503- Comment « la stratégie éducative » TEACCH s’est imposée comme la solution au problème public de l’autisme

Florence Vallade

Docteur en Sciences de l'éducation

Université Paris Descartes, France

 

Mots-clés : autisme- sociologie des problèmes publics- entrepreneurs de cause- luttes définitionnelles

 

Introduction

L’analyse sociologique de l’autisme à laquelle nous vous convions aujourd’hui va développer l’idée selon laquelle la solution TEACCH[1](Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicappedCHildren/ Traitement et éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication) a précédé le problème public de l’autisme qui s’est construit au cours des années 1980 en France. Entre autres caractéristiques, le problème public conceptualisé par Joseph Gusfield, suppose non seulement l’idée qu’une solution produise le problème, mais encore l’existence de polémiques, d’acteurs sociaux porteurs de revendications  ou « entrepreneurs de cause » (Gilbert et Henry, 2009), la mise en évidence de processus tels que celui de la plainte et sa mise en scène dans les arènes publiques et médiatiques. En l’espace de 30 ans, l’autisme jusque-là inconnu du grand public, a su capter à la fois l’attention des médias et des pouvoirs publics jusqu’à générer une politique spécifique.

Cette recherche est basée sur l’analyse d’un corpus d’archives regroupant notamment les textes officiels, les revues de la presse associative et un échantillon de 300 articles de la presse française nationale et régionale, de 1988 à nos jours.

Nous exposerons tout d’abord le cadre théorique sur lequel s’appuie la configuration de l’autisme en problème public, puis nous présenterons la stratégie éducative TEACCH en tant que solution qui a précédé le problème public de l’autisme en France ; l’entrée par le processus de transformation des litiges nous permettra d’analyser l’émergence du problème sur la scène associative et sa consécration étatique. Enfin l’étude de la scène médiatique révèle la montée en puissance du problème.

 

Le problème public de l’autisme

La théorie qui nous permet d’avancer cette hypothèse est celle des problèmes sociaux, issue de la tradition de l’école de Chicago que la revue Social Problems s’emploie à diffuser depuis 1953. En 1977, Malcom Spector et John I. Kitsuse  définissent le problème social comme,

« Les activités d’individus ou de groupes qui expriment des griefs et des revendications par rapport à des conditions supposées. L’émergence d’un problème social est contingente à l’organisation des activités affirmant le besoin de réduire, d’améliorer ou de changer des conditions. Le problème central d’une théorie des problèmes sociaux est de rendre compte de l’émergence, de la nature et du maintien des activités de revendication et de leurs réponses. » (Spector, Kitsuse, 1977, pp.75-76). Joseph Gusfield, dont les travaux ont été diffusés et traduits en France par Daniel Cefaï en 2009, s’applique à caractériser le concept de problème public, à savoir le processus de publicisation qui transforme des expériences vécues à titre individuel en ressources publiques utilisables. Le processus de définition du problème génère alors une intense activité d’association, de communication, d’argumentation, de dénonciation et de revendication, dans des arènes ou scènes publiques. (Cefaï, 2009, p. 234). Ces acteurs sociaux que l’on nomme « entrepreneurs de cause », vont s’engager dans un processus comparable à celui de la transformation des litiges décrit en sociologie juridique par Felstiner, Abel et Sarat, « Réaliser, reprocher, réclamer » (Felstiner, Abel, Sarat, 1991).

Ainsi, le problème public de l’autisme se caractérise par un flou définitionnel propice aux polémiques, une fluctuation des chiffres concernant le nombre de personnes et leur augmentation exponentielle. Des luttes définitionnelles portées par des « entrepreneurs de cause » visent à promouvoir la stratégie éducative TEACCH. A la fois entrepreneurs  de cause et entrepreneurs de morale (Becker, 1985), ils partent en croisade contre l’approche psychanalytique. Le problème public de l’autisme va se décliner sur de nombreuses scènes plus ou moins confinées, associatives et savantes et se transposer sur les scènes publiques et médiatiques. Il va se dérouler suivant différents processus, de la plainte, de la mise sur agenda et de publicisation. On peut en reconstituer sa trajectoire de l’émergence à la consécration étatique. Sa carrière va débuter dans les années 1980.

 

La solution qui précède le problème : TEACCH

Ce programme a été conçu par Eric Schopler, aux Etats-Unis dans les années 1970. Après avoir travaillé avec Bruno Bettelheim à l’école orthogénique de Chicago, c’est en Caroline du Nord qu’il fondera le programme de traitement de l’autisme TEACCH qui deviendra programme d’état grâce à l’alliance des parents.

TEACCH  repose à l’époque, selon son concepteur, sur le postulat que l’autisme est d’origine organique, dû vraisemblablement à un dysfonctionnement cérébral encore indéterminé et non à une pathologie parentale. L’autisme serait donc un handicap au sens de déficit à rééduquer. L’innovation de ce programme réside notamment dans le fait d’offrir une place de collaborateurs actifs aux parents dans la prise en charge de leur enfant. Grâce à cette nouvelle solution, les parents d’enfants psychotiques « boucs émissaires » (Schopler, 1971) deviennent des parents d’enfants autistes cothérapeutes.

Eric Schopler prend ainsi l’initiative d’une nouvelle économie du « blame and worth » (on peut risquer la traduction « du reproche ou de la plainte et du « parce que je le vaux bien » »)

Selon l’expression de l’équipe du sociologue américain Gil Eyal qui s’interroge sur l’origine de l’épidémie d’autisme et avance l’hypothèse d’une origine sociale,

« Schopler avait besoin des parents comme alliés, pas seulement dans la conduite de la thérapie mais aussi pour établir la crédibilité de son programme de traitement, faire du lobbying en son nom et lui fournir un soutien supplémentaire contre d’éventuelles attaques du pouvoir psychiatrique.» (Eyal et alii, 2010, p. 179). Partant de l’idée que les gens ne définissent pas en problème social ou public une situation pour laquelle ils ne voient pas ce qui pourrait être modifié, Malcom Spector et John I. Kitsuse  vont émettre l’idée peu conventionnelle que ce sont les solutions qui produisent les problèmes (Spector, Kitsuse, 1977).

La solution TEACCH correspond à ce cas de figure. Elle fournit un fonds discursif commun d’arguments rhétoriques : l’autisme est un handicap (déficit) et non une maladie, l’autisme est à rééduquer et non à soigner, les parents sont des boucs émissaire de la psychanalyse…

 

L'autisme, c'est quoi ? Ainsi on peut lire dans la presse :

« Sujet à polémique, conflit médical, l'autisme est pour certains médecins une maladie mentale. Or la profession médicale l'a reconnu comme un handicap. « Ce trouble n'est pas lié ni à la génétique, ni dû à une mauvaise éducation parentale, c'est une déficience mentale » ».

La Nouvelle République du Centre-Ouest du 16 juin 2003.

L'Humanité du 24 mai 2003 :

« On me disait que Lucas était psychotique, raconte Valérie, ou psychotique à tendance autistique. Je me raccrochais aux mots. J'aurais préféré qu'on me dise tout de suite qu'il était autiste » (Autisme. Les troisièmes journées de l'autisme se tiennent ce week-end).

Sud-Ouest du 17 février 1995, intitulé Eduquer plutôt qu’observer :

« Dans le Gers on ne manque ni de bonne volonté, ni de lieux d'accueil, ni de moyens financiers. C'est la méthode qui fait défaut. On se limite à l'observation sans chercher à éduquer et les patients végètent. Ce à quoi nous croyons, nous, c'est à la méthode TEACCH qui a fait ses preuves aux Etats-Unis ».

 

Le processus de transformation des litiges : « réaliser, reprocher, réclamer »

La première phase, « réaliser » (naming) du processus de la plainte, advient avec la promotion de la nouvelle solution TEACCH. Cette phase caractérise le moment de la prise de conscience. La situation est peu à peu définie comme une offense, un préjudice qui fait problème.

La seconde phase, « reprocher » (blaming), va se jouer sur la scène associative et provoquer une double scission.

La troisième phase « réclamer » (claiming) symbolise le moment des revendications auprès des pouvoirs publics. C’est le moment de formulation de la demande de réparation.

Ainsi, au début des années 1980, TEACCH va attirer l’attention puis catalyser les revendications d’un petit groupe de parents français d’enfants autistes, qui vont alors s’engager dans une lutte pour la légitimation d’une nouvelle définition. Ils vont devenir non seulement des « entrepreneurs de cause », de la cause éducative, mais encore des « entrepreneurs de morale », selon l’expression d’Howard Becker (Becker, 1985), déterminés à partir en croisade contre la psychanalyse.

 

L’émergence du problème sur la scène associative, la double scission

La première scène sur laquelle va se jouer cette lutte définitionnelle, est la scène associative. Elle va se situer plus précisément sur deux scènes intrinsèquement liées, l’Association au Service des Inadaptés ayant des Troubles de la Personnalité (ASITP), fondée en 1963 par Michel et Denise Ribadeau-Dumas et l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et les Psychoses Infantiles (ARAPI), créée en 1983 sur une initiative de l’ASITP, dont l’originalité est d’être composée de parents et de professionnels. Chronologiquement, la lutte définitionnelle va d’abord se dérouler en 1985sur la scène de l’ARAPI. Le colloque du 11-13 Décembre 1985 va être le théâtre d’une première crise entre un groupe de parents et les représentants de la psychiatrie française conduits par Serge Lebovici. Elle provoque la démission de ces derniers, au Conseil d’Administration du 19 avril 1986. Se crée alors sous l’égide de Serge Lebovici un groupe de travail sur l’autisme et les psychoses infantiles, groupe qui prend l’appellation de « Groupe du 5 Septembre » en référence à la date citée lors de la première  rencontre de ses membres au siège de  I' INSERM[2]  à Paris, le 5 septembre 1986. L’ARAPI continuera et chemin faisant fera disparaître de son acronyme le terme de « psychose infantile » : à l’origine Association pour la Recherche sur l’Autisme et les Psychoses Infantiles il se transformera en Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations. Elle va provoquer, dans un second temps, en 1989, l’éclatement de la principale association de parents de l’époque, l’ASITP. Cette lutte se soldera par un procès  que l’une des fondatrices de l’ASITP, Denise Ribadeau-Dumas évoquera en ces termes, « Ces jeunes parents nous ont exprimé pratiquement leur point de vue (je caricature un peu) : « vous avez bien travaillé pour nos enfants…C’était très bien, mais vous avez agi sous l’obédience de la psychanalyse qui est une abomination. Nous, nous voulons de l’éducatif, de la scolarisation, du structuré… Et vous allez voir ce que vous allez voir ». Ce fut un moment très pénible avec procès à la clef »[3]. Cette scission va entraîner une recomposition du paysage associatif, divisé en deux pôles symbolisés par deux nouvelles  associations, Autisme France et Sésame Autisme. Sésame Autisme représente le groupe de parents qui en s’inscrivant dans la continuité de l’ASITP défend un modèle pluridisciplinaire et non exclusif. Autisme France représente le nouveau groupe de parents, entrepreneurs de la « cause éducative » dont l’objectif est de promouvoir les stratégies éducatives et de combattre la « psychiatrie psychanalytique »[4]. Sur la naissance de l’association, Agnès Fonbonne témoigne : « Au départ, il y a 17 ans, nous n’étions qu’une poignée de parents, et quand je dis une poignée, je veux dire à peine 10 familles. Du statut de tribu de base, nous sommes passés à celui de horde (sauvage), reconnue d’utilité publique qui plus est, et constituée de 9000 familles et d’une centaine d’associations membres partenaires et affiliées »[5].

La première consécration étatique (1994-1996)

A partir de 1994, le problème public de l’autisme est mis sur l’agenda du Ministre des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville. Au printemps 1994, Mme Veil alertée, décide alors de commander une série de rapports aux experts de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS), de l’Agence Nationale pour le Développement de l’Evaluation Médicale (ANDEM) et de la Direction des Affaires Sociales (DAS), pour dresser un état des lieux.La première consécration étatique est symbolisée par la circulaire dite Veil du 27/04/1995, puis par la loi du 11/12/1996 dite Chossy        . S’abstenant de privilégier un modèle unique de prise en charge, Mme Veil insiste notamment sur la nécessité de développer des dispositifs à dimension pluridisciplinaire. Cette dimension sera affirmée dans l’intitulé même de la circulaire AS/EN n° 95-12 du 27/04/95 relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique. Quant à la loi Chossy, elle va modifier, non pas la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées, mais la seconde loi n° 75-535 du 30 juin 75 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Si elle entend ouvrir le secteur médico-social aux personnes autistes et régler un dysfonctionnement administratif entre secteur psychiatrique et médico-social, elle relance aussi le débat provoqué par le clivage maladie mentale/ handicap mental. On peut certes invoquer  la « trilogie » de Philip Wood, qui montre qu’il n’y a pas lieu d’opposer les notions de maladie et de handicap. L’approche tridimensionnelle du handicap invite en effet à dépasser ce clivage. Les travaux de Philip Wood[6] , qui sont à l’origine de la « Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités, désavantages »[7] de l’Organisation Mondiale de la Santé permettent de présenter cette classification comme un manuel des conséquences des maladies et de concevoir le handicap comme le désavantage social résultant des deux premiers états, déficience et incapacité. Néanmoins, le handicap dans le cas de l’autisme, sera bien souvent réduit à la seule équation : handicap = déficit.

 

Le problème public de l’autisme dans l’arène médiatique : la presse française régionale et nationale de 1988 à nos jours

Dès la fin des années 1980, l’autisme fait son entrée sur la scène médiatique. La presse s’empare du sujet et des polémiques.

Ainsi on peut lire dans un article du Monde du 22 mai 1989, titré Le mur du silence, « On parle de « handicap », ce qui permet de reconsidérer entièrement la prise en charge de l'éducation des enfants autistes. Pour des raisons multiples  (qui vont des conflits de chapelle à la grande inertie bureaucratique), cette conception ne pénètre qu'à contre-courant en France. Si elle avance malgré tout, c'est en grande partie sous la poussée des parents qui, réunis en associations, se battent avec toute leur énergie pour que leurs enfants bénéficient des techniques et des programmes éducatifs qui font leur preuve depuis des années ailleurs. »

Les discours sur l’autisme ne vont pas échapper  à ce que Bernard Lahire appelle un classique des discours de construction des problèmes sociaux, à savoir le thème de l’accroissement, de l’extension du problème (Lahire, 1999, pp.141-142). Ainsi, les chiffres sont flous mais augmentent de manière exponentielle. De 20 000 en 1988 à 600 000 en 2008, puis 650 000 en 2012, au point que l’éventualité d’une épidémie est évoquée.

Le Figaro du 6 octobre 2007 :

« Cent mille personnes seraient atteintes en France, dont 25 % d'enfants. L'Association Léa pour Samy - regroupant des parents d'enfants autistes -, qui organise du 6 au 20 octobre des états généraux de l'autisme, évoque de son côté 400 000 cas. » (Le pari des écoles expérimentales pour les enfants autistes).

En l’espace de 30 ans, on ne recensera pas moins de 15 000 articles publiés dans la presse française nationale et régionale[8].

 

Conclusion

La configuration de l’autisme en problème public montre comment la stratégie éducative TEACCH s’est imposée non seulement comme la solution au problème mais l’a en quelque sorte précédé. Elle est à l’origine de l’émergence du problème public de l’autisme en France. Le processus de définition du problème s’observe sur les scènes associative, médiatique et étatique. Une première phase correspondant à un premier cycle de revendications aboutit à une première consécration étatique en 1995-1996. La carrière du problème public va se poursuivre et un nouveau cycle va s’amorcer avec une nouvelle solution, de nouvelles associations et une nouvelle consécration étatique. Le problème va se solidifier et les revendications vont se durcir. Il va ainsi se maintenir sur le devant de la scène publique et médiatique.

 

Références bibliographiques :

Becker, H. S. (1985). Outsiders. Etudes de sociologie de la déviance. Paris : Editions A.-M. Métailié. (Ouvrage original publié en 1963 sous le titre Outsiders. Studies in the sociology of deviance. London: The free Press of Glencoe).

Blumer, H. (1971).  Social problems as collective behaviour. Social Problems, vol. 18, 3, 298-306.

Cefaï, D. (2009). Postface. La fabrique des problèmes publics. Boire ou conduire, il faut choisir ! in GUSFIELD J. (2009), La culture des problèmes publics, l’alcool au volant, Paris, Economica, 219-318.

Eyal, G., Hart, B., Oncular, E., Oren, N. et Rossi, N. (2010).The autism matrix: the social origins of the autism epidemic. Cambridge : PolityPress.

Felstiner, W.L.F., Abel, R.L., Sarat, A. (1991). L’émergence et la transformation des litiges : réaliser, reprocher, réclamer… Politix, 16, 41-54.

Gilbert, C. et Henry, E. (dir.) (2009). Comment se construisent les problèmes de santé publique. Paris : Editions La Découverte.

Guedj, D. (2013). Enseigner: une « activité » au cœur de l’inclusion. La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, 61, 243-258.

Gusfield, J. (2009). La culture des problèmes publics, l’alcool au volant. Paris: Economica. (Ouvrage original publié en 1981 sous le titre The culture of public problems: drinking-driving and the symbolic order. Chicago: The University of Chicago Press).

Lahire, B. (1999). L’invention de l’illettrisme. Paris : Éditions La Découverte.

Rinaudo, C. (1995). Qu’est-ce qu’un problème social ? Les apports théoriques de la sociologie anglo-saxonne, Notes et travaux sociologiques, Les cahiers du s.o.l.i.i.s, 1, 72-87.

Schopler, E. (1971). Parents of psychotic children as scapegoats. Journal of contemporary Psychotherapy, vol. 4, 1, 17-22.

Spector, M., Kitsuse J. I. (1977). Constructing social problems. Menlo Park California : The Benjamin/Cummings publishing company.



[1]TEACCH est le nom donné par Eric Schopler au prototype des stratégies dites « éducatives » appliquées à l’autisme, l’acronyme signifiant Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped CHildren/ Traitement et éducation des enfants présentant de l’autisme ou un handicap de la communication.

 

[2] INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale).

[3] Ribadeau-Dumas, D. (2003). Pour nous et pour vous, Denise Ribadeau-Dumas raconte comment est née la Fédération… Sésame, n°148, p. 22.

[4] Selon l’expression utilisée par l’association Autisme France.

[5] Extrait d’un texte prononcé par Agnès Fonbonne, le 13 octobre 2006 au colloque La psychothérapie à l’épreuve de ses usagers, organisé par le Centre Georges Devereux à l’Institut Océanographique de Paris, les 12-13 octobre 2006. Lors d’une table ronde des associations d’usagers, Agnès Fonbonne répondait à la question : de quoi les associations d’usagers sont-elles fières ? Qu’est-ce qu’elles ont réussi à faire évoluer ?

[6] Philip Wood, épidémiologiste de l’Université de Manchester, rhumatologue de formation, est médecin collaborateur de l’OMS dans les années 1980. 

[7]“International Classification of  Impairments, Disabilities and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease” (1980). Genève : World Health Organization.

« Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies » (1988). Vanves : CTNERHI/INSERM.

[8] Base de données Europresse.