292/6 Jeux et enjeux de savoir dans le champ de la santé

Denise Jodelet

Directeur d’études EHESS, France

 

Mots clés : Savoir savant, savoir profane, savoir expérientiel, rapport au corps, politiques de santé, éducation thérapeutique.

 

Au cours de leur histoire depuis l’immédiat après-guerre, les recherches dans le champ de la santé se sont toujours confrontées à la question du rapport entre différents types de savoir dans l’orientation des conduites de promotion de la santé, prévention et traitement de la maladie (Morin, 2004). L’examen de cette histoire permettra de dégager les problématiques qui ont été abordées à propos de la distinction/opposition entre savoir profane et savoir savant mettant en jeu des dimensions culturelles, sociales et psychologiques (Jodelet, 2006). Ces problématiques se trouvent aujourd’hui renouvelées par un triple mouvement dans l’ordre de la connaissance : d’une part, l’émergence d’un troisième type de savoir, le savoir expérientiel des patients et usagers du système de soins (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 ; Jodelet 2006b) ; d’autre part, les développements des sciences cognitives ; enfin, l’introduction de préoccupations éthiques dans les conceptions de la prise en charge des personnes vulnérables (Molinier, Laugier, Paperman, 2009 ; Thomas, 2010).

Qu’il s’agisse de troubles relevant du champ de la médecine ou de celui de la psychiatrie, la reconnaissance du savoir expérientiel remet en question la façon dont les relations entre savoir profane et savoir savant ont été conceptualisées pour rendre compte des représentations portées par les patients et leur entourage et de celles dont ils pâtissent dans la société, sous l’espèce de la stigmatisation (Jodelet, 2011). En particulier la relation entre savoir profane et savoir savant cesse d’être envisagée sous une forme dichotomique et conflictuelle (verticalité, refus, obstacle, etc.) et pose en des termes nouveaux le rapport entre savoir et pouvoir (Fassin, Memmi, 2004). De leur côté les sciences cognitives invitent à prendre en considération des dimensions complémentaires (langagières, émotionnelles, corporelles) dans le vécu de la maladie (Santiago-Delefose, 2011). Tandis que l’éthique, sous l’espèce du care, modifie radicalement le rapport entre soignants et soignés. Ces changements enrichissent de façon décisive l’analyse des postures adoptées vis-à-vis du savoir détenu par les patients et usagers du système de soins. Une telle situation conduit à envisager sous une forme nouvelle, celle de la rencontre, les articulations entre les différents types de savoir. Ce point sera développé en prenant des exemples dans les pratiques engagées par les partenaires du soin. Il débouchera sur les conséquences qui en résultent dans le champ de l’éducation thérapeutique.

 

 

Introduction

         N’ayant aucune compétence spécialisée dans le domaine de l’éducation, c’est par le biais des champs de la santé et des représentations sociales que j’aborderai l’une des questions de l’Education Thérapeutique qui s’avère fondamentale d’un point de vue théorique et  épistémologique : la question du savoir expérientiel des malades (Jouet, Flora, 2010).

         En raison de son histoire, l’Education Thérapeutique est devenue un domaine innovateur pour la pratique et la recherche. Comme le souligne Emmanuelle Jouet dans son introduction à ce symposium, la reconnaissance du savoir des malades s’impose comme un « fait social ». Cette nouvelle donne sociale, fruit de l’action des personnes concernées par la maladie et de ses répercussions sur les positions institutionnelles, bouleverse les cadres de la réflexion dans le domaine sanitaire, ne manquant pas de remettre en cause les rapports sociaux qui s’y nouent comme les modèles d’approche des relations entre savoir savant et savoir profane.

         Les interventions qui font l’objet de ce symposium ont permis de rappeler les processus de cette évolution. D’une part les épisodes historiques de l’émergence d’une nouvelle figure du malade comme acteur et réformateur social, comme producteur et dispensateur légitime de savoirs. D’autre part, les modifications qui ont été introduites, au plan institutionnel et relationnel, par les compétences validées de cette nouvelle agentivité sociale et politique qui emprunte aussi des formes collectives de contribution et d’entraide et interroge l’articulation et la collaboration avec les personnes en charge de soins et de formation (Tourette-Turgis, 2010). Je ne reviendrai pas sur ces constats qui constituent aujourd’hui un donné incontournable de la réflexion des sciences humaines et sociales, en lien avec les nouveaux modèles mettant en exergue le caractère éthique et politique des conditions, droits et formes de la participation et du lien social (Molinier, Laugier, Paperman, 2008).

 

1. Position du problème

         En revanche, il me paraît important de considérer comment ce mouvement de démocratisation sanitaire rencontre des domaines de recherche et d’intervention mettant en jeu le rapport au corps et le savoir quotidien. Ces dimensions, toujours mobilisées quand il s’agit de santé, le sont  particulièrement en situation de maladie. Elles sont impliquées dans le savoir que la personne malade élabore autour de son vécu, de ce qu’elle ressent corporellement et psychiquement, des processus et des états qu’elle connaît, des contraintes qu’elle subit, des conduites qu’elle adopte. Or jusqu’à présent, ces dimensions ont peu été prises en considération, en tant que telles, dans le champ d’étude du savoir expérientiel.

         Certes, le savoir expérientiel est désormais reconnu et identifié ; il est pris en compte dans la relation clinique, servant de base de référence pour la compréhension et l’accompagnement des patients ; il est étudié comme forme de connaissance et situé en regard d’autres modalités d’approche des maladies ; il est saisi dans ses apports originaux, dans la valeur de ses contributions face aux insuffisances du savoir savant. Cependant, nous sommes loin d’en avoir fait le tour pour en saisir la genèse, les fonctions, les effets qu’il peut avoir non seulement sur l’appréhension de la maladie, mais aussi sur les conduites et la relation établie avec les savoirs circulant dans l’espace de soin et avec ceux qui les portent.

         Pour progresser dans ce sens, il devient important de se tourner vers des champs qui, connexes au domaine de l’Education Thérapeutique des patients, récemment thématisé (Lacroix et Assal, 2011), peuvent contribuer à répondre aux difficultés rencontrées dans la maîtrise de la situation éducative en matière sanitaire. J’en retiendrai deux : celui de la psychologie de la santé et celui des représentations sociales qui ont dès leur origine eu à traiter du positionnement des individus face à leur état et à l’offre de ressources en connaissance issues des mondes de soin qu’ils soient orthodoxes ou alternatifs. Le propos de cette démarche sera alors d’examiner comment la réflexion sur le savoir expérientiel des malades peut avoir une incidence sur, et être enrichie par les connaissances enregistrées dans le domaine de la psychologie de la santé et des représentations. Dans la suite de mon intervention, il s’agira plus de poser des questions que de fournir du prêt-à-penser.

         Une première série de question porte sur la façon dont le malade construit son savoir. Quelles en sont la nature et les sources ? Comment rencontre-t-il le savoir des autres, médecins, entourage. A quel moment s’en sert-il ? Ce questionnement enregistre l’historicité des phénomènes étudiés. Maintenant que grâce aux mobilisations militantes, la valorisation du savoir expérientiel est acquise, l’évolution des positions ne change-t-elle pas les données du problème de la connaissance des patients ? Celle-ci ne devient-elle pas un objet spécifique et légitime pour le champ d’étude de la connaissance ? Désormais on reconnaît que le savoir des professionnels ne constitue qu’une partie du savoir social existant sur la maladie. Le sujet malade y apporte un capital qu’il détient par son auto observation, par les indications de son entourage ou ses recherches sur les réseaux internets ou les médias.

 

2. Psychologie de la santé et savoir expérientiel

         Ce type de savoir qui a été longtemps relégué à l’arrière plan des recherches en psychologie de la santé est devenu un élément essentiel de l’analyse des conduites sanitaires (Flick, 1992). Sans entrer dans le détail de l’histoire de la psychologie de la santé, on notera que les modèles utilisés depuis son émergence dans les années 70 ont évolué. Dépassant le modèle purement biologique offert par la médecine, on a dans un premier temps introduit la prise en compte des facteurs psychologiques, puis tenté d’intégrer le jeu des facteurs sociaux avec le modèle « bio-psycho-social ». Les critiques de ce modèle (Morin, 2004) en ont mis en évidence l’orientation résolument individualiste, linéaire et statique, la réduction du social à une série de facteurs externes et le privilège accordé au traitement quantitatif de variables fragmentées, au détriment d’une approche qualitative et compréhensive. Ces critiques ont débouché sur l’élaboration d’une perspective centrée sur les aspects psychosociaux de la construction du rapport à la maladie (Apostolidis et Dany, 2012) ainsi que sur la prise en compte de la culture et celle du corps.

         Comme le souligne Massé (1995), l’ensemble de savoirs mobilisés par les malades est « un véritable système culturel parallèle, n’étant aucunement réductible à un sous-ensemble de connaissances médicales. Tout en intégrant des éléments du savoir scientifique dominant, il s’impose comme un savoir authentique, véhiculant son propre bagage de croyances ». Il est ainsi devenu possible de montrer que le rapport à la maladie engage des élaborations symboliques. Celles-ci s’étayent sur un capital de savoirs collectivement partagés et l’état des connaissances savantes ; elles obéissent à des processus sociocognitifs socialement situés, dépendant de la situation et de la position sociales des sujets ; elles engagent la relation établie avec les autres. Le rapport à la maladie est également tributaire des mouvements sociaux et culturels qui introduisent une dimension historique et politique non seulement dans les modalités institutionnelles et médicales de gestion de la maladie, mais aussi dans la façon de penser et vivre sa propre maladie, comme dans la reconnaissance des compétences dont dispose le sujet et des activités qu’il déploie pour la défense de sa santé (Tourette-Turgis et Thievenaz, 2013).

 

3. L’émergence de la corporéité dans le champ de la santé

         Par ailleurs, on a commencé à s’intéresser au corps lui-même où va opérer la maladie. Sa réduction à un ensemble d’organes dans le modèle bio médical l’avait évacué de l’espace de la réflexivité sociale avec les conséquences que l’on sait sur la construction médico-sociale de la personne malade, traitée comme ‘porte organes’ ou encore transformée en « Homo Medicus », rationnel et calculateur, pour reprendre une expression de Peretti-Watel et Moatti (2009). Or le corps est le lieu charnière de l’être au monde et de la relation aux autres. Comme le dit Merleau Ponty (1945), c’est le signifiant ultime, le médiateur de tous les  rapports sociaux, le géométral de tout point de vue, de toute pratique. C’est aussi un lieu symbolique où s’incarnent les visions de la société. Mary Douglas (1970) qui voit dans le corps un symbole naturel, souligne la corrélation étroite existant entre les catégories selon lesquelles on voit la société et les catégories culturelles  selon lesquelles on définit le corps, ses états et ses besoins en nourriture, en soins, les formes de son développement, sa durée de vie et ses souffrances. Toutes ces catégories reposent sur une même idée du corps, culturellement établie et font du corps une métaphore de l’ordre et du désordre, ou d’un système de société comme l’illustre Sontag (1979). De sorte que le corps est aussi un vécu informé par les cadres et les codes sociaux, sensible aux évolutions culturelles et historiques qui modifient son image et sa connaissance. On ne peut faire l’économie de l’étude du rapport au corps pour comprendre les postures adoptées en présence de la maladie. C’est pourquoi il me semble nécessaire que l’approche les savoirs expérientiels intègre, à côté des significations, représentations et connaissances sociales, une réflexion sur la façon dont le sujet perçoit et vit son corps.

         Ma conviction de l’importance d’une étude du rapport au corps tient à plusieurs ordres de raisons. D’une part, on ne peut négliger les apports trouvés dans l’importante littérature consacrée au corps dans les sciences humaine et sociales depuis une quarantaine d’années. Histoire, sociologie, anthropologie, psychologie, psychanalyse n’ont cessé de multiplier les travaux et ouvrages sur le corps, voir par exemple : Adam et Herzlich (2002), Augé et Herzlich (1984), Corbin, Courtine, Vigarello (2005), Fassin et Memmi (2004), Herzlich et Pierret (1991), Jaffré et Olivier de Sardan, (1999), Jodelet (2006 b), Lebreton (2005). Fait intéressant à noter, et qui n’a jamais été relevé : le courant d’intérêt pour le corps dans les sciences sociales a pris naissance à la même période que la psychologie de la santé. Ce fait met en évidence la fonction symbolique du corps qui est à la fois un opérateur social, discursif et épistémologique.

         D’autre part, cette conviction s’appuie sur les acquis  d’un ensemble de recherches déjà anciennes sur la construction de l’image du corps et ses représentations. A partir de la fin des années 70 j’ai conduit et orienté une série de travaux sur les représentations du corps qui mettent en évidence la relation dynamique existant entre ce que l’on sait du corps et ce qu’il semble important d’en connaître, sur la façon dont on en prend conscience  et dont les autres le voient, sur la place qu’on lui accorde dans la relation aux autres, sur les normes et valeurs qui en régissent le contrôle et l’apparence (Jodelet, 1982, 1983, 1984, 1989). Ces travaux montrent une interrelation étroite entre la construction du corps et la référence à l’univers de la maladie. Cette interrelation est dépendante des représentations et des normes en vigueur à une époque donnée et met en évidence le rôle des savoirs communs et des modèles culturels dans le choix des conduites sanitaires.

         Enfin, le corps est le support de la subjectivité dont le caractère irréductible impliqué dans l’expérience de la maladie a été souligné par Canguilhem (1978). Il est aujourd’hui référé dans les modèles de l’incorporation (embodiement) comme le medium qui permet de situer socialement la connaissance (Haraway, 2007) et de dépasser l’ancrage bio-médical de la psychologie de la santé en articulant le développement émotionnel et sensori-moteur avec le social et le psychologique dans l’expérience de la maladie (Santiago-Delefosse, 2011).

 

4. L’approche des représentations dans l’espace thérapeutique

         Ces diverses considérations posent la question du choix d’une approche du savoir expérientiel des malades. Celle des représentations sociales s’offre comme un instrument utile. Elle permet d’associer dans un même regard les dimensions sociales, culturelles et psychologiques de la mise en sens de la maladie et leur incidence sur le rapport au corps. Ce dernier est orienté par des modèles, des représentations et significations sociales mais il engage aussi des éléments affectifs, émotionnels, des investissements vitaux qui vont avoir un impact sur la façon de s’approprier les connaissances et les pratiques nécessaires au maintien de soi en vie.

         Cette perspective vient compléter toute une série d’études portant sur les représentations dans le champ sanitaire (Herzlich, 1969 ; Giami, 1983; Markova et Farr,1993 ; Petrillo, 2000). Celles-ci ont d’abord porté sur les images que reçoivent dans le public la santé et la maladie comme phénomènes globaux ayant une incidence sur la vie  et la participation sociale des individus. Le développement des travaux en psychosociologie de la santé ont ensuite permis de dégager les représentations et significations prêtées aux divers phases de la maladie qui vont de la prévention, l’entrée en maladie au fait d’être malade, puis de vivre avec une maladie, avant de conclure sur les thèmes liés, du côté du soin et de ses praticiens, à la prise en charge, au traitement de la maladie et aux formes d’aide et d’accompagnement et leurs conséquences sur le vécu des soignants.

         Dans l’ensemble de ces travaux et selon le modèle théorique proposé par Moscovici (1961/1978), il s’est agi d’examiner les relations qui existent entre le système de pensée du sens commun et le système de pensée scientifique, les effets que peut avoir la pénétration de la science dans la sphère sociale, sur la formation et la transformation du sens commun, et vice versa : la transformation du savoir scientifique par suite de son assimilation dans la société. Cette perspective avait inspiré toute une littérature sur la diffusion du savoir, la vulgarisation scientifique, la didactique des sciences, littérature qui a eu une influence sur les procédures de transmission retenues dans le domaine scolaire comme dans le domaine de la formation professionnelle et l’éducation des adultes.

         Les chercheurs qui se sont occupés de la vulgarisation scientifique, de la didactique des sciences, ont souligné que le modèle des représentations sociales rompait avec une vision linéaire et hiérarchique de la transmission des savoirs qui a pour conséquence d’établir une équivalence entre savoir et pouvoir (Albertini et Dussault, 1984 ; Jacobi, Albertini et Schiele, 1988). Dans cette vision le récepteur de l’information était considéré comme une table rase, une cire vierge sur laquelle venaient s’inscrire les informations transmises dans une relation verticale entre un émetteur détenteur du savoir, un récepteur ignorant et passif. Ce schéma valait aussi pour la relation entre le médecin et le malade et a longtemps servi de cadre d’interprétation de cette relation

         Or, il se trouve qu’en raison d’un certain nombre de facteurs ayant marqué, au cours des trente dernières années, l’évolution du champ de la santé, un renversement s’est introduit dans la façon de considérer cette relation. Parmi ces facteurs certains sont d’ordre idéologique, d’autres renvoient à un changement de position de la part des patients et de leur entourage, ou correspondent à une conception plus communautaire de la santé publique. L’une des conséquences de cet élargissement, conduit à préciser les cadres d’analyse de la genèse et du partage des représentations sociales.

         En effet, d’une part, on voit apparaître de nouvelles dimensions des représentations qui incluent la subjectivité et l’expérience (Jodelet, 2006) et sont appliquées à des champs sociaux réclamant une intervention au plan collectif dont la mise en oeuvre de nouvelles perspectives de soin. D’autre part, la recherche est appelée à prendre en compte une plus grande diversité des contextes où circulent et se déploient les représentations. Cette conjonction devrait nous conduire à une nouvelle réflexion sur les rapports entre les différents savoirs et leur rencontre. La question devient alors, comment dans un contexte spécifiquement défini se forgent des représentations qui engagent l’histoire, l’appartenance des sujets et leur pratique, et sont tributaires de systèmes sociaux et culturels plus larges.

         Je propose pour aborder cette question de revenir à la conceptualisation proposée par Schutz (1987) sur les « provinces limitées de signification », inspirée par la théorie de W. James sur la croyance, qui distingue des sous univers constituant des modes différents de réalité ayant chacun son style particulier d’existence. Schutz recourt à la notion de « province limitée de signification » « parce que c’est la signification de nos expériences et non la structure ontologique des objets qui constitue la réalité ». Ces provinces se rapportent à divers mondes intersubjectifs et sont caractérisées par des propriétés spécifiques : style cognitif, types de conscience, de spontanéité, d’expérience du moi, de socialité, de perspective temporelle. Plus tard, Berger et Luckmann (1966), dans « La construction sociale de la réalité » ont qualifié le sens commun de  « province du savoir » dont  l’étude est aussi légitime que celle d’autres provinces, notamment la science.

         Le mouvement qui se dessine aujourd’hui devrait nous conduire à revenir à Schutz avec une prise en compte, à l’intérieur du sens commun lui-même, de sous univers, de provinces de sens et de connaissance, tributaires des formes d’expérience et des relations sociales propres à différents contextes d’intersubjectivité. Dans le champ de la santé, cela permet un examen circonstancié des relations entre les savoirs profanes et les savoirs savants dans le cadre de la relation thérapeutique.

 

5. La rencontre des savoirs

         Dans ce qui suit, je n’examinerai ni les travaux portant sur la santé et la maladie en général, ni ceux orientés vers le milieu soignant, pour me centrer sur l’expérience des malades. L’examen de la littérature conduit à considérer de manière plus détaillée les moments où cette expérience engage savoirs et représentations sociales dans la mesure où la personne atteinte oriente sa conduite à partir, non seulement des contributions des professionnels de santé, mais aussi de celles dispensées par son entourage proche, son milieu de vie, les média et les réseaux internet. Les moments distingués se rapportent à :

- La découverte du mal, à partir du constat de symptômes qui engage une forme de savoir n’ayant, jusqu’à présent, pas fait l’objet d’étude approfondie. Peuvent y intervenir les connaissances liées aux savoirs vernaculaires ou traditionnels comme à ceux qui circulent dans les médias ou les échanges avec le milieu proche ou virtuel. Il y a là un domaine décisif à développer pour prendre la mesure de la contribution des malades à la construction de leur devenir.

- La décision de consultation qui intervient après une période d’interrogation sur son état physique, d’auto médication et de prise d’avis de l’entourage. Cette période met en jeu des attributions causales de type profane. La psychologie sociale fournit ici, avec ses théories de l’attribution, des outils conceptuels utiles pour comprendre la construction des savoirs expérientiels et l’interprétation des signes de maladie, la posture de contrôle que va adopter la personne malade.

- L’identification du mal et son annonce par le médecin. Cette phase a plutôt fait l’objet d’approches cliniques en vue du soutien psychologique de la souffrance qu’elle induit. Mais il y aurait sûrement à approfondir le rôle que peut jouer la communication établie avec les soignants et accompagnants, l’entourage et les réseaux virtuels sur la situation et l’état que va affronter le malade.

- L’être et le vivre en maladie. Il s’agit ici de la phase où le sujet malade affronte le mal qui l’atteint et  invente un nouvel art de vivre. La psychologie de la santé a développé à ce propos les processus du « coping », procédures d’ajustement psychologique et de maitrise pragmatique. Mais peu d’attention a été portée aux valeurs et modèles sociaux qui viennent soutenir la posture du sujet.

         Les préoccupations de l’Education Thérapeutique portent sur ces différentes phases, sans toujours concevoir que leur analyse et leur traitement doivent être différenciés. C’est pourquoi il m’a semblé utile de regarder du côté d’une notion largement utilisée dans la tradition allemande de la psychologie de la santé, la notion de « théorie subjective », agrégat de cognitions relatif à l’image de soi et du monde et doté d’une structure argumentative supposant une explication ou une reconstruction de l’expérience que l’on peut rapprocher des théories scientifiques. Cette notion a été d’abord appliquée à divers champs de recherche dans des contextes professionnels dont celui de l’enseignement. A ce titre elle peut présenter un intérêt dans le champ de l’éducation thérapeutique.

         En tant qu’elle s’applique à la perception de la vie quotidienne, la notion de théorie subjective présente des affinités avec la notion de représentation sociale par le fait qu’elle renvoie aux savoirs et aux schèmes d’explication et d’interprétation forgés par les sujets et qui se reflètent dans les conduites. Elle est préférée à d’autres désignations du savoir quotidien telles que celles de « théorie naïve », « théorie vulgaire », « théorie profane », qui comportent un caractère dépréciatif par comparaison avec des formes de savoir légitimés comme le savoir scientifique, le savoir médical, etc …

         Ainsi que le rappelle Uwe Flick (1992), la notion de théorie subjective comporte non seulement des dimensions cognitives mais aussi des aspects émotionnels, évaluatifs et un caractère dynamique, évolutif. Elle revêt des fonctions importantes pour le positionnement de la personne face à son monde de vie. Elle aide à :

- définir une situation et s’orienter face à un état de chose.

- Expliquer et justifier des évènements

-  formuler de recommandations

- Assurer la direction de l’action

- Stabiliser et optimiser de sa propre valeur.

- Permettre au sujet de devenir expert dans certains domaines de sa vie.

 

6. Deux champs d’étude des théories subjectives

         Différant par leurs fonctions des théories scientifiques, les théories subjectives, n’en ont pas non plus la structure et ne sont pas toujours conscientes. Elles varient avec les contextes et les affections mais sont particulièrement mobilisées quand on est confronté à une maladie nouvelle pour vaincre la maladie et les appréhensions qui y sont liées. De ce point de vue, deux domaines prennent  une particulière acuité : l’étude de la relation médecin-malade et celle du vivre avec la maladie.

         La relation thérapeutique va être à l’origine de la confiance nécessaire au suivi et à la conduite des traitements. Elle a fait l’objet de nombreuses études en termes de rapports de rôle et de pouvoir. Elle peut aussi être abordée du point de vue de la rencontre des savoirs. A quelles conditions cette rencontre peut-elle s’opérer ? Pour l’instant, il semble que l’on en soit seulement à un stade de bilan négatif.

         Du côté des médecins, une thèse récente réalisée par un médecin pneumologue (Pujol, 2012) a mis en évidence que la question du sens de la maladie, fondamentale pour le patients, n’est pas pertinente pour le médecin qui cherche une solution et un traitement. Ce qui va rendre difficile la coordination des points de vues. Par ailleurs, on relève, chez les médecins un recours à des représentations mobilisées pour diverses raisons : existence de préjugés concernant le type de patient ou adhésion à des principes moraux ou à des valeurs qui influent sur l’image qu’ils en ont. Intervient aussi le mépris dans lequel le malade est tenu, en raison de sa non spécialisation ou, comme le rappelle Anselme Strauss, parce qu’il es jugé « irresponsable », ou encore par suite de la position déshumanisée de ‘porte organes’ ou ‘porte maladie’ qu’induit le modèle biomédical. Peut également jouer le fait que les connaissances et les techniques médicales ne permettent pas de comprendre ou guérir la maladie, provoquant un retrait dans la relation avec le malade.

         Cela entraîne des décalages entre la position du soignant et du patient qui ont chacun leur théories subjectives. Plusieurs recherches menées sur les théories subjectives  et référées dans l’ouvrage déjà mentionné de Flick, font apparaître que le malade, en quête de sens, ne recherche pas un savoir abstrait mais des éléments d’information nécessaires à comprendre la situation, l’état dans lequel il se trouve et à s’approprier les moyens d’assumer son autonomie dans l’administration de son traitement, voire des informations compensatoires quand il y a sentiment d’insuffisances dans la connaissance du milieu médical ou par suite des déficits de communication liés au silence entretenu par le médecin ou à la difficulté de transmission d’informations et de partage d’un langage commun. En dehors de l’insatisfaction provoquée par les carences de la relation, on observe aussi la construction d’une image du médecin marquée par la contestation en raison d’une maîtrise insuffisante des connaissances et des ressources techniques face à la maladie et de l’état de dépendance qu’il institue. On mesure alors l’importance d’une formation spécifique qui vise à  sensibiliser, au moment des études, le corps médical à l’importance de prendre en considération la parole, le récit et la demande des patients, comme le montrent de nombreuses recherches. Cette formation se révèle d’autant plus efficace qu’elle est dispensée par des malades.

         A l’être malade et au vivre la maladie correspond l’espace mental dans lequel va se construire le savoir expérientiel que l’on a tendance à réduire à un art de faire dans l’application des soins prescrits ou préconisés.  Pour l’analyser, je propose de dessiner un cadre qui prenne en considération :

- Le type de maladie concerné

- Les représentations sociales  mobilisées pour l’aborder

- Les échanges intervenant au sein de la relation médecin-malade

- Les échanges intervenant dans l’interaction avec l’entourage qui peuvent être positifs par l’apport d’informations et d’orientation de conduite, les attitudes de soutien, d’aide et de protection, ou négatives par les phénomènes de stigmatisation et de jugement, mis particulièrement en évidence à propos de la maladie mentale (Giordanna, 2010)

- Le contexte de vie des malades

         Le type de maladie concerné va mobiliser des savoirs et induire des attitudes qui diffèrent d’une maladie à l’autre, mais aussi d’un sujet à l’autre. On a ainsi remarqué que différentes postures ont été adoptées face à l’explication causale d’une même maladie. Pour certains sujets la clarification de l’étiologie serait rassurante ; pour d’autres, au contraire, elle entrainerait un certain malaise, moins en raison d’un sentiment de méconnaissance qu’en raison des implications personnelles qu’elles engagent, avec en arrière fond l’idée de faute ou de responsabilité ou des craintes que soulève une origine génétique.

         Dans l’explication des maladies, un modèle dominant a été dégagé par le psychosociologue américain Bishop : le modèle prototypique (2000). Il met en évidence une démarche cognitive utilisée pour comprendre la maladie nouvelle dont on souffre. On ferait appel à des connaissances qui apparaissent pertinentes pour comprendre le cas qui nous concerne. L’exemple le plus connu est celui des maladies contagieuses qui fait appel à des connaissances tirées de des observations de la vie courante à propos de la grippe ou des maladies infantiles. Nous avons pu montrer qu’il fonctionnait à plein dans le cas du sida, induisant ce que l’on a appelé les « fausses croyances » qui ont été à la source de comportements aberrants et du renforcement des attitudes de discrimination (Jodelet, Ohana, Biadi, Ridkou, 1994). Dans le cas d’autres maladies, les élaborations sont plus complexes et devraient faire l’objet d’analyses spécifiques comme cela a été fait, par exemple pour les maladies rhumatismales ou le cancer.

         L’étude de l’impact sur le savoir expérientiel résultant des représentations, des échanges avec l’entourage et du contexte de vie a fait l’objet de recherches ponctuelles ou a servi de base à des interventions visant à la compréhension des difficultés rencontrées par les patients, de leurs  stratégies de maintien en vie. En tirer des conclusions serait prématuré car il n’existe pas de revue de ces travaux ou comptes-rendus d’intervention.

 

Conclusion

         Ainsi se dessine là un vaste champ de recherche dont j’ai tenté de formuler les cadres et axes principaux, ouvrant un large éventail de voies de recherche auxquelles l’approche des représentations sociales peut apporter des lignes de développement  utiles dans la mesure où elle s’est intéressée à la dynamique du rapport entre savoir savant et savoir profane et au rôle de l’expérience dans l’élaboration des savoirs. Pour ce faire, il faudra se focaliser sur des savoirs locaux, des provinces limitées de significations, articulés à des contextes concrets où se déploient les relations soignants-soignés, ainsi que les activités par lesquelles les patients prennent soin de leur corps. Les premières renvoient à des colloques singuliers avec des soignants, à des interactions avec des équipes de soin ou des institutions d’accueil. Les secondes renvoient au monde de la vie quotidienne, des relations avec les familles et les proches, éventuellement au monde du travail et des prestations sociales. Dans ces différents cas, les modalités d’accès aux savoirs ou celles de leur production, leur pertinence et leur rencontre prendront des physionomie diverses. Vaste programme dont j’espère qu’il pourra trouver des voies de réalisation.

 

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