353 Intérêt d’une éducation narrative : facteur d’apprentissage en faveur de changement de comportement chez le malade chronique.

Nadine Esnault

ISCEA/UCO Angers, CREN Nantes, France

 

Mots clés : Narration, formation biographique, apprentissage, savoir insu.

 

Résumé : Le nombre de malades chroniques, en raison de l’allongement de la vie et des progrès des sciences ne cesse d’augmenter et plus préoccupant, l’observance des consignes thérapeutiques est inférieure à 50%. L’éducation est appelée au secours de la médecine. L’épreuve de la maladie provoque un grand bouleversement identitaire, un travail psychique invisible. Le changement, s’il paraît évident du point de vue théorique, est délicat à mettre en place dans le quotidien du patient.  Changer mobilise des dimensions cognitives, émotionnelles, métacognitives et aussi infra cognitives avec nos réflexes de pensée.

Apprendre ne serait se réduire à une simple transmission. De plus la transmission est, non pas dans l’émission,  mais dans la réception. Qu’est-ce que le récepteur attrape ? Apprendre est un processus complexe et paradoxal.

L’analyse autobiographique d’entretiens cliniques réalisés près d’adultes en âge d‘exercer une activité professionnelle et porteurs de maladie chronique (asthme), nous a permis d’éclairer le processus d’apprentissage versus patient, pour une meilleure intégration des conseils thérapeutiques. A quel moment se fait la bascule vers l’appropriation de la maladie ?

 

 

Introduction

Le nombre de malades chroniques, en raison de l’allongement de la vie et des progrès des sciences ne cesse d’augmenter et plus préoccupant, l’observance des consignes thérapeutiques est inférieure à 50%. L’éducation est appelée au secours de la médecine. A la faveur d'une étude portant sur le récit de patients adultes asthmatiques, en âge de pratiquer une activité professionnelle nous avons tenté d'identifier des modes de fonctionnement, des enjeux, des histoires propres à chacun. L’envergure méthodologique se situe donc dans le champ d'une démarche clinique, qualitative.

L’intérêt de cette recherche est de comprendre à partir de la parole du patient, en quoi son épreuve de la maladie chronique, son histoire éducative, familiale et sociale permettraient-elles de comprendre son adhésion ou non aux consignes thérapeutiques?

 

1. L’épreuve de la maladie chronique

L’épreuve de la maladie provoque un grand bouleversement identitaire, un travail psychique invisible. Le changement, s’il paraît évident du point de vue théorique, est délicat à mettre en place dans le quotidien du patient. 

La maladie est connue sous la forme du diagnostic médical établi selon une démarche hypothético-déductive à partir d’une symptomatologie, de signes observés, de résultats d’examens. Cette dénomination peut se faire sans l’expression, sans la participation de celui qui la supporte, l’éprouve. Dès qu’il s’agit de prescription, de consignes thérapeutiques, les choses se compliquent. Celui qui subit la maladie en l’occurrence le patient, devient un interlocuteur et un éventuel acteur incontournable. Les attentes en matière d’efficacité thérapeutique reposent pour une large partie sur lui.

1.1. La maladie chronique par la preuve

La maladie correspond communément à la dénomination d'un mal identifié par le médecin. La pensée médicale officielle reconnue dans notre société ne serait guère compréhensible sans son modèle épistémologique de référence qui est celui des sciences exactes de Claude Bernard (1865) dans "introduction à l'étude de la médecine expérimentale". Entre la démarche médicale de Claude Bernard  et celle d'aujourd'hui  « il n'y a nullement  une  rupture, mais bien plutôt une continuité allant dans le sens d'une biologisation croissante et de plus en plus affinée qui approfondit les tendances dominantes »(Laplantine, 1986). Ainsi pour les maladies organiques constitutives de l'objet même du savoir médical, il existe une adéquation totale entre le champ épistémologique  constitué et les demandes de ces patients atteints de maladies organiques qui suscitent des réponses rationnelles formulées par les médecins qui prescrivent un traitement biologique et physio-chimique. Restent alors toutes les demandes émanant  des individus qui ne sont pas médicalisables parce qu'à partir de ce que dit le malade ou des symptômes qu'il présente une quelconque correspondance lésionnelle ne peut être établie.

La médecine fonde son diagnostic sur l'aspect quantitatif : mesure de la taille, du poids, de la température, du pouls, de la tension artérielle, analyses de laboratoires, examens radiologiques ou endoscopiques…signes souvent incontestables pour identifier, un malade, un sujet-objet présentant une maladie. Le quantitatif étant l'administration de la preuve par la mesure. La mesure est un critère de référence pour séparer le vrai  du faux, l'objectif  du subjectif, le visible de l’invisible.

Ainsi la médecine favorise le diagnostic par la mesure quantitative et tient pour seconde la clinique fondée sur l'observation directe et l'écoute du patient. Tout ceci laisse à penser que les patients connus atteints de maladies chroniques ou se maintenant dans le temps sont avant tout considérés comme des malades parce que porteurs d'une maladie reconnue par la science médicale qui propose une thérapeutique et demande au patient de s'y conformer. Les maladies existent en tant qu'espèces nosologiques seulement dans le cadre interprétatif de la réalité pathologique.

Cette rationalité qui se voudrait en quelque sorte la certitude, ne prend en considération que la maladie objet et laisse de coté les difficultés liées à l’épreuve de la maladie. C’est une médecine basée sur le signe physique, le signe biologique, le signe radiologique…une clinique du signe en quelque sorte.

Mirko D. Grmek (1999) termine son étude de la pensée médicale par cette phrase : « Ce n’est pas un hasard si, au moment où se termine le XXème siècle, à la pointe des recherches biomédicales se trouvent précisément les sciences cognitives». Les sciences qui ont contribué au succès de la médecine, ne peuvent faire l’impasse des sciences cognitives. La technique médicale sans l’implication du patient ne peut pas continuer à se développer pour elle-même.

     1.2. L’épreuve de la maladie chronique ou la maladie éprouvée 

Que sait-on de celui qui vit cette expérience de la maladie chronique ?

Deux auteurs universitaires (Fischer, 2008 et Bonino, 2008) ont écrit sur l’épreuve récente de leur propre maladie, alors qu’ils exerçaient pleinement leur fonction. Fischer est professeur honoraire de psychologie  et auteur de nombreux ouvrages et articles sur la psychologie de la santé en France.

Bonino est professeur de psychologie à l’université de Turin et auteur de nombreuses recherches en psychologie du comportement.

En s’appuyant sur son expérience personnelle et sur les témoignages de patients atteints de maladie graves, Fischer (2008) nous conduit au cœur de l’expérience du malade, une expérience nourrie d’émotions, d’attentes et de peurs.

Bonino (2008) propose une description extrêmement fine  et profondément enracinée dans son expérience vécue de malade chronique. Tous les deux nous rapportent que la maladie grave ou chronique n’est pas un obstacle à la vie mais impose une autre façon de vivre. Elle peut être « le creuset d’une autre vie » voire une « grande source d’apprentissage ».

Les sentiments éprouvés dans la confrontation avec la maladie qu’il s’agisse de révolte, d’angoisse, de tristesse, de déni montrent que des mécanismes de défense, en grande partie, inconscients se mettent en place pour préserver le patient d’un sentiment de destruction.

La maladie est comme une expérience intérieure, l’expérience d’une vie fragilisée, révélatrice de soi-même. 

L'existence avec la maladie chronique prend un visage inattendu. L’annonce d'une maladie grave représente un basculement brutal dans une vie : la vie d'avant s'arrête et une toute autre vie commence. Reprenant cette approche, Canguilhem (2002) souligne que la maladie est une nouvelle norme de vie et comme fait biologique, elle est singulièrement une « épreuve existentielle ». La maladie n'est pas quelque part dans l'homme, elle est tout entière en lui. Cette caractéristique de la maladie vécue comme une épreuve met l’accent sur deux aspects : en tant que processus désorganisateur de l'équilibre vital, elle touche la totalité du corps et donc une personne dans sa globalité ; elle réside aussi dans le fait qu’être malade n’est pas seulement une limite temporaire  mais « ce sont des drames de son histoire». La face cachée est l’expérience psychique, l’épreuve intime, l’épreuve du combat. C’est une expérience psychique, c’est la face cachée de la maladie, celle d’un chemin singulier, d’une expérience intime vécue comme une épreuve de combat. L’épreuve de la maladie est une expérience intime tout à fait singulière de l’adaptation humaine. Dans ce cas, les adaptations mobilisées dans la vie ordinaire ne sont pas d’un grand secours, car le combat est d’un autre ordre. Etre malade veut dire qu’on peut mourir, ce qui est le cas de tous  et cela rappelle surtout que l’on doit vivre. L’expérience de la maladie donne une autre dimension au fait de vivre. La maladie chronique, qui fait événement dans la vie de l’adulte est une épreuve intime qui vient modifier la structure identitaire du patient.

 

    1.3. Doit-on « apprendre » à être malade chronique, pour changer son comportement?

    Pour reprendre les propos de Meirieu (1989) un apprentissage qui serait vécu comme            une simple transmission ferait crouler l’élève sous le poids d’une responsabilité illimitée et verrait la responsabilité du maître enflée jusqu’à la démesure.  Un apprentissage basé sur une transmission frontale d’informations, l’accumulation de contenus standardisés, l’intention de supprimer les erreurs et de favoriser les bonnes conduites de santé, sans tenir compte réellement de l’environnement social, familial, personnel, est le modèle d’apprentissage le plus souvent reproduit par les soignants. Il s’apparente à une organisation exogène de l’éducation sans prendre en considération la promotion de l’endogène. L’endogène renvoie au sujet, à la confiance placée en ses ressources, au respect de son désir et de sa démarche, à son projet d’apprentissage.

Changer mobilise des dimensions cognitives, émotionnelles, métacognitives et aussi infra cognitives avec nos réflexes de pensée.

Apprendre ne serait se réduire à une simple transmission. De plus la transmission est, non pas dans l’émission,  mais dans la réception. Qu’est-ce que le récepteur attrape ? Apprendre est un processus complexe et paradoxal.

 

2. L’analyse autobiographique des rencontres cliniques

L’analyse autobiographique des rencontres cliniques réalisés près d’adultes en âge d‘exercer une activité professionnelle et porteurs de maladie chronique (asthme), nous a permis d’éclairer le processus d’apprentissage versus patient, pour une meilleure intégration des conseils thérapeutiques. Le potentiel de savoir de chacun n’est pas disponible, ni en permanence, ni à la demande. Le savoir s’engrange sans contribution volontaire de notre part. Ainsi, il peut rester insu, disponible certes mais latent. C’est à la faveur d’aléas contextuels qu’il se trouve remanié. En tant qu’entité vivante, évolutive, il s’auto-régénère et vient se mettre à jour en se le racontant. La narration produit de nouvelles formes qui n’avaient pas encore trouvé à être exprimées, à être mises en production. Les mots viennent donner sens aux gestes.

 

2.1. Analyse des entretiens 

Soucieux de mieux connaître les besoins perçus ou dits des patients, en terme de formation, nous avons sollicités cinq adultes asthmatiques. L’entretien clinique permet d’accéder à la parole du malade chronique. Il s’agit d’inviter les malades chroniques à s’exprimer librement. Aussitôt appelés au téléphone, ils ont saisi l’opportunité de narrer leur ressenti avec la maladie chronique, à ce moment de leur vie, à partir de la question ouverte suivante « comment ça se passe pour vous, en ce moment, avec l’asthme ?». Cette parole qui allait s’énoncer venait au bon moment, au bon endroit. Après avoir pris connaissance du texte retranscrit, ils ont tous émis un souhait très favorable à son utilisation dans le cadre d’une recherche compréhensive portant sur le vécu avec la maladie. Entendre la parole du patient, c’est s’intéresser à l’épreuve de la maladie. C’est aussi partir de lui-même,  de sa propre parole pour comprendre ce qu’il a à dire de sa propre formation avec l’asthme, tout en sachant qu’à cet instant de la narration, la personne ne laisse à voir qu’une partie d’elle même dont nous ne pouvons juger la véracité. Nos entretiens s’apparentent clairement à des espaces ouverts où se livrent l’opinion spontanée ou une réflexion déjà réfléchie du patient avec des faits quotidiens, des considérations existentielles, des données objectives ou subjectives.

Le mode d’analyse des récits se fera dans un premier temps, en empruntant à Lani-Bayle (2006), l’étude du mouvement à l’œuvre dans le texte. 3.2. Le mouvement dans le texte des narrateurs. Nous sommes, alors, frappés par la large place faite aux faits du quotidien, au poids de la maladie dans le registre existentiel imprégné d’affects, de sensations et d’émotions. Ces personnes sont apparemment semblables par le fait qu’elles sont atteintes d’asthme. Elles sont aussi différentes par ce que l’on a pendant longtemps assimilé au « caractère », au « tempérament » ou à la « personnalité » et qui est la part de singularité de chacun. La méthode de traitement sera celle de l’analyse du mouvement du texte (Lani-Bayle, 2016), selon trois niveaux : le factuel, l’émotionnel et le pensé. Nous nous appuierons sur les verbatim des narrateurs qui figurent en italiques dans le texte.

2.1.1. Le niveau factuel

Le niveau factuel est le repérage des faits, d’évènements qui arrivent, sans laisser d’empreinte émotionnelle, lors du récit. Ils sont présents, en mémoire et peuvent être énoncés.

Tous les récits font état du moment de désignation de la maladie chronique. Nous notons une bonne mémoire des événements de la santé avant l’annonce de la maladie en terme de faits, avec plus ou moins de ressenti.

Soit avant l’entrée médicale dans la maladie asthmatique, il y a eu des premiers signes, une première consultation médicale en regard de la gène respiratoire décrite comme un fait ordinaire, s’apparentant pour le narrataire, à une consultation pour une infection que le médecin va traiter par une ordonnance et qui va, par la suite, guérir, même si le diagnostic médicale d’asthme est posé.

 « …J’étais à la maison avec une amie,  j’étais pas bien, je me suis dit je n’arrête pas de fumer, ça doit pas être méchant. Mon médecin pas là, elle m’envoie chez le sien. Il me dit vous faites une crise d’asthme, non ! si vous faites une crise d’asthme, c’était le mercredi, le vendredi, j’avais un rendez-vous avec le Professeur R… il me dit effectivement vous faites une crise d’asthme, il m’a donné un traitement. Je m’en rappelle, c’est le premier que j’ai eu, c’était début octobre et puis voilà, je me suis soignée et puis c’est fini ».

Ce souvenir est décrit avec une précision des faits et du contexte de vie du moment, comme un allant de soi, de la vie ordinaire, comme un épisode aigu qui va passer.

Soit avant l’entrée médicale dans la maladie asthmatique, des signes sont apparus et n’ont pas justifié le diagnostic d’asthme, selon le narrateur.

« J’ai commencé à tousser, comme ça, pourquoi, pourquoi, je ne sais pas. Ca se prolongeait tout le temps le soir, je faisais que de tousser, je me suis dis ça doit être nerveux et en même temps plus je toussais, plus j’avais de difficultés à reprendre mon souffle. Je me suis dit, il doit y avoir un problème, je suis allée voire le pneumologue ; et le pneumologue n’a pas dit « il n’y a rien de plus, il m’a  trouvé un peu nerveuse,  pas d’asthme ».

Le contexte de vie est là aussi associé dans le récit. Comme si le narrataire essayait de trouver une raison, une raison externe au fait, pour s’excuser d’avoir les symptômes.

« L’histoire de ma maladie est venue en 1984, quand j’ai fait l’école d’aide-soignante en fait. J’avais mes deux enfants en bas âge, 4 ans et 2 ans».                                                                                                Six mois, dix ans après ou « du jour au lendemain » survient une crise décrite comme plus grave par les narrateurs. Elle va signer l’entrée dans la maladie. Elle sera décrite comme plus affectante, plus impliquante  au niveau personnel. Ce moment est plus marquant pour la personne et le ressenti traduit en mots.

Et puis six mois après, pour l’un d’eux « … en avril suivant, j’étais pas bien à nouveau, j’étais vraiment essoufflée, quelque chose qui vous serre quand on ne connaît pas du tout, on s’inquiète ; le lendemain mes enfants partaient en vacances avec leur papa et  toute la nuit ça été catastrophique, à un moment donné, je me suis réveillée en vrac dans mon lit, je me suis dit c’est pas possible et puis pas bien du tout ; le père est arrivé, il appelle une ambulance en urgence, l’ambulance a dit il faut appeler les pompiers ou le SAMU car si elle ne respire pas bien on n’a pas ce qu’il faut en cas de pépin donc là premier SAMU, premier pompier premier tout et là je faisais ma première grosse crise d’asthme avec saturation d’oxygène, tout ce qui suivait après ça c’était difficile pour moi, j’étais hospitalisé tous les mois, j’acceptais pas le fait d’être malade , j’ai fait une dépression catastrophique… ».

Et puis dix ans après, pour un autre asthmatique «… j’ai perdu mon papa. Six mois après, j’ai fait de l’urticaire, je toussais, je toussais, je toussais, la journée, la nuit et ça n’arrêtait pas. C’est là qu’on ma dit que je faisais de l’asthme. Moi, je pensais que l’asthme, c’était le fait d’avoir eu le décès. Un choc affectif, psychologiquement, ça m’a beaucoup atteint et donc depuis, je vis avec ça».

Dans ces deux récits, nous notons une confusion, entre le déroulement chronologique des événements et le lien de causalité entre la maladie et un événement. L’un dit que ces premiers signes d’asthme sont apparus au moment de son divorce, événement dit stressant. Il s’agit d’un même moment, mais il n’y a pas de lien entre divorce et asthme. L’autre pense au début de la maladie, que son asthme est psychologique et lié au choc du décès de son père. Les événements se sont déroulés à la même période, mais ils sont sans lien de causalité.

Les récits nous indique une différence d’expression selon qu’il s’agit d’une première apparition de signes que le patient va soigner dans l’espoir d’une guérison ou de signes plus graves que le patient au moment du récit identifie comme le début de la vie avec l’asthme. Ce début de vie avec l’asthme est datée avec précision pour chacun des narrateurs.  C’est le début d’un changement dans la vie. Nous le nommeront début de transition de la vie avec la maladie chronique, l’asthme.

Nous constatons, avant l’annonce de la maladie chronique, une narration des faits sans les interpréter, et à partir du moment où commence la vie avec la maladie chronique, une narration plus impliquante. Nous notons  des termes forts de signification : « ça été catastrophique… », « j’ai fait une dépression catastrophique.. », «ça m’a beaucoup atteint et donc depuis, je vis avec ça. », « A 19 ans, bon, c’est un accident de parcours » à « … six mois après, c’était pire », « …Il a fallu quand même l’accepter (d’avoir un traitement à vie, du jour au lendemain…). Nous notons que « ça mord » comme l’écrit Lani-Bayle. Cela saisi fortement la personne.

  1. Le niveau émotionnel

Le niveau émotionnel retrace ce qui affecte. Ce que le fait a produit sur moi. Ce qui dans la façon de vivre l’événement  en a fait un avènement pour le narrataire. C’est la façon dont le narrataire assimile l’événement. C’est le processus par lequel, sous l’action de l’environnement, il va se transformer : l’assimilation.

Regardons d’abord les traces saillantes présentes dans un des récits qui sont en défaveur d’une assimilation de la chronicité, à savoir son rythme de vie scolaire et de formation, sa non prise du traitement, la honte du regard des autres et son absence de projet.

Son rythme scolaire et de formation est  fait de changements continus. Ils se font presque toujours sur le même rythme. Nous pourrions le comparer au rythme de l’asthme ou aux phrases des textes littéraires de Proust (Rivane, 1945). Nous le citons : « Après un départ allègre, elle modère sa cadence, plafonne, se voit adjoindre une multitude d'incidentes dont on ne sait si l'auteur les appelle ou s'il ne peut s'en débarrasser, immobilise le lecteur, et se déploie lentement, par à-coups, jusqu'à ce qu'un ressaut, généralement la conjonction et,… annonce la fin de la phrase, soulageant aussi bien le lecteur que l'auteur, car il est vraisemblable que si la phrase ne s'arrêtait pas à un certain moment, de même que l'asthmatique succomberait  à l'asphyxie au cas où sa crise ne se terminerait pas, le lecteur attentif, fixé dans une tension ralentie qui ne correspond pas à son dynamisme habituel, incapable de poursuivre une lecture au-dessus de ses forces, serait obligé d'abandonner son  livre ».  Par analogie, nous pourrions dire que le rythme de vie du narrateur, à chaque nouvelle situation, est au départ allègre, puis il plafonne, tout se brouille, se déploie par à-coups jusqu’à risquer l’asphyxie, puis vient la pause « rien faire » jusqu’au moment où un nouveau sursaut arrive.

Et pendant tout ce temps, il déclare ouvertement ne pas prendre son traitement. « Etant donné que je ne prends pas mon traitement … donc je suis souvent en crise…. je fais un peu n’importe quoi et ça depuis l’âge de 11ans». « Je sais que je fais n’importe quoi.  Je sais que si  je le prenais, je ne serais pas là, je ne serais pas hospitalisée».

La  souffrance du regard des regards des autres. Cela a démarré au collège. La respiration est une honte corporelle qu’il voudrait cacher et qu’il ne peut cacher. « Par rapport aux autres, c’est vrai que c’est gênant de respirer comme ça, on vous entend respirer, on entend les sifflements, on ne fait que de tousser, on ne fait que d’éternuer…c’est vrai que le regard des autres est un peu lourd…les années de collège, ça été vraiment dur. J’ai commencé à être malade à l’entrée du collège, … pour les autres, j’étais la malade qu’il ne fallait pas approcher… ils me l’ont dit beaucoup … comme je m’essoufflais vite, personne ne voulait de moi dans son équipe… après, je ne voulais plus aller à l’école ». Nous souffrons du regard des autres parce que nous y attachons beaucoup d’importance (Cyrulnick, 2010). Quand il n’y a pas le regard de l’autre, la honte n’existe pas. Et pourtant, c’est aussi avec le regard des autres que nous nous construisons. L’absence de regard des autres peut aussi minimiser la souffrance. Avec le regard des autres, la confiance en soi se perd. Il peut nous arriver de passer de la honte à la fierté selon l’évolution de notre histoire évolue ou selon la manière dont nous prenons notre place dans notre environnement. Une réelle difficulté, la limite à investir une position d’auteur pour s’affranchir et rompre avec un héritage décliné sous forme de déterminisme, de fatalité. Ce qui prime c’est l’externalité. L’assimilation ne se fait pas.

Les récits indiquent aussi ce que la maladie produit sur eux  en terme de fatigue et de peur et comment ils les vivent. La fatigue est une sensation pénible qui survient généralement après un travail physique ou mentale, intense ou prolongé. Elle est aussi entendue comme consécutive au fonctionnement excessif d’un organe ou d’un organisme. La fatigue trouve sa source dans un dysfonctionnement  physiopathologique de la respiration qui génère toux, dyspnée entre autre. Elle entraîne alors un ralentissement, une perte d’efficacité, un fardeau difficile à porter qui prive l’organisme de la pleine possession de ses moyens. Trop de fatigue subie entraîne de la lassitude. Laquelle implique un dégoût, un abandon, une souffrance, on n’en peut plus. A l’inverse de la lassitude, c’est le bonheur. Alors que la fatigue peut être  qualifiée de bonne ou joyeuse quand la récupération arrive rapidement, la lassitude indique un sentiment d’usure.

« . J’étais dans le gouffre et je me disais c’est pas possible de rester comme ça, de vivre comme ça. J’avais même les pleurs aux yeux, c’est pas vrai. Plus je me fatiguais, moins j’avais envie de parler. A la maison, il y a des soirs où je ne disais rien… en même temps j’étais triste à l’intérieur… j’avais un manque d’énergie complet».

L’épuisement qualifie aussi cette lassitude. Epuiser consiste à puiser dans un puits pour aller jusqu’à son asséchement. L’individu a donc utilisé toutes ses possibilités, toute l’énergie qu’il avait en lui. L’effort lui coûte, il n’est pas gratuit.

« J’ai mal dans le dos, je ne respire pas bien et je mets toute une journée pour faire ce que j’ai à faire dans la maison ». « Quand il faut parler fort, parler vite … c’est très fatigant 

La fatigue est aussi une expérience personnelle. Chaque narrateur ne la ressent pas avec les mêmes mots, le même sens et dans les mêmes circonstances. Dans sa parabole des deux marcheurs, Sartre (Réed 2010) parle du passage d’une fatigue démissionnaire à une fatigue fondatrice. Il imagine deux marcheurs partis pour une excursion. Après avoir cheminer pendant de longues heures, vient le moment où la fatigue augmente jusqu’à devenir difficilement supportable pour les marcheurs. Ces derniers font une pause. Un marcheur décide de continuer son chemin et de vaincre sa fatigue. L’autre reste sur le bord du chemin et s’abandonne à sa fatigue. A partir de ces deux attitudes, la fatigue est l’occasion de manifester sa liberté et d’élaborer un projet. Il faut d’abord la peser cette fatigue et lui donner du sens. Elle peut devenir source d’angoisse  ou de liberté. Nous retiendrons avec cet emprunt à la pensée que la fatigue peut être source de réflexion. La fatigue peut être qualifiée de démissionnaire, facteur d’angoisse. Le travail réflexif sur la fatigue n’est alors pas énoncé « .. je me suis habituée à une vie comme ça.. ». Ou, elle peut être qualifiée de fondatrice. Malgré, l’intensité ressentie de la fatigue « c’est quand même invalidant ». Le travail réflexif est présent. Le choix d’agir est présent.

Atteindre un état de fatigue fondatrice est un long et tortueux cheminement qui fait accompagne l’effort d’accommodation avec la maladie.

La peur est omniprésente dans tous les récits. Elle est liée à l’expérience avec la maladie,  l’instabilité de la maladie, l’imprévisibilité des crises. « C’est la peur que les gens me voient en crise ». « Ma hantise c’est que les gens me voient malade. Ils le savent que je suis malade, ils m’entendent parler, ils m’entendent siffler, mais il ne faut pas que ça aille plus loin ».

La peur est aussi liée au regard des autres et peut conduire à l’isolement, sorte d’auto protection personnelle.

C’est aussi du doute, un questionnement sur la confiance en soi. « A certains moments on se dit mais est-ce que j’arrive vraiment à m’expliquer ?  Est-ce que j’arrive vraiment à dire ? Est-ce qu’il y a d’autres solutions ? Est-ce qu’il y en a ? Est-ce qu’il faut attendre?…c’est vrai qu’on se pose plein de questions ».

L’assimilation de la maladie chronique, représente un travail personnel, étalé dans le temps qui se fait avec l’entourage, les professionnels de santé pour s’autoriser des choix, donner du sens aux symptômes perçus de la maladie. «Ça tord » écrit M. Lani-Bayle. C’est un travail de déformation de sa vision première de la situation, qui pour avancer ne peut faire l’économie d’un tournant sur soi.

  1. Le niveau pensé

Le niveau pensé traduit le qu’est-ce que j’ai fait de l’avènement ? Qu’est ce que j’en tire comme savoir ? C’est la façon dont le narrateur s’adapte à la situation : l’accommodation. Deux narrateurs nous disent : « Ce mode de prise en charge a été très bénéfique pour moi. Ca a duré sept ans avec des allers et retour. Sept ans ça été long, en fait. Cette notion de temps est importante, je n’aurais pas pensé. Ce n’était pas tout le temps, il y a eu des arrêts. Ce qu’elle me disait, je l’écoutais, je réfléchissais, je ne le mettais pas en pratique».

« Ce que j’ai appris c’est à gérer la maladie, et à gérer au mieux ce que l’on a. J’ai trouvé ça bien … ».

 Ils relatent la mise en mouvement d’un travail plus que sur soi, mais en soi pour s’assimiler la maladie et vivre. C’est quitter, dépasser sa situation de malade pour aller hors d’elle. Un difficile cheminement qui ne peut se faire seul.

 

Cette démarche biographique nous sert de révélateurs. Elle pointe la nécessité de la parole pour se reconstruire de nouveaux savoirs, de la narration pour amener le malade à trouver en lui une dynamique de changement, de projet. La démarche biographique dans ce contexte vient interroger la question de l’apprentissage et du changement pour un malade chronique. Elle nous conduit à considérer les points suivants :

- La question du malade en tant que sujet agissant dans son cheminement avec la maladie,

- La bascule de l’assujettissement vers l’affranchissement de la maladie,

- L’impact de la narration sur la démarche formative voire formatrice. La mise en récit mobilise des dimensions cognitives, émotionnelles, métacognitives et aussi infra cognitives chez le malade,

- Une analyse compréhensive de récits transforme la posture pédagogique du soignant.

 

Références bibliographiques :

Canguilhem, G. (2002). Ecrits sur la médecine. Paris. Le seuil.

Cifali, M. (2007). Le lien éducatif : Contre-jour psychanalytique (5è éd.). Paris : PUF.

Cyrulnik, B (2010). Mourir de dire la honte. Paris. Odile Jacob.

Dominicé, P. (2007). La formation biographique. Paris : L’Harmattan.

Gaulejac, Vincent de. (2000). Qui est « je » ? Paris Seuil.

Lani-Bayle, M. (2006). Taire et transmettre. Lyon : Chronique sociale.

Meirieu, Ph. (1989). Apprendre… oui, mais comment (4è éd.). Paris : Les éditions ESF.

Laplantine, F. (1986). Anthropologie de la maladie. Paris. Payot, bibliothèque scientifique.

Rivane, G (1945). Influence de l’asthme sur l’œuvre de Marcel Proust, Paris. La nouvelle édition.

Sartre,  J-P. (Réed 2010). L’être et le néant. Paris. Gallimard. Paris.