452/4-La pratique de l'éducation thérapeutique (ETP) dans le cas de l'artérite oblitérante des membres inférieurs : quand l’universalité de la pathologie rencontre la variabilité des patients atteints

 

Gaïta Le Helloco-Moy

Université Bordeaux Segalen, EDSP2,

Laboratoire LACES, équipe ADS

mots clefs : programme d'éducation thérapeutique du patient, anthropologie, maladie chronique, changements de comportements

Résumé :

La liberté est un paradigme unificateur, du moins en théorie, car c’est à l’examen des conditions pratiques de la mise en œuvre de cette liberté au sein des dispositifs d'éducation thérapeutique que sera consacrée cette proposition. En effet, au-delà du consensus actuel sur la place du patient dans le processus de soin, peu d’études sont menées sur ces conditions effectives et, en particulier, sur la difficulté d’une conciliation entre demande d’homogénéité des savoirs d’un côté, et diversité de patients de l’autre : comment la variabilité (socioculturelle, générationnelle, etc.) des publics de patients spécifie-t-elle dans la réalité les types de liberté qui leur sont théoriquement octroyés ainsi que les conditions de mise en place de programmes donnés ? Nous présentons ici la recherche menée donnant des éléments de réponse à cette question.

Introduction

Comme expliqué dans le texte de cadrage de ce symposium, depuis plusieurs années, l’équipe de recherche « ADS » développe un cadre théorique associant la théorie des situations (Brousseau, 1998) et l’anthropologie critique (Bensa, 2006). Inscrite dans ce cadre, nous considérons l’éducation thérapeutique au sens d’un processus dynamique d’incorporation de manière d’être, d’agir et de penser, sur une temporalité longue, celle de la pathologie chronique. Ce processus est également associé aux conditions d’existence des patients et aux milieux avec lesquels ils interagissent et dans lesquels ils évoluent régulièrement. De manière pratique, l’éducation thérapeutique, relève d’une intention des professionnels de modifier les manières inappropriées de ces patients au sein d’une éducation au sens durkheimien du terme, la volonté de changer quelque chose chez l’autre. Dans cette présentation d’une recherche, nous abordons ainsi les milieux organisés par les professionnels pour intervenir auprès des patients. Ces milieux didactiques (au sens de ce qui est spécifique à la pathologie et ne relève pas du patient) doivent permettre à tous les patient qui répondent aux critères médicaux d’inclusion d’entrer dans l’apprentissage de nouveaux comportements ou la confortation de ces comportements, pourvoyeurs d’une meilleure santé selon les critères médicaux. Nous proposons de nous focaliser, dans cette présentation, sur la liberté octroyée aux patients par les médecins au sein d’un programme structuré d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour une pathologie donnée : l’artérite oblitérante des membres inférieurs (AOMI). Cette liberté est l’outil qui nous permettra de mieux spécifier le rapport entre la variabilité des patients et les savoirs en jeux. La problématique engagée ici est double, elle intègre à la fois les questions d’adaptation didactique des éducateurs dans des cadres pourtant très précis et la question vive de la liberté ballotée entre le principe fondamental qu’elle représente et ses conditions d’exercice.

Cadrage notionnel et problématique

L’Artérite Oblitérante des Membres Inférieurs (AOMI) et l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

L’AOMI est une des affections dites longue durée (ALD n°3) reconnue par la sécurité sociale. L’entrée dans cette maladie se fait souvent en lien avec une douleur invalidante à la marche, c’est une maladie chronique qui atteint, par définition, les artères des membres inférieurs (douleur puis risque d’ulcères voire d’amputation sur obstruction/rétrécissement de la lumière artérielle) mais dont les complications cardiaques (angor, infarctus du myocarde) ou cérébrales (accident vasculaire cérébral) sont également à prendre en compte. Elle est classée parmi les maladies cardiovasculaires qui représentent la première cause de mortalité mondiale (OMS, 2010-2011) et la première cause de dépense de santé en France (Commission des comptes, 2010).  Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS, 2006), le traitement de cette pathologie est principalement « la prise en charge active des facteurs de risque cardio-vasculaire ». (id, p7) Ces facteurs de risque sont traités à la fois par des traitements médicamenteux et des interventions non médicamenteuses. Pour atteindre la réussite de l’ensemble de ce traitement, une éducation thérapeutique structurée est recommandée par les instances officielles : « elle est justifiée par la nécessité de changements de mode de vie importants, d’une bonne compliance aux traitements et du diagnostic précoce des symptômes cardio-vasculaires. » (ibid) Nous avons donc choisi cette pathologie à la fois pour son caractère évident d’éducation retrouvé dans les l’ensemble des préconisations (CONSTANS, 2011) et pour sa confidentialité auprès du grand public qui évitait la concurrence forte d’une éducation spontanée des patients comme cela peut se produire pour certaines pathologies beaucoup plus médiatisées que peut être, par exemple, historiquement, le diabète. L’opportunité d’avoir accès à un programme récent (créé en 2006) devait également être l’occasion d’accéder à une pratique qui se développe ces dernières années, l’élaboration, au sein d’une structure, d’un programme recevant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) selon des critères auxquels le programme étudié répond.

Depuis l’apparition de l’insuline en 1921, la notion d’éducation du patient, en effet, fait son chemin au sein de ce qui peut désormais se dénommer la pathologie chronique. Le diabète, autrefois mortel, devient une maladie qui peut être maitrisée et avec laquelle le patient apprend à vivre et non plus à mourir. Toute l’idée de la santé se retrouve alors modifiée et élargie au sens de la définition qu’en donnera l’Organisation Mondiale de la Santé en 1946 comme d’« un état de complet de bien-être physique, mental et social, et ne consist(ant) pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ». (OMS, 1946) La frontière entre le normal et le pathologique (Canguilhem, 1972) s’épaissit et la chronicité complexifie la notion de santé. L’asthme, les pathologies mentales puis le VIH  sont autant de maladies qui induiront une réflexion sur les besoins de pratiques éducatives pour permettre un suivi des traitements médicamenteux et modifier, parfois profondément, des habitudes de vie dont l’incompatibilité avec la pathologie donnée est avérée par la médecine. Ainsi, pour l’OMS, l’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». (OMS, 1996) Le patient porteur d’une pathologie chronique ne peut prétendre à la guérison mais l’éducation thérapeutique devrait être à même de l’aider à recouvrer ou conserver un certain bien-être. Pour la Haute Autorité de Santé, « sous réserve qu’elle se déroule dans le cadre d’un programme structuré, l’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique, clinique), et à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Les finalités spécifiques de l’ETP sont l’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins et la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation ». (HAS, 2007, p8) Les objectifs de l’ETP sont ainsi clairement énoncés dans une volonté d’amélioration du bien-être du patient par l’utilisation de ses compétences et l’apprentissage de nouvelles compétences. Ces objectifs inscrivent ainsi pleinement l’ETP dans un processus d’éducation en lien avec des actions exercées en vue d’obtenir les manières d’être, d’agir et de penser attendues dans le cadre précis de telle ou telle pathologie. Pour l’AOMI, les conduites visées par l’ETP sont un arrêt du tabagisme, une alimentation pauvre en graisse, une activité physique modéré quotidienne de trente minutes minimum par jour et la capacité à reconnaître les signes cliniques d’alerte d’une ischémie. L’ensemble de ces comportements visés dépasse l’idée d’une définition de la santé comme d’un état pour considérer un processus complexe et évolutif visant l’idéal de cet état sans pour autant considérer cet état comme  un état antérieur idéal à recouvrer.

Liberté et liberté du patient

La liberté est une valeur forte et fondatrice de la constitution française. Mill, en 1859, nous dit que l’« on doit permettre aux gens, dans ce qui ne touche qu’eux-mêmes, de faire ce qui leur paraît le mieux à leurs risques et périls ». (Mill, 1859, p180) Plus tard, le Code de la Santé Publique rappelle instamment qu’« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »[1] Dans un premier temps, le principe de « consentement éclairé » supposait donc à la fois une information précise et adaptée et des conseils avisés de la part des médecins afin que le patient autorise le soin. Nous retrouvons ce partage de décision dans le même article du Code de la Santé Publique : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » Dans la pathologie chronique, cette liberté, au fur et à mesure, tend à être totalement substituée par l’autonomie au sens d’un patient à la fois libre et responsable de ses actes. La liberté ne serait alors plus le produit d’un choix effectué en pleine possession de la connaissance requise mais plutôt un droit où l’autonomie est à préserver coûte que coûte. L’idée d’un patient « médecin de soi-même » émerge autant des patients qui revendiquent leur liberté enfin retrouvée face au savoir médical que des médecins qui ne peuvent être présents dans le quotidien des patients de plus en plus nombreux à être porteurs de pathologies chroniques. Dans le rapport public fait au ministère de la santé pour prôner une politique d’éducation, les « activités éducatives programmées visent l’apprentissage par le patient d'une certaine autonomie vis-à-vis de sa maladie ». (Saout, 2008) La loi va même au delà puisqu’elle réalise le lien entre cette autonomie et le besoin d’observance en posant pour objectif de l’éducation thérapeutique « de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. » (loi HPST, 2009, art. L. 1161-1) l’extension institutionnelle d’une liberté vers un droit entrainant un devoir de santé s’effectue pourtant dès le préambule de la constitution de 1946 en garantissant à tous « la protection de la santé ». L’étude des textes officiels montrent alors bien la difficulté liée à la complexité de l’usage des termes, même si, en apparence, la liberté est un paradigme unificateur au sein de notre société comme dans le champ de la santé, les limites à cette liberté apparaissent pourtant en filigrane lorsque le patient ne suit pas les comportements adaptés à la conservation voire à l’amélioration de sa santé que l’Etat a le devoir de lui garantir.

Les termes d’observance, de compliance ou d’adhésion figurent souvent parmi les termes utilisés aujourd’hui au sein de l’éducation thérapeutique mais ils ne représentent alors plus uniquement le produit de la simple obéissance à l’entité médicale puisqu’ils relèvent également de la liberté du patient, la liberté d’agir, d’empowerment, d’être autonome. Spécifiquement, au sein de l’ETP, cette liberté est ainsi d’abord entendue comme l’action délibérée du patient de participer ou non au processus thérapeutique proposé : «Le patient a toute liberté de participer ou non à une ETP. »(HAS, 2007, p12) De plus,  « si le patient accepte une ETP, il peut en négocier les buts et les modalités de mise en œuvre, et les redéfinir après avoir fait l’expérience de l’ETP. » (id)

La question de la liberté d’accéder ou non à l’éducation thérapeutique met ici en avant un paradoxe : on ne peut choisir librement ce que l’on ignore. Plus largement le paradoxe de l’autonomie du patient est ici mis à nu : il ne peut être autonome avant d’avoir appris puisqu’il ignore ce qu’il ne sait pas encore. Si les professionnels jugent que le patient doit bénéficier d’un programme d’éducation, le patient est-il en mesure d’apprécier s’il en a besoin alors qu’il ignore encore ce qu’il lui apportera ? Nous posons, avec Guy Brousseau, que le patient doit d’abord faire confiance et s’assujettir au programme proposé pour pouvoir être libre et que seule « l’existence de ces situations dans lesquelles le savoir appris révèle son efficacité permet à l’élève d’objectiver après coup l’assujettissement qu’il a accepté ou subi et de s’en libérer. » (Brousseau, 1997, p177)

La liberté avancée comme élément de cadrage est donc l’outil qui nous permet de mieux définir comment les professionnels de l’ETP se situent dans les rapports entre l’homogénéité des savoirs d’un côté et la diversité des patients de l’autre. Spécifier les types de liberté théoriquement octroyés dans un programme donné de sa mise en place à son fonctionnement quotidien devrait permettre à cette recherche d’étudier les conditions effectives de la mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique donné et, en particulier, la difficulté d’une conciliation entre cette homogénéité apparente et la diversité (socioculturelle, générationnelle etc.) des patients.

Terrain et méthodologie

Deux idées de départ sous-tendaient cette recherche. La première était que, malgré l’idéologie forte de liberté, le patient n’effectue pas ses choix de manière libre et éclairée mais selon ses convictions personnelles, ses connaissances et la relation qu’il entretient avec son médecin. La deuxième était que, pour s’adapter à une grande variabilité des patients, les professionnels étaient en mesure de varier les programmes selon une hétérogénéité apparente mais relative.

Pour répondre à la question d’une spécificité des libertés allouées selon la variabilité des patients dans un programme donné, nous avons mené une approche comparative de trois centres (lieux de déroulement du programme) dans trois villes différentes utilisant le même programme d’ETP, le programme « en marche ! Mieux comprendre et mieux vivre sa maladie artérielle ». Ce programme est récent (2006) et présente l’agrément des Agences Régionales de Santé (ARS) concernées. Nous avons choisi le centre créateur du programme au sein d’un CHU (centre n°3), un centre de médecins vasculaires libéraux (centre n°2) et un centre en pleine expansion dans un autre CHU (centre n°1). Notre recueil de données a été multi varié avec l’analyse des documents de cadrage propres à ce programme, l’analyse des dossiers des patients inclus dans le programme et des entretiens menés auprès des médecins référents de ce programme dans chaque site et, selon les centres, avec les autres professionnels acteurs du programme. Les entretiens ont été informels et formels. Pour les entretiens prévus, nous avons mené des entretiens ouverts à l’aide d’un guide d’entretien permettant d’aborder l’ETP au sens large pour aller ensuite vers le programme en lui-même afin d’exemplifier et préciser les rapports entre une vision générale de l’éducation et la pratique au sein du programme étudié.

Nous avons pu récolter l’histoire de la création de ce programme à la fois de la bouche d’un des médecins inclus dans la conception de ce programme et par la lecture d’un article qu’il nous a indiqué mettant en avant le rôle des patients dans ce programme (Sandrin-Berthon et al., 2007). Nous avons étudié les documents remis au patient lors du premier rendez-vous dans ce programme et pris connaissance des dossiers spécifiques de ce programme. Avant la première consultation, « consultation C1 diagnostic », le patient se voit ainsi remettre un ensemble de feuillets qui contient le déroulement futur du programme et la préparation de la première consultation à l’aide d’un auto-questionnaire. Il est précisé que le patient a la possibilité de répondre à la liste des questions posées sans qu’il n’y ait d’obligation à cela.

Dans les dossiers médicaux « en marche ! », nous retrouvons deux questionnaires supplémentaires, un sur le ressenti du patient et un sur l’évaluation de la gène à la marche. En plus de ces questionnaires, le dossier est composé de données médicales (début de la pathologie, périmètre de marche, diagnostics associés, traitements ou encore antécédents) et d’indicateurs à mesurer en apposant une note entre 0 et 10 sur la santé ressentie par le patient, son moral, sa vision de l’arrêt du tabac, de la modification de ses habitudes alimentaires ou encore de sa pratique d’une activité physique. Une feuille de compte-rendu des consultations existe pour chaque consultation. Lors de la première consultation, la feuille de synthèse de l’entretien indique les difficultés et les motivations à prendre en compte ainsi que les priorités déterminées et les ateliers choisis. Les autres consultations sont synthétisées comme le praticien le souhaite sans indication particulière.

Les ateliers d’éducation, eux, sont effectués soit par le même médecin que celui qui effectue les consultations soit par d’autres professionnels (kinésithérapeute, diététicien ou infirmier) selon les centres et les activités. Une fiche de liaison est insérée au dossier du programme avec également une fiche de suivi des différents ateliers afin que le médecin pratiquant les consultations puissent coordonner l’ensemble. Dans les différents centres, nous avons eu des contacts avec plusieurs médecins et avons pu discuter avec plusieurs professionnels acteurs du programme. Nous n’avons pas pu suivre le programme en lui-même qui, au maximum, est composé de trois consultations (une d’orientation, une pour évaluer les premiers objectifs à trois mois et une de suivi à six mois) et de différents ateliers possibles : des consultations spécialisées (diététicien, tabacologue, psychologue, podologue voire chirurgien), des ateliers collectifs (Vous souffrez des jambes : pourquoi ?, La maladie des artères : d’où ça vient et comment la contrôler ?, Tout savoir sur votre traitement, La meilleure façon de marcher, En route vers l’équilibre alimentaire) et des groupes de discussion. En pratique, les ateliers s’étalent sur plusieurs mois et le programme se déroule sur plus de six mois dans tous les centres ce qui a rendu impossible matériellement le suivi du programme dans les différents centres d’autant plus que cette recherche s’est effectuée durant une seule année universitaire.

Grâce aux différentes données récoltées, nous étions cependant à même de déterminer ce qui relevait du programme en lui-même, ce qui était commun aux trois centres et ce qui était différent d’une pratique à l’autre. Nous avons réalisé une première analyse des documents que tous les centres avaient en leur possession pour déterminer ce que le programme préconisait. Ensuite nous avons effectué une analyse des dossiers et pointé les différences selon les centres. Les entretiens effectués en suivant permettaient alors également de préciser le suivi plus ou moins rigoureux des différents remplissages des questionnaires, compte-rendu de consultations et fiches de suivi des ateliers et les raisons avancées aux manières d’agir. Concernant les entretiens des médecins, nous avons effectué une analyse classique de contenu afin de déterminer des thématiques générales mais aussi des spécificités.

Résultats et analyse

Les résultats que nous présentons ici sont focalisés sur les questions de liberté du patient au sein d’un programme dont nous n’interrogeons pas les savoirs en jeu mais les conditions mises en œuvre pour un apprentissage donné.

Nous avons ainsi eu accès à 35 dossiers dans le centre n°1 sans aucun abandon signifié, quinze dans le centre n°3 avec plusieurs arrêts en cours du programme et six dans le centre n°2 avec un arrêt pour tous les patients n’ayant effectué qu’un seul voire exceptionnellement deux ateliers. Ce nombre de dossiers signifie un décalage important entre le nombre de patients susceptibles d’avoir recours à l’ETP et ceux qui en ont effectivement bénéficié durant l’année autant par la prévalence attendue de 10 à 20% des individus de plus de 55 ans (HAS, 2006, p6) que par la file active annoncée équivalente entre le centre n°1 et le n°3 de quelques centaines de patients vus en consultation par les médecins des services attenants. En plus de ce décalage général, des disparités semblent installées selon les centres. Nous avons questionné ce nombre :

Le centre n°2 est le centre créateur et aussi celui qui est le plus près de ce qui est établi dans les éléments de cadrage. Malgré l’élaboration de ce programme en partenariat avec des patients, l’ETP ainsi réalisée ne permet pas d’atteindre le plus grand nombre. Le médecin interrogé nous explique que le programme a été, au départ, systématiquement proposé à tous les patients porteurs d’une AOMI qui passent par leur service. Le programme proposé est complètement celui inscrit dans le projet avec la prévision de trois consultations et le passage par les ateliers toujours proposés. Avec cette inclusion systématique, un patient sur deux ne venait pas à la première consultation prévue et le taux d’abandon était ensuite de plus de la moitié entre la première et la troisième consultation. Après ce constat, Ilke, le médecin interrogé, nous explique son changement d’attitude : « je ne donne plus que... enfin, moi je leur explique, je fais vraiment une sorte de conseil minimal ». (Ilke, L124& 125) Pour elle, « l'éducation thérapeutique ça ne convient pas à tous les patients. » (id., L147& 148) mais, paradoxalement explique que « la difficulté est d'avoir ceux qui en ont vraiment besoin. » (op.cit., L415& 416) Même si, comme pour l’apprentissage du vélo selon Freinet (1952), certains patients semblent apprendre sans besoin de plus de connaissances, au final, dans ce centre, le programme est vécu comme un bon programme mais qui n’est pas adapté à tous comme en témoigne le nombre de patients qui refusent et/ou ceux qui abandonnent en cours de route. Si la liberté est préservée en évitant l’injonction, l’appel à la motivation du patient pour quelque chose qu’il ignore ne semble pas non plus être efficace. Dans ce centre, les collègues du médecin rencontré ne portent pas le projet et l’institution semble avoir délaissée l’aide matérielle en ne permettant aucune décharge de temps pour effectuer ce travail d’éducation. De plus, la forme établit préalablement ne semble pas convenir à tous les patients au regard du taux d’abandon.

Dans le centre n°3, les médecins libéraux se partageaient les ateliers et les consultations « chaque médecin voyait chaque patient qu'il avait amené à faire ce programme « en marche », il n'y avait pas du tout d'échange entre les médecins et puis chaque médecin voulait garder son patient mais bon ça c'est particulier aussi à l'état d'esprit des gens et puis à l'ambiance du libéral et au fonctionnement, ça n'est pas très facile. Et puis, dans un cabinet libéral, on a chacun son patient finalement ». (Eline, L164-168) Nous avons rencontré le médecin qui a la file active la plus importante dans ce programme et elle nous explique qu’elle n’a pas inclus systématiquement ni proposé tout automatiquement. Eline proposait (ou pas) le programme et les différentes activités « en fonction des gens ». (id., L180) Ainsi, elle a écarté ceux qu’elle voyait pour la première fois. Plutôt qu’une liberté absolue, Eline effectuait une « présentation orientée » : « je présente tous les ateliers et (qu')après je dis effectivement ce qui me paraît intéressant pour la personne et après je motive sur ce qui est important » (ibid., L185-186) Elle nous stipule également avoir eu un certain nombre de refus à la fois pour des questions pratiques de transport et à la fois pour des raisons dont elle se rend responsable dans son incapacité à motiver les gens. Pour ce qui est des ateliers, Eline nous indique avoir « fait tout ce qu'il y avait à faire, j'ai suivi scrupuleusement. » (op.cit., L316) La particularité de ce centre est la conservation de la relation médicale au sein du programme réalisé par le médecin en charge du patient. Dans cette relation, le médecin ne propose pas à tous les patients le programme et « choisi » ceux qu’il pense pouvoir en bénéficier ; les patients entrent dans le programme au même titre qu’ils acceptent le traitement ou les examens proposés tout en conservant un lien direct avec leur médecin habituel.

Dans le centre n°1, situé dans un CHU différent du centre n°3, le médecin a tenté d’inclure des patients venant du libéral mais, malgré des « staffs » organisés avec des médecins généralistes, des chirurgiens vasculaires et des médecins vasculaires, il n’a eu qu’un patient venant de la chirurgie et personne venant de la médecine. Finalement, l’inclusion s’effectue au sein de sa patientielle et de celle de ses deux collègues dont l’un cible l’orientation vers le programme s’il constate un souci particulier alors que l’autre essaye de les envoyer systématiquement. La différence entre ce centre et les deux autres est un abord un peu différent lors de la première consultation. Ce médecin ne pense pas qu’il va pouvoir changer les pratiques mais dit que l’éducation thérapeutique « c'est aider les patients au quotidien, les accompagner finalement au quotidien tout en préservant leur autonomie. » (Bob, L1& 2) Il est le seul à évoquer l’idée d’un temps long puisqu’il nous indique que « les gens ne sont pas quand même forcément prêts à tout ça mais les choses peuvent évoluer, faire leur chemin ». (Id., L83& 84) C’est donc plutôt la posture qu’il nomme « posture éducative » qui, pour lui, représente l’ETP plutôt que ce programme précisément. L’intérêt de la réalisation de ce programme dans ce centre est d’avoir permis de dégager du temps pour réaliser l’ETP et permettre à ceux qui le pratique d’avoir une relation différente au patient de manière à mieux saisir leur rapport de départ à la maladie afin de le modifier dans le temps long de la pathologie sans forcément pouvoir apporter un indicateur précis de résultat à un temps donné. Dans ce centre, le temps n’est pas circonscrit à des ateliers donnés et seule l’acquisition des connaissances attendues est prise en compte. (Expliquer à une patiente pourquoi le tabac doit être arrêté même s’il n’est pas la cause de la maladie ou encore permettre à un patient de comprendre pourquoi prendre un traitement anti-cholestérol est indispensable même si cela ne lui soulage pas la douleur à la marche)

La liberté réellement octroyée au patient de participer au programme dépend ainsi en partie de l’adaptation de la présentation, du ressenti du professionnel vis-à-vis du patient, des convictions du professionnel sur l’intérêt que peut avoir ce programme et de sa vision à plus ou moins long terme de ce que représente l’éducation thérapeutique. Le lien médecin-patient est un phénomène à considérer dans l’entrée d’un patient dans un programme. Ce lien, mis en avant par les travaux de Balint (1955), a une importance fondamentale dans le chemin de l’histoire de la maladie du patient. Cependant, la liberté est l’élément le plus important mis en avant pour justifier le refus des patients à participer à un programme dans lequel croient pourtant les professionnels pour aider leurs patients. Tout se passe donc comme si une grande partie des bénéficiaires potentiels faisaient, en apparence, les mauvais choix pour leur santé en exerçant leur liberté de ne pas entrer dans le programme prévu pour leur pathologie. Tout au long de cette recherche, les professionnels évoqueront leur difficulté à faire adhérer les patients au programme. Si l’injonction est clairement entendue comme impossible et non avenue, la seule motivation libre ne suffit pas. L’adhésion au programme « en marche ! » suppose qu’il soit présenté au patient, que le patient puisse et veuille se rendre par ses propres moyens à des visites supplémentaires dans le lieu habituel de consultation et que l’apport du programme lui permette de modifier son rapport au savoir sur sa pathologie. Si les connaissances sur la pathologie d’un programme ne sont pas discutables, la pédagogie pour parvenir à l’obtention de ces connaissances chez tous les patients ne peut qu’être aussi variable que les patients sont différents. Dans cette recherche, nous avons ainsi pu mettre en lumière que, si le contenu ne présente pas de modification de la part des acteurs, la manière dont ce contenu est proposé diffère d’un centre à un autre, d’un professionnel à un autre et pour chaque patient. Si pour l’HAS, comme indiqué plus en avant, l’ETP participe au soin « sous réserve qu’elle se déroule dans le cadre d’un programme structuré », pour les professionnels de santé, l’ETP se limite parfois à une consultation unique voire à une posture différente et/ou un temps d’éducation au sein d’un suivi de la pathologie chronique. S’il est difficile de mesurer cette éducation qui se déroule en dehors des programmes elle semble pourtant être la seule possibilité offerte à certains patients qui refusent complètement les programmes.

En plus du lien patient-médecin, d’un point de vue social, l’ensemble des professionnels a évoqué la difficulté économique possible liée à l’absence de prise en charge des transports des patients pour se rendre aux rendez-vous d’ETP. Le problème de la proximité du lieu d’exercice de l’ETP est ainsi mis en avant et son aspect économique est questionné. Au delà, la question des espaces choisis pour réaliser les programmes semble être un facteur influant également le suivi de ces programmes.

Au sein des programmes, les outils pédagogiques sont parfois utilisés tels quels mais aussi parfois détournés au décours d’une explication ou modifiés pour s’adapter au public de l’atelier. La question de l’intérêt de l’éducation thérapeutique pour tous les patients n’est jamais remise en cause mais le programme est dénoncé comme « lourd » ou « rigide » par les acteurs s’appliquant le plus à suivre le déroulement « au pied de la lettre ». Ce programme a finalement pratiquement disparu du centre créateur, s’est arrêté dans le cabinet libéral et ne fonctionne plus que dans le CHU où il est utilisé comme un outil pédagogique pour arriver au but fixé et non comme un « carcan rigide » qu’il faut suivre. Le médecin de ce centre nous avoue effectivement ne pas toujours suivre le déroulement ou ne pas utiliser certains outils qu’il n’aime pas. Il nous explique qu’il doit d’abord comprendre le patient, mieux le connaître, afin de pouvoir lui enseigner en tenant compte de ce qu’il est, de ses croyances et de ses connaissances. Il montre ainsi que la meilleure procédure possible, s’il elle n’est pas adaptée au patient singulier, ne permettra pas forcément l’apprentissage et que c’est donc lui, l’éducateur, qui réalise se travail d’adaptation du milieu didactique en fonction de ce qu’il sait sur le patient.

Au final, le programme d’ETP étudié montre qu’il ne suffit pas en lui-même pour créer les conditions de sa réussite et que la volonté d’homogénéisation des pratiques au sein des programmes n’est pas forcément gage d’atteinte du but de l’ETP. Actuellement, les médecins qui pratiquent l’ETP ne réussissent pas tous à s’abstraire du programme et il semble que l’adaptation aux patients soit nécessaire à l’adhésion. L’injonction atteignant la liberté revendiquée est aujourd’hui proscrite mais la seule motivation du patient ne suffit pas à l’atteinte de l’objectif de l’éducation. Si l’aménagement du programme que nous avons retrouvé semble permettre une meilleure adhésion (à ce jour, la file active du centre n°1 continue d’augmenter), la question de la forme de l’ETP reste en suspens et il ne semble pas possible de déterminer si une forme prévaut sur une autre (programme versus posture au sein d’une consultation classique) justement de part la grande variabilité des patients. A contrario, l’homogénéité des savoirs n’est jamais remise en cause et seule reste la question de l’adaptation des pratiques d’éducation de ces savoirs qui, elle, doit suivre la grande variabilité des patients. Au final, nous avons donc rencontré une hétérogénéité apparente des pratiques car les dispositifs ETP sont homogènes dans leurs conceptions didactiques et leurs pratiques pédagogiques.

Conclusion et Perspectives

Grâce à cette recherche, nous avons mis en avant une amélioration de l’adhésion au programme en lui-même lorsqu’il était adapté par le médecin pratiquant l’ETP, nous ne pouvons cependant établir clairement quels déterminants anthropologiques engendrent le refus de participation d’un grand nombre de patients. Si nous constatons le respect du concept de liberté du patient à participer ou non à l’ETP, rien ne montre également ici que cette liberté soit un facteur de réussite de cette éducation lorsqu’elle est appliquée stricto-sensu. Ainsi, cette étude ne permet pas de démontrer que l’homogénéité des pratiques soit gage de qualité mais plutôt que l’adaptation de savoirs homogènes à la variabilité des patients est une condition à remplir pour obtenir l’adhésion de celui-ci à l’éducation déjà engagée. Si la structuration des programmes rend plus lisible l’ETP, plusieurs questions se posent à l’issue de ce travail vis-à-vis du petit nombre de patients participant au programme observé : Est-ce que les programme sont adaptés au plus grand nombre ? Les professionnels aménagent-ils suffisamment de milieux propices ? Les patients peuvent-ils faire d’autres choix que ceux qu’ils font selon leurs conditions d’existence ?

Ces questionnements ont permis d’établir notre recherche actuelle qui prolonge et précise ce travail en menant une étude des déterminants anthropologiques des rapports entre frontières du corps et espaces de dévolution dans un processus d’éducation thérapeutique auprès des patients porteurs de l’AOMI et du diabète de type II. Il s’agit de clarifier plusieurs paradoxes que peuvent être l’inadéquation entre les savoirs et les comportements ou la poursuite de comportements hygiéno-diététiques pourtant apparemment inadéquats à l’état de bien-être recherché malgré les recommandations médicales. Nous gageons que l’apport de nouvelles connaissances sur le processus d’éducation dans les pathologies chroniques devrait permettre la poursuite de l’évolution de l’éducation thérapeutique.

Bibliographie

·     Balint, M. (1955). Le médecin, son malade et la maladie (3e éd.). Paris : Payot.

·     Bensa A. (2006). La fin de l’exotisme. Essais d’anthropologie critique. Paris : Anacharsis.

·     Brousseau G. (1998). Théorie des situations didactiques. Grenoble : La pensée sauvage.

·     Brousseau G. (1997). Cours donné lors de l’attribution à Guy Brousseau du titre de Docteur Honoris Causa
de l’Université de Montréal.

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[1] art 1111-4 du code de la santé publique livre I, Titre 1er, Loi n°2005-370 du 22 avril 2005, art 3.