développement de son sentiment d’efficacité personnelle. Finalement, à aucun moment de son récit, Laurie n’exprime de représentations limitantes sur les travaux possibles pour les personnes paraplégiques, ou pour les femmes paraplégiques plus particulièrement. Nous estimons que Laurie a reçu un soutien décisif de la part de son ancien directeur qui, en la réengageant dans son école, l’a préservée de représentations dévalorisantes des paraplégiques dans le monde du travail.

 

 

Identification à la figure du “héros paraplégique”

 

Laurie se perçoit paraplégique, différente. Pourtant, elle voit la “vulnérabilité” – selon son propre terme – dans les comportements de certaines de ses collègues ; elle leur attribue des comportements aux défauts essentialisés comme féminins : faible capacité de décision, manque d’autodirection, dépendance psycho-affective. En qualifiant certaines de ses collègues comme vulnérables, elle s’extrait du groupe de femmes qu’elle définit. Elle affirme comme prévalente son identité de personne paraplégique et, qui plus est, de personne paraplégique solide. Laurie rapporte :

 

“Par exemple, cette collègue qui vient de frapper à la porte, c’est une fille qui n’arrive pas à travailler toute seule (…). Il faut toujours qu’elle travaille en satellite avec quelqu’un, aux séances plénières, faut toujours qu’elle se mette à côté de telle ou telle personne. Or moi je suis beaucoup plus… je me mets avec des primaires, je me mets avec des enfantines, je suis beaucoup plus, de par ma situation… je peux pas toujours me mettre à côté de la même personne (…). Et puis, y a des gens qui ont besoin d’être toujours… fonctionner par deux, ou par trois… Ouais, c’est comme des petits aimants, parfois (…), on fait des alliances. (…) Après, quand j’ai travaillé avec la personne qui était dépressive, alors qu’elle était à 4 ans de sa retraite, elle n’avait jamais fait de course d’école de sa vie, donc je lui ai organisé la course d’école.”

 

En effet, Laurie affirme des comportements à l’opposé de ses collègues “vulnérables” : elle se voit capable de décider et de s’auto-diriger et, d’un point de vue relationnel, elle se perçoit comme indépendante. Laurie relève chez elle des qualités généralement attribuée aux hommes dans le monde professionnel. Laurie s’auto-attribue des descripteurs du masculin qui la positionnent favorablement dans ses relations au travail, alors qu’elle occupe aussi une position de personne paraplégique. Pour renforcer sa position de personne capable d’autodétermination, il nous semble que Laurie s’auto-attribue les qualités du “héros paraplégique”, figure stéréotypique de la “théorie de la tragédie personnelle”, un des piliers représentationnels du modèle médical du handicap.

 

D’après nous, pour permettre aux paraplégiques de survivre à la brutale, inéluctable et injuste “tragédie personnelle” de la paraplégie, le modèle médical a construit la figure stéréotypique du “héros paraplégique”. Cette figure est incarnée par certains paraplégiques qui combattent l’injustice et l’implacabilité de leur tragédie personnelle et en ressortent vainqueurs, parce qu’ils sont “courageusement” capables de mener une “vie normale” avec travail, vie de famille et vie sociale – bref, une vie performante qu’ils ont méritée. Ici, des représentations de destins normaux ou anormaux de paraplégiques, peuvent être distinguées. Nous avons ignoré à dessein le langage épicène : il n’y a pas d’ “héroïne” paraplégique ; la figure du héros paraplégique a les qualités d’un modèle masculin neutre (Mosconi, N. (1994). Femmes et savoirs. Paris : L’Harmattan). Laurie paraît s’identifier à cette figure de “héros” – et non d’ “héroïne” – paraplégique. Son identité de paraplégique “neutre” prévaut sur son identité de femme dans le contexte professionnel. Son auto-affirmation, dans une certaine logique combattante, “heroïque”, l’aide à faire entendre ses opinions. Nous voyons dans ce comportement, un basculement des références du modèle médical, vers celles du modèle social : par l’affirmation de sa singularité, qui lui attire plus d’avantages que de limitations, Laurie atteint l’une des aspirations du modèle social : la possibilité de faire des choix, plutôt que de s’adapter ; non pas grâce à l’effort consenti d’une collectivité comme dans le modèle social, mais par le recours à des ressources personnelles qui agissent en partie positivement sur les représentations de la communauté.

On peut aussi soutenir que Laurie détourne les significations du modèle médical pour en faire un instrument d’émancipation. Autrement dit, le modèle social n’est pas l’unique instrument d’émancipation personnelle pour une personne paraplégique ayant une expérience de vie ressemblant à celle de Laurie. En effet, en plus d’être devenue paraplégique, Laurie rapporte d’autres expériences de la différence à certains moments de sa vie : fillette étrangère et allophone à l’école, jeune femme violée. Il est possible que pendant ces expériences de la différence, Laurie ait déjà eu recours à des modèles de “survie” analogues au modèle médical. Elle raconte :

 

“Avec mes enfants, mère célibataire, jamais touché un rond pour mes enfants de la part de mon mari, il s’en est jamais occupé, ma famille non plus, ma maman était en plein divorce au mauvais moment, etc. Donc, en fait, j’ai toujours dû apprendre à me démerder dans ma vie.”

 

 

6. Conclusion

 

Au final, les valeurs du modèle médical ont bel et bien été intégrées dans les comportements qui guident la trajectoire professionnelle de Laurie : identité prévalente de personne paraplégique, et effort personnel d’intégration – de normalisation, même. Alors que les Disability Studies décrivent le modèle médical comme restreignant les choix de vie en général, Laurie puise dans ce modèle des ressources individuelles d’autodéfinition et d’autodétermination - notamment à travers la figure du “héros paraplégique”. L’endossement d’une identité au “masculin neutre” favorise l’autodétermination de Laurie, car son identité de personne paraplégique est première pour elle. La représentation de genre neutre du “héros” semble ne jamais entrer en conflit avec les auto-représentations de genre de Laurie, qui s’est peut-être auto-définie avec les descripteurs du masculin tout au long de sa vie.

Nous concluons que Laurie s’est approprié le modèle médical, en en détournant les significations à son bénéfice : la figure du “héros” n’est plus seulement un combattant ; sa voix porte et fait entendre la personne, et la femme paraplégique, simultanément ; enfin, la tension personnelle vers la “normalité” – une forme de normalisation réalisée – assure un confort et une certaine autorité dans l’exercice de la profession, au-delà des représentations limitantes ou erronées.