292/4 Le rôle de la passion dans la logique de l’agir des patients-experts

O. Gross

Doctorante en Santé Publique

Laboratoire de pédagogie de la santé EA3412

Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité

 

R. Gagnayre

Directeur

Laboratoire de pédagogie de la santé EA3412

 Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité

 

 

Résumé : Certains patients, dits « patients-experts » s’engagent pour améliorer la prise en charge et/ou la prévention de leur maladie et ce faisant, ils acquièrent une expertise sur leur maladie et sur le système de santé qui dépasse et englobe leur situation particulière. Cet engagement les conduit à éprouver deux types de passion qui entretiennent une motivation puissante. Une passion cognitive qui les pousse à apprendre, et une passion conative qui les porte à agir. Ces passions ont pris le pas sur leur motivation de départ liée à la volonté de dépasser leur vulnérabilité initiale. Elles expliquent que leur activité de patient-expert s’inscrive dans la durée, comme elles expliquent qu’ils puissent surmonter d’une part des difficultés cognitives liées à leur manque de formation préalable et, d’autre part, des  résistances institutionnelles. De plus, ces passions occupent une grande place au sein de toutes les relations qu’entretiennent les patients-experts, et en particulier dans leurs relations avec leurs soignants et avec leurs pairs.

 

Mots clés : patients-experts, passion cognitive, passion conative, motivation, rapport au savoir, agentivité

 

1. Introduction

Notre société est connue pour être celle de l’information et elle est donc potentiellement celle de la connaissance. Toutefois, certaines connaissances scientifiques et techniques, restent difficilement accessibles aux profanes, et en particulier à ceux qui n’ont pas de formation scientifique. C’est ainsi que dans la santé, personne n’imagine diffuser le savoir scientifique en l’état.  Il est donc vulgarisé. Or, il est connu que la vulgarisation ajoute de la distance entre l’objet scientifique et les profanes (Jurdant, 1973 ; Boltanski, Maldidier, 1977, Las Vergnas, 2011) ce que refusent certains patients qui veulent nouer une relation plus intime avec le savoir. Ce positionnement s’inscrit dans leur volonté de sortir de la place d’objet de soin qui leur est historiquement assignée pour participer activement à l’amélioration de la prise en charge de leur maladie et/ou sa prévention. Ces patients, en général nommés « patients-experts » sont les sujets de notre recherche.

Cette recherche s’inscrit dans le fil des travaux sur les acteurs sociaux (Weber, 1921), sur les acteurs compétents (Giddens, 1987), sur l’expertise profane, et en particulier sur ceux qui traitent de l’appropriation des questions scientifiques par les profanes (Las Vergnas, 2011) et ceux qui traitent des savoirs des malades (Jouet, Flora, Las Vegnas, 2010).

Cette communication présente quelques-uns des résultats les plus significatifs et propose une grille de lecture qui permette de comprendre la nature de la force à l’œuvre chez ces patients qui défient tous les pronostics scolaires, toutes les catégorisations socio-professionnelles, au point de pouvoir être considérés comme des experts de la santé. Plus exactement, elle permet de décrire les dispositions individuelles qui conduisent certains patients à se dépasser au point de s’oublier eux-mêmes et au point de devenir capables de produire des connaissances en santé, et cela en l’absence de toute formation qualifiante.

Pour comprendre ces résultats, quelques repères méthodologiques sont nécessaires. Tout d’abord, pour aborder cette figure particulière de patient, nous avons eu recours à un échantillonnage raisonné. Nous avons sollicité des patients qui étaient considérés comme patients-experts par les professionnels appartenant à des institutions qui font fréquemment appel à des patients pour l’établissement de rapports et la rédaction de plans nationaux de lutte contre les maladies. Nous avons également intégré des patients qui avaient fait des communications écrites ou orales dans des congrès en tant que patient-expert. Puis nous avons procédé à un échantillonnage par réseau puisque chaque patient-expert identifié par cette méthode devait à son tour proposer un autre patient-expert. Ce deuxième temps d’identification nous a permis d’étendre les lieux de recrutement en dehors des institutions et des milieux associatifs.

En immersion dans leur subjectivité, grâce au recours au socioconstructivisme et à l’individualisme méthodologique, nous avons réalisé pour les douze patients experts de l’étude deux entretiens à deux temps différents. Cette manière de procéder visait à leur présenter les résultats de l’analyse du premier récit afin d’en vérifier l’exactitude et à recueillir le cas échéant de nouvelles données.

Pour caractériser les patients-experts, nous sommes partis des critères constitutifs des experts traditionnels tels que nous les avons pu les extraire de la littérature (Gross, Gagnayre, 2013). Au fil des entretiens ces critères ont fait l’objet de caractérisation auprès des patients-experts jusqu’à ce que la saturation des données autorise à proposer une grille de lecture relativement stable.

Il se trouve que l’on ne peut vraiment comprendre les patients-experts si l’on passe à côté des deux types de passion qui les habitent : une passion cognitive et une passion conative. Elles expliquent en partie leur motivation, leur rapport au savoir qui lui-même conditionne leurs capacités d’apprentissage, l’agentivité dont ils font preuve, comme la relation qu’ils entretiennent avec leurs soins et les soignants.

Ce sont ces quatre points que nous développons dans une première partie parce qu’ils illustrent, selon nous, la figure de patients devenus experts.  Dans la dernière partie, nous montrerons comment le patient-expert peut être considéré comme un fait total éthique et régénérant.

 

2. L’importance de la passion

2.1. Dans la motivation des patients-experts

La survenue d’une maladie chronique provoque un choc, un traumatisme d’autant plus fort que dans ces maladies, les réponses thérapeutiques manquent. Cet épisode de vulnérabilité initiale, plus ou moins long, occasionne des prises de conscience multiples et psychologiquement douloureuses (Laplantine, 1986). Le patient est souvent confronté aux limites, aux limites physiques ou psychiques, mais aussi à celles de la médecine et du système de santé (Gross, 2009). Ces limites physiques ou psychiques tendent à se faire de plus en plus présentes au fur et à mesure que la maladie évolue. Elles menacent leur autonomie et génèrent un sentiment d’urgence vis à vis d’éventuels espoirs thérapeutiques.

Concernant leur autonomie, celle-ci est triplement éprouvée: elle l’est par le fatum de la maladie, elle l’est quand les normes biomédicales décident de leur quotidien, et elle l’est quand leur vie socioprofessionnelle pâtit des conséquences de la maladie.

Les patients de l’étude rapportent qu’ils ont expérimenté ces limites, ce qui les amené à penser que si les acteurs institutionnels, médecins ou politiques l’avaient voulu, si le contexte socio-juridique avait été différent, il aurait pu en être autrement. C’est ainsi que l’absence de réponses thérapeutiques satisfaisantes, le sentiment de ne pas avoir été suffisamment soutenus, le fait d’avoir expérimenté une longue période d’errance pour obtenir un diagnostic, de peiner à obtenir des droits, leur ont donné l’impression que tout n’avait pas été fait comme cela aurait pu l’être.

Nous appelons ce sentiment : le sentiment d’inefficacité d’autrui (par autrui, nous entendons le système de santé au sens large). 

Ce sentiment conduit les patients-experts à élaborer un regard critique sur certains des domaines qui les ont marqués dans leur histoire personnelle. Puis tout se passe comme si, dans un second temps, par un phénomène dit de réactance (Brehm, 1966), qui intervient en réponse à la menace qui pèse sur leur autonomie, ils s’appuient sur leur propre sentiment d’auto-efficacité (Bouffard-Bouchard & Pinard, 1988 ; Bandura, 1997, 2003) et sur leur créativité pour se mettre en mouvement et agir pour repousser certaines de ces limites.

Par exemple, certains patients qui estiment avoir été livrés à eux-mêmes suite à leur diagnostic vont chercher à améliorer l’accompagnement de leurs pairs, tandis que d’autres qui constatent l’insuffisance des  thérapeutiques cherchent à peser sur la recherche médicale.

Ces patients, pas plus que les professionnels de santé, ne s’emparent de tous les domaines liés à la maladie, même si leurs centres d’intérêts, et leurs compétences, tendent à s’accroître au fur et à mesure de leur implication.

Exceptionnellement, il arrive que des patients-experts se soient intéressés au fil des années à tous les domaines sur lesquels portent la lutte contre une maladie, et même ces patients là ont gardé au fond d’eux une attirance pour un domaine en particulier, personne ne mène de front un investissement sur tous les domaines. Dans notre analyse des entretiens, aucun choix rationnel, aucune expérience préalable, n’explique leur appétence pour un domaine particulier : il s’agit d’une rencontre fusionnelle, d’une attraction incontrôlable.

Ce qu’ils manifestent est de l’ordre d’une passion. Cette passion prend une telle place dans la motivation des patients-experts qu’elle transforme la nature de la motivation liée à la recherche de dépasser la vulnérabilité initiale, à la base de leur engagement en tant que patient-expert, en une autre motivation que nous caractériserons plus loin.

Parler de passion dans le contexte de la maladie peut à première vue sembler paradoxal. Il est vrai que selon certaines représentations la passion engendre la souffrance, et non le contraire. Or ici, non seulement c’est la maladie qui va susciter cette passion, mais de plus, il s’agit d’une passion prolifique, qui appelle la témérité et le don de soi.

En fait, les patients-experts éprouvent deux types de passions : une passion cognitive et une passion conative. La passion cognitive, qui pousse à acquérir un savoir a été conceptualisée par Roux et al (2009). Cet auteur montre que la passion, loin d’affaiblir la raison, lui apporte sa puissance, qu’elle la vivifie, la stimule.

Les patients de notre recherche, mettent cette passion cognitive au service de l’action. Autrement dit, le savoir qui en découle n’est pas recherché pour le seul plaisir individuel que son appropriation pourrait procurer, mais pour être utilisé sur les plans tant individuel que collectif, à des fins d’efficacité et d’utilité. La pulsion irrésistible qui les pousse à agir de cette sorte laisse entrevoir une autre passion, que nous avons appelée passion conative. Tous les patients de notre étude racontent mener un grand nombre d’actions destinées à améliorer la prise en charge de leur maladie et/ou sa prévention, ce qui passe par mener des actions efficaces et utiles.

Il est possible de relier ces passions à une motivation d’effectance, c’est à dire à une motivation qui est caractérisée par un besoin intrinsèque de traiter efficacement l’environnement (White, 1959). Il faut noter ici que ces patients ne cherchent pas à s’adapter à la maladie, mais à en changer la donne. Et l’action considérée comme efficace et utile est l’action qui y tend. Dans ce cadre, même les actions utiles renvoient à une motivation d’effectance puisqu’elles ne font la démonstration de leur utilité que si elles s’avèrent efficaces.

Et, pour qu’elles soient considérés comme utiles par ceux qui les mènent, il faut soit qu’elles répondent à un impensé institutionnel, soit qu’elles relèvent d’une vision spécifique et donc qu’elles soient menées autrement que si elles l’avaient été par des professionnels.

Mais, pour agir efficacement et de manière utile, encore faut-il d’une part avoir su apprendre à le faire, et d’autre part savoir faire preuve d’agentivité. Là encore, la passion cognitive rend possible les apprentissages, tandis que la passion conative explique pour sa part l’agentivité de ces patients.

 

2.2. Dans le rapport au savoir, à l’expertise, et l’apprentissage des patients-experts

Porté par sa passion cognitive, le patient-expert fait preuve d’une avidité pour le savoir qui l’amène à le remettre en cause : en fait, les connaissances que le patient-expert acquiert dans le domaine qui le passionne le conduisent à être un éternel insatisfait au sens où il va immanquablement être amené à constater les limites du savoir, constat qui l’amène à vouloir les repousser.

En effet, conformément à l’attitude bien connue des passionnés de tous genres, il entend bousculer l’objet de sa passion afin de l’amener à changer. Le passionné est un perturbateur. Sur ce point, nous rejoignons F. Boudier (2012) qui traite également le patient-expert de perturbateur, car le patient-expert passionné cherche à bousculer l’état des connaissances ou du système de santé. « Perturbateur », « rebelle », - J. Roux [2009] parle de la force rebelle de la passion -, le passionné ne se donne aucune limite. Il s’engage donc sur des terrains qui lui étaient jusque là étrangers, marquant là un franchissement qui peut être rapproché de ce que O. Las Vergnas (2011) qualifie de transgression. Selon cet auteur, quand un profane s’autorise à faire fi des prédictions scolaires et qu’il acquiert des connaissances dans un domaine qui n’était pas le sien, il fait preuve de transgression. Dans le cas des patients-experts, la transgression est double car il y a bien une désobéissance aux prédictions qui les assignaient au rôle social de patient dépendant d’un corps médical, comme il y a une transgression quasi épistémologique quand des patients se chargent d’identifier des manques et de chercher à les combler, ou qu’ils s’enflamment pour des projets médico-scientifiques au point de les porter eux-mêmes.

Le cœur d’expertise du patient-expert porte sur le domaine qui fait l’objet de cette passion cognitive.

En revanche, dans d’autres domaines liés à la santé, il se conduit en amateur. Le terme amateur étant à considérer au sens étymologique du terme puisqu’alors, le patient se contente de les aimer, c’est-à-dire de les connaître avec déférence, avec respect, ne cherchant pas à bousculer les connaissances qui y sont attachées.

La différence entre la passion et l’amour pour une discipline tient à ce que la passion - et elle seule -  conduit à vouloir bousculer l’objet de son affection, au point de vouloir le changer. Or, selon D. Wolton (1995), l’expert et lui seul (versus le savant ou le profane) cherche à « comprendre le monde pour le changer et la finalité de son travail est cette transformation». Ainsi, la passion, parce qu’elle génère chez le patient-expert le même besoin d’agir sur les connaissances ou sur le cours des évènements, suscite un processus qui fait le lit de l’expertise.

Enfin, les patients-experts de notre recherche expliquent qu’ils se désintéressent de certains domaines arguant qu’ils sont sans intérêt ou qu’ils sont déjà investis avec succès par des professionnels dignes de confiance. Comme O. Las Vergnas (2011) l’a montré dans l’astronomie, ce genre d’attitude est une attitude d’allégeance vis-à-vis d’attendus institutionnels. Ces patients-experts sont alors dans un rôle plus convenu et ne tiennent plus leur rôle de perturbateurs pour le domaine considéré.

Il se trouve que dans le domaine qui va dorénavant devenir le cœur de leur expertise, les patients-experts, puisque passionnés, se forment avidement, et l’on retrouve chez eux l’état d’apprenance décrit dans d’autres situations par P. Carré (2005). Chacune de leurs interactions, chacune de leur expérience, sert à leurs apprentissages.

Roux et al parlent d’engagement à connaître, de connaissance sous emprise, dans le sens où le passionné lie une relation intime et assidue avec son domaine de prédilection. Dans le cas des patients-experts, le savoir expérientiel ne suffit pas à combler cette aspiration, même quand le savoir expérientiel est collectif, issu du recueil des expériences collectives, comme dans le cas de l’épidémiologie populaire (Brown & Mikkelsen 1990 ; Calvez, 2009).  L’apprentissage expérientiel non formel, issu de l’expérience singulière mise en lien avec l’expérience collective, est donc complété par un apprentissage informel, de type savant, auprès de médiateurs académiques (congrès, littérature scientifique, acteurs professionnels).

Enfin, ils complètent parfois leurs acquisitions par des apprentissages formels : en effet, nombreuses sont les formations structurées qui sont organisées par les associations et parfois certains patients entreprennent des études supérieures. C’était le cas des patients de notre recherche qui étaient nombreux à avoir complété leur formation terrain par une - ou des - formation(s) universitaire(s).

 

2.3. Dans l’agentivité des patients-experts

Les patients-experts poursuivent un seul objectif : améliorer la prise en charge de la maladie et/ou la prévention. Leur passion conative, qui opère comme une pulsion à agir, est telle que les activités qu’ils déploient pour atteindre cet objectif sont nombreuses et protéiformes.

Le tableau n°1 ci-dessous présente les domaines investis par les patients-experts de notre recherche et les actions qui leur sont associés.

Ils font en particulier preuve d’agentivité, selon la définition qu’en donne A. Bandura (1986) de : « cette capacité humaine à influer intentionnellement sur le cours de sa vie et de ses actions ».

L’agentivité des patients-experts s’exprime sitôt que, poussés par leur passion, ils font preuve de transgression, sitôt qu’ils dérogent aux attendus. L’agentivité qui ne se conçoit qu’en dehors de tout cadre, de toute prescription, nécessite des Savoir-Etre et des Savoir-Faire particuliers, et notamment la capacité à imaginer de nouvelles solutions, y compris parfois thérapeutiques.

Pour la réaliser pleinement, ils déploient de nombreuses compétences, dont certaines sont des compétences que l’on peut assimiler aux compétences de l’autonomie caractérisées par Ph. Perrenoud (2002), qui induisent selon cet auteur la capacité à prendre la « clé des champs » sociaux et donc à se libérer d’un certain déterminisme. Ce qui implique nécessairement de savoir agir. Mais si l’agentivité est nécessaire pour savoir agir, la passion apporte avec elle une énergie particulière, une vitalité, qui peut faire défaut à l’agentivité. Or, les patients-experts ont besoin de l’énergie qui provient de la passion, parce qu’ils sont eux-mêmes fragilisés par une maladie chronique, et parce que leurs actions ne sont pas toujours bien accueillies par le milieu médical ou par le milieu associatif qui est un milieu très concurrentiel, cependant qu’il leur faut rester motivés sur le long terme.

Canaliser l’émotion maladie appelle une compétence émotionnelle, selon la terminologie de B. Gendron (2008), et la passion, qui offre un contrepoids à la violence de l’émotion maladie, en est un élément majeur. De plus, elle est mobilisée dans bien d’autres situations et elle participe à ce que les patients-experts soient en capacité d’agir efficacement. Elle apparaît donc comme un élément majeur de l’ensemble des compétences qu’ils sont amenés à mobiliser.

Le fait que la passion contribue au Savoir-Agir vient bousculer certaines idées reçues qui rencontrent un certain succès, surtout dans le champ de la santé, selon lesquelles il vaut mieux être émotionnellement distant de son centre d’intérêt.

 

2.4. Dans le rapport des patients-experts à leurs soignants et à leurs soins

Les patients-experts affichent vouloir vivre un vrai partenariat de soins, basé sur une véritable communication et un partage des décisions les concernant. Ils n’hésitent pas à faire part de leurs attentes et, si besoin, à changer de médecin lorsque ce dernier n’y répond pas. Mais on aurait tort de leur faire le reproche de consumérisme, car ils cherchent à être contributifs du système de santé.

Nous avons vu que certains patients-experts tendent à s’emparer davantage des questions biomédicales, alors que d’autres sont davantage enclins à s’intéresser à celles portant sur le domaine psychosocial ou sur l’organisation du système de santé. Or, la relation de soins diffère pour ces deux profils de patients.

En effet, les récits des patients-experts férus des questions biomédicales témoignent que leurs connaissances scientifiques pèsent sur le colloque singulier où ils discutent des traitements, en suggèrent d’autres. Il arrive qu’ils aient raison, comme il arrive que leur célérité à vouloir modifier leur traitement soit ralentie par leur médecin. Il arrive aussi qu’en cas de veto de leur médecin, malgré un échange argumenté, certains patients-experts se mettent à la recherche d’un autre médecin acceptant de les accompagner dans de nouveaux choix thérapeutiques.

Pourtant, il semble qu’ils apprécient le colloque singulier, et en particulier les échanges théoriques que leur expertise suscite.  

Le patient-expert qui s’intéresse surtout au domaine psychosocial ou au système de santé expérimente une situation plus particulière. Concernant sa maladie, il est clairement dans la délégation des questions biomédicales, affirmant qu’il s’en remet à ses médecins pour ces questions là. Il explique que sa confiance en eux est justifiée par le fait qu’il ne les a pas choisis au hasard mais parce qu’ils sont connus pour être les plus compétents. Toutefois, étant passionné, il avoue ne pouvoir s’empêcher de relater ses activités de patient-expert au cours du colloque singulier. Or, les soignants s’avèrent toujours très intéressés par ce qu’il rapporte, et le patient-expert estime que les échanges qui s’ensuivent se font au détriment de la consultation, dont il sort souvent frustré, au point qu’il arrive qu’il se pose des questions sur la qualité des soins qu’il reçoit.

 

 

Tableau 1 : les actions sur le plan collectif des patients-experts

ACTIONS SUR LE PLAN COLLECTIF POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE

ET/OU LA PRÉVENTION

DOMAINES D'APPLICATION
Biomédical  Soutien Accès aux soins Information formation Participation à la démocratie sanitaire
         OBJECTIFS

Thérapeutique

Amélioration des connaissances

Innovations

 

Des malades

 

Innovations

Des professionnels

Des malades

Des populations à risque

Exercer ses droits

Participer

Influer

MOYENS

Production de connaissances collectives et les diffuser

Identification de traitements existants dans d’autres pathologies à détourner

Identification de nouvelles pistes thérapeutiques ou palliatives

Accompagnement (financier, psychologique)

 

Obtention de nouveaux droits et de nouvelles prises en compte

 

Mise en œuvre de nouveaux dispositifs

 

Actions pour la reconnaissance de la maladie (vers pouvoirs publics et/ou grand public)

 

Création et participation à des dispositifs de formation et d’information

 

Création d’outils (DVD, livres, sites internet)

 

Participation à des commissions

Institutionnelles

 

On constate que la trajectoire de ces patients-experts témoigne d’une réhabilitation de la vulnérabilité qui porte autant sur le temps que sur l’espace : il est possible d’avoir été hier vulnérable et aujourd’hui être un expert, comme il est possible d’être vulnérable ou expert, au même moment, selon les lieux. Ainsi, ces patients-experts qui s’intéressent au domaine psychosocial peuvent être vulnérables en consultation et experts immédiatement après, au sein de la commission où ils siègent. D’où peut-être l’origine du sentiment de frustration de ne pas avoir utilisé pleinement la consultation pour leurs soins.

 

3.  L’état de patient-expert : un fait total éthique et régénérant

Roux et al (2009) indiquent que « l’’irruption de la passion dans l’univers cognitif » est une « déviance fructueuse ». En effet, dans ce contexte, émotion et performance vont de paire et les passionnés arrivent à mener à bien des projets particulièrement ambitieux et à s’impliquer durablement, en dépit des difficultés.

Une longue et intense fréquentation du milieu médico-scientifique a plus d’un intérêt puisque cela permet aux patients-experts non seulement de se former, mais aussi de nouer des relations étroites avec les acteurs traditionnels, et par là même, de se constituer des réseaux de ressources qui leur permettent d’accroître leur efficacité. En effet, ces réseaux leur permettent de savoir vers qui se tourner quand une question se pose, mais aussi à force de les fréquenter assidument deviennent-ils familiers des us et coutumes, des valeurs des uns et des autres, et finissent-ils par être en en capacité de puiser, si besoin, dans les référentiels de tel ou tel milieu pour créer des alliances qui servent leur but. Notre recherche montre alors qu’ils mettent en œuvre des compétences qui s’apparentent aux compétences de l’interculturalité.

A noter que ces dernières notions viennent contredire l’idée courante, et pourtant juste, selon laquelle la maladie isole car ces patients développent un comportement particulièrement prosocial qui les pousse à interagir intensivement avec les professionnels et avec leurs pairs.

 

Pour satisfaire leurs passions, les patients-experts n’économisent ni leurs forces, ni leur temps, au point que nous qualifions leur implication de patient-expert de fait total. Celle-ci prend une grande place dans leur vie : pour la grande majorité d’entre eux, il s’agit de leur activité principale.

Indépendamment de leur état de santé, sur le plan subjectif, ces patients déclarent aller bien. On pourrait avancer l’idée que leur expertise a opéré comme une thérapeutique en soi. Plus que de résilience, on peut sans doute voir dans leur état une forme de salutogénèse, telle qu’elle a été proposée par A. Antonovsky (1987). En effet, ces patients ont un sentiment d’auto-efficacité, ont de l’estime pour eux-mêmes, ont donné du sens à l’événement maladie, ont récupéré la maîtrise de leur vie, et gagné une forme de reconnaissance sociale. 

Sans doute que ces sentiments sont facilités par le fait qu’ils sont convaincus qu’ils sont en meilleure santé que s’ils n’étaient pas des patients-experts, et cela pour trois raisons : ils pensent se connaître et connaître l’histoire naturelle de la maladie et de ses comorbidités - ce qui leur permet d’anticiper les complications -, ils disent avoir un accès privilégié aux médecins susceptibles de leur convenir, et ils se sentent informés des traitements alternatifs vers lesquels ils pourraient au besoin se tourner. Certes, ces appréciations, si elles s’avèrent exactes, interrogent le principe d’équité d’un accès à des soins de qualité (comme il en est pour un professionnel de santé malade qui sait s’orienter dans le système de soins et user de ses relations).  

De plus, les patients-experts, dont nous avons pu montrer le comportement prosocial, tendent à mettre leur expérience et les ressources à la disposition de leurs pairs malades, attitude qui pondère cette possible critique.

Cette ethos, cette nouvelle vie que se sont fabriqués les PE, est une vie bonne, au sens éthique de la notion, c’est à dire, selon P. Ricœur (1990), une vie accomplie sous le signe d’actions estimées bonnes, avec et pour les autres, dans des institutions justes. Nous avons décrit des acteurs passionnés, altruistes, créatifs. Or, l’imagination, comme l’altruisme, sont des vertus prolifiques, qui ont le potentiel de fonder une vie sociale dans laquelle il fait bon vivre.

Le patient-expert peut être vu comme cet être parlant, agissant, responsable, et souffrant, si bien décrit, et valorisé, par différents éthiciens, donc, comme un individu dont C. Taylor (1991) dirait sans doute qu’il est apte à s’orienter dans l’espace moral, ce qui signifie qu’il a su s’imaginer (et s’imaginer moral), puis s’auto générer, notion qui indique l’inventivité dont le patient–expert a dû faire preuve, pour dépasser son état de victime, et se réinventer en tant qu’acteur.

D’ailleurs, la maladie a provoqué une rupture qui a été transcendée au point que l’observateur ne peut s’empêcher, un peu maladroitement, de se demander si finalement la maladie n’aurait pas créé un cadre plutôt favorable, qui aurait permis au patient-expert de se révéler, de se réaliser, voire de se régénérer. Mais le malaise que génère ce questionnement n’est sans doute rien comparé à ce que doivent ressentir les malades, ou les proches de malades, vis à vis d’une maladie qui les a anéantis mais qui leur a aussi beaucoup apporté. Cette question, nous avons parfois osé la poser aux intéressés, et toutes les réponses ont souligné que dans ce contexte également, l’ambivalence lie le passionné à l’objet de sa passion.

Cette notion d’ambivalence est importante si l’on veut poursuivre à caractériser les patients-experts, car elle permet de différencier la passion des patients-experts de celle d’autres types d’experts profanes (à l’exception des victimes en général), ainsi que de celle des experts traditionnels. En effet, bien que cela ne soit pas décrit, il est probable que ces derniers ressentent vis-à-vis de leur sujet d’étude une inclinaison, un engouement, qui soit aussi fort que la passion éprouvée par les patients-experts. Mais sans doute que dans leur cas, il faille davantage parler de « job passion » (expression que nous utilisons faute de mieux), notion qui ne recouvre pas du tout cette même ambivalence. De plus, la notion de job passion, si elle évoque bien l’intensité et l’importance du temps dédié à l’activité qu’elle concerne, ne recouvre pas la vie au quotidien avec une maladie dans ce qu’elle comporte de peur, de douleur, de quête d’autonormativité (Barrier, 2008), pas plus qu’elle ne génère de savoirs réflexifs autour du vécu de la maladie. Comme elle ne permet pas, pour citer un patient-expert de notre étude : « ce papillonnement loin de la source de la connaissance » qui, permet de réaliser des avancées atypiques mais réelles, que les dogmes scientifiques, le cloisonnement des disciplines, auraient sans doute entravées.

 

4. Conclusion

Nous avons choisi de mettre en avant certains résultats participant à caractériser les patients-experts. Nous avons montré que leur passion cognitive et conative met à leur portée le savoir, y compris scientifique, et leur donne envie d’agir pour le plus grand nombre. Il serait possible d’enrichir ces résultats en précisant les compétences qu’ils déploient, dont nous avons vu qu’elles étaient du registre de l’autonomie, de l’interculturalité et de l’émotion. Toutefois, cela ne nous empêche pas de proposer une définition des patients-experts. Cette proposition nous paraît essentielle pour dépasser le constat à l’origine de cette recherche selon lequel il est difficile de préciser ce qu’est un patient-expert alors que tel est le pré-requis pour pouvoir construire une nouvelle représentation de cette figure singulière, alimenter des débats et discuter de nouvelles pistes de recherche.

Les patients-experts sont des personnes affectées par une maladie chronique, qui se forment sans relâche sur la maladie qui les concerne et qui contribuent à apporter des améliorations à la prise en charge de leur maladie et/ou à sa prévention. Ce sont des acteurs sociaux passionnés, qui s’inscrivent dans une éthique de l’efficacité qui les conduit à contribuer à des innovations (dans les thérapeutiques, dans la prise en charge, dans les questions règlementaires, dans le système de soin….), et dans une éthique de l’utilité qui les amène à se différencier des professionnels ou à mener des actions qui répondent à des impensés institutionnels, et à adopter des comportements prosociaux qui les incitent à transférer leur expertise et à mener des actions altruistes.

Nous avons tenté de montrer que bien qu’il soit habituel de penser la maladie – et la passion aussi - comme dévastatrice, ces patients ont un rapport apaisé avec leur maladie : leur « moral », selon leur expression, va bien, au point que nous avons considéré que l'on pouvait, à leur propos, parler de salutogénèse. Leur vulnérabilité initiale a été surmontée et canalisée et est devenue leur force puisque leur engagement est une réponse à cette vulnérabilité, une manière de la tenir à distance, autant que possible.

Toutefois, il ne faudrait pas sous estimer que l’engagement du patient-expert, qui a été décrit comme efficace et utile, pose aujourd’hui dans l’espace public la question de sa reconnaissance. Ne pas la traiter, dans sa complexité, serait faire un déni de reconnaissance à un fait social (sur la notion de fait social, nous renvoyons à la communication d’E. Jouet) que l’on pourrait attribuer à des résistances de l’ordre de crispations professionnelles. Or, ceux qui redoutent une confusion des rôles et des pratiques oublient que les patients-experts se donnent comme limite celle de ne pas agir comme le feraient des professionnels - au risque de ne faire que dupliquer l’offre existante, et donc de perdre en utilité -. 

L’ attitude et la présence des patients-experts dans la système de santé conduit donc à repenser la manière dont celle-ci regarde et traite la vulnérabilité en général, dont nous avons montré que par un effet de réactance, il est possible qu’elle ouvre la voie à l’expertise. Ce fait devrait ouvrir des perspectives aux trajectoires biographiques perturbées que notre société produit dans le champ de la santé comme dans d’autres.

 

 

BIBLIOGRAPHIE

Antonovsky, A (1987). Unraveling The Mystery of Health - How People Manage Stress and Stay Well, San Francisco : Jossey-Bass, 238 p.

Bandura, A. (1986). Social foundations of thought and action. Prentice-Hall, Englewood Cliffs. p. 23. p. 391.

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Barrier, P. (2008). L’autonormativité du patient chronique : un concept novateur pour la relation de soins et l’éducation thérapeutique, European Journal of Disability Research, Vol.2, n°4, pp.271-291

Boltanski, L. & maldidier, P (1977).  La vulgarisation scientifique et son public, Paris : Centre de Sociologie de l’éducation et de la culture, 152 p.

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