410 - Mieux connaître les conditions de vie de la personne Alzheimer et de l’aidant familial : stratégies d’ajustement et éducation thérapeutique.


Jean-Michel CAIRE– Doctorant

Univ. Bordeaux, Laboratoire Cultures Education Sociétés, EA 4140, Equipe « Anthropologie et diffusion des savoirs », F-33000 Bordeaux, France

 

  

Pr Bernard SARRAZY

Univ. Bordeaux, Laboratoire Cultures Education Sociétés, EA 4140, Equipe « Anthropologie et diffusion des savoirs », F-33000 Bordeaux, France

 

Pr Sylvie TETREAULT

G1K 7P4 – Université Laval - Québec

 

Mots Clefs : Personne Alzheimer, aidant familial, conditions de vie, maintien à domicile, éducation thérapeutique.

 

La maladie d’Alzheimer constitue une des principales préoccupations de santé à l’échelle mondiale. D’un point de vue épidémiologique, cette maladie touche environ 860 000 personnes en France, auxquelles s’ajoutent annuellement 220 000 nouvelles personnes diagnostiquées (Dartigues, 2007). Elle est considérée comme une maladie de la personne âgée avec une prévalence estimée à 18% parmi la population de 75 ans et plus (Gallez, 2005). Son évolution altère progressivement l’autonomie de la personne, entraînant un accroissement des tâches des aidants familiaux (Cavrois & Rousseau, 2008). Ces derniers sont considérés comme des acteurs indispensables du maintien à domicile des personnes Alzheimer (Thomas, 2002, 2005 ; Weber, 2010). Les conséquences de la maladie représentent une source importante de stress pour la personne malade et son entourage. Les aidants sont parfois en difficulté pour gérer leur investissement relationnel envers les personnes âgées dans la durée et dans l’intensité.(Caire J-M., 2011). L’adhésion aux programmes de réadaptation n’est pas liée au niveau d’atteinte des patients, comme le démontre l’étude de Chee (2007), mais bien à l’état de santé de l’aidant, qui est une condition essentielle de la réussite du maintien à domicile. Des études, comme celle de Graff et al. (2008) et Gitlin (2006) démontrent que l’accompagnement et la formation de l’aidant s’avèrent efficace. En effet, cela entraîne une diminution des coûts de santé de la charge de l’aidant et l’amélioration du fonctionnement psychosocial des personnes âgées atteintes de démence et de l’aidant. Il ne s’agit pas de prescrire aux aidants ce qu’ils doivent faire, mais plutôt de les aider à développer leur potentiel de changement en proposant des moyens personnalisés facilitant leur adaptation à cette nouvelle et évolutive situation (Graff M., 2006, 2013). Quelles sont les conditions qui soutiennent les aidants familiaux et qui favorisent le maintien à domicile de la personne Alzheimer ? Une étude exploratoire des écrits scientifiques internationaux fournira des éléments de réponse sur les conditions qui entourent l’aidant-aidé à domicile et qui influencent leur vie commune. Des pistes de réflexion seront proposées sur la base de nos propres observations dans la perspective d’une approche systémique en éducation thérapeutique prenant en compte la compréhension de ces conditions par les aidants pour mieux appréhender la pertinence des aides proposées au regard des conditions de vie de la personne Alzheimer et de son proche aidant et plus largement de sa culture au plein sens anthropologique du terme (incluant aussi ses formes de raisonnement pratique, ses croyances, ses valeurs…).

 

Références bibliographiques

Caire J-M, Dulaurens M. (2011) Neurosystémique et maladie d’Alzheimer, in Mazaux J-M, Destaillats J-M, Belio C., Pélissier J., Handicap et famille, approche neurosystémique et lésions cérébrales, EMPR, Elsevier Masson, Paris.

Carvois A., Rousseau T (2009) Création d’un questionnaire dans le cadre de l’approche écosystémique, comment l’aidant principal apprécie-t’il les capacités communicationnelles de son proche atteint de maladie d’Alzheimer ? in Cahier de l’UNADREO, Isbergues, pp 20 – 28.

Chee Y.K., Gitlin L. N., Dennis M.(2007) Predictors of Adherence to a Skill-Building Intervention in Dementia Caregivers. Journal of Gerontology:Medical Sciences, Vol. 62A, n°6, 673-678.

Dartigues, J.-f. (2007). Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés : situations du problème et évolution de la prise en charge. Revue hospitalière de France(515), pp. 64-68.

Gallez C. (2005) Rapport sur la Maladie d’Alzheimer et Maladie Apparentée (MAMA) Office Parlementaire d’évaluation des Politiques de Santé, séance du 11 juillet 2005

Gitlin, L.N. (2005). Maintenance of effects of the home environmental skill-building program for family caregivers and individuals with Alzheimer's disease and related disorders. J Gerontol A Biol Sci Med Sci, 60(3), pp. 368-74.

Graff, M.J.L. et al.(2013) L'ergothérapie à domicile auprès des personnes âgées souffrant de démence et leurs aidants, Le programme COTID, ANFE, de Boeck, Solal, Bruxelles.

Graff, M.J.L., Adang, E.M.M., Vernooij-Dassen, M.J.F. J., Dekker, J., Jönsson, L., Thijssen, M., Hoefnagels, W.H.L., & Olde Rikkert, M.G.M. (2008). Community occupational therapy for older patients with dementia and their caregivers: a cost-effectiveness study. BMJ, 336, 134-138 [BMJonline 2008 , doi:10.1136/BMJ.39408.481898.BE].

Graff, M.J.L., Vernooij-Dassen, M.J.F. J., Thijssen, M., Dekker, J., Hoefnagels, W.H.L., & Olde Rikkert, M.G.M. (2006). Community occupational therapy for dementia patients and their primary caregivers: a randomized controlled trial. BMJ, 333, 1196 [BMJonline 2006, doi:10.1136/BMJ 39001.688843.BE].

Thomas P. (2005) Entrée en institution des déments : l’étude Pixel, Gérontologie et société, 112, pp 141 – 156.

Thomas P. et al (2002) Les aidants informels prenant en charge des déments à domicile, étude PIXEL, Gérontologie et Société, numéro spécial, pp 65 – 89.

Weber F. (2010), Les aidants familiaux : une réalité contrastée , in Halpern C. (dir.), La Santé, un enjeu de société, Éditions Sciences humaines, pp. 140-147.