292/2 - Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé

 

 

 Luigi EXPERICE EA 3971,

Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

Bureau de l’expertise patient partenaire du centre de pédagogie

appliquée aux sciences sur la santé [CPASS] de la faculté de médecine de l’université de Montréal

 

Mots clés : Savoirs expérientiels, Savoirs de soin, Expertise patient, Patient formateur, Patient partenaire, Education médicale, Education thérapeutique, Démarche qualitative.

 

Cet article traite d’une nouvelle figure de malade, le patient formateur. Il s’agit d’un type de patient jouant un rôle social dans le système de santé. L’éclairage proposé s’appuie sur une recherche effectuée dans le cadre d’une thèse sur ce sujet. La question de recherche, formulée au cours de la recherche visait à interroger les enjeux : existentiels, relationnels, institutionnels et socio anthropologiques révélés par l’émergence des patients formateurs. C’est de  quelques résultats d’un ensemble plus vaste que traite cet article dont l’objectif tend à une meilleure compréhension de la part de savoir des malades et de leurs interactions avec les systèmes dans lesquels et les acteurs qui les composent.

Au plan épistémologique, cette recherche s’inscrit dans une démarche qualitative, compréhensive, à partir de la théorie ancrée. Pour se faire différentes d'approches ont été choisies selon les diverses populations étudiées sous les formes : d'observations directe, participative et de recherche-action.

Au plan méthodologique, le mode de recueil des données s’appuie sur des entretiens de patients, des patients formateurs vivant avec une ou des maladies chroniques qui ont réalisé un retour réflexif, mais également des initiateurs de dispositifs innovants. Ces entretiens sont triangulés avec des données recueillies en immersion de terrain et des publications sur les populations et environnements approchés lorsque ces dernières existaient.

C’est au cours de l’année 2011 que l’ensemble des populations ont principalement été étudiées auprès : des associations de personnes vivant avec des maladies chroniques et certains de leurs membres d’où sont issues l’émergence de ces nouvelles figures; de certains patients devenus formateurs, sinon experts hors de l’environnement associatif ; d’un groupe d’entraide, les narcotiques anonymes; prolongé par ce qui est, à ce jour, la première professionnalisation de patients au travers des centres Minnesota©, une expérience débutée aux USA, avec des pratiques diffusées depuis arrivées en Europe et plus particulièrement en France au travers du centre APTE dans le domaine des addictions; de différentes populations qui participent à des expérimentations dans les facultés de médecine Française; puis à l’international au travers d’une recherche action participative auprès du bureau facultaire de l’expertise patient partenaire de la faculté de médecine de l’université de Montréal au Canada  qui œuvre à la transformation des curriculums des professionnels de santé ; et enfin dans une démarche très exploratoire, de la dernière population étudiée, elle se compose de quatre professionnels de santé eux-mêmes touchés par la maladie.

Le champ conceptuel de la thèse a permis d’expliciter les mutations en cours en précisant les différents statuts de patients qui constituent aujourd’hui le paysage des patients :

Le statut du patient dans son acception classique : Le terme de « patient » est issu du latin patiens qui étymologiquement avait pour signification « personne qui souffre en silence ». Le patient est au 21ème siècle une personne, malade ou non, car, comme le dit Martin Winckler, nous sommes tous des patients (2003), qui entre en contact avec le système de santé et ses acteurs. C’est en fait l’autorité médicale et le système autour de laquelle évolue cette dernière, par le regard qu’elle porte sur l’individu qui lui confère ce statut de patient.

Ce que Pierron (2007) définit en ces termes « Il y a malade lorsque le sujet donne aux signaux de la biologie la profondeur symptomatologique qui affecte sa biographie et il y a patient lorsque le malade accepte de perdre l’initiative à l’égard de sa maladie, le remettant au médecin qui donne signification aux symptômes et lui apporte une réponse thérapeutique ».

Un contexte en mutation

Nous ne pouvons que constater que de cette dynamique ancestrale dans laquelle le médecin, comme le prêtre, étaient des initiés et le patient restait un profane, la correspondance avec cette définition s’estompe de plus en plus avec l’apparition de  millions de personnes vivant avec des maladies chroniques, les niveaux d’éducation et surtout la survenue de la société de l’information dont le nouveau média Internet a démocratisé la somme d’information disponible, y compris lorsqu’elle est d’ordre médical. Ainsi, de cette réalité ayant perduré longtemps, émerge aujourd’hui une nouveau mode relationnel qui laisse de plus en plus la place à une relation entre deux types d’initiés, chacun selon une approche et une épistémologie différente, mais réelle, avec d’un côté, de manière traditionnel un savant, et de l’autre depuis récemment, un sachant (Noël-Hureaux, 2010). En effet le malade chronique s’initie au fil de la temporalité vécue avec la ou les maladies et transforme les rapports et des exigences que Dan Ferrand-Bechmann (2010) traduit en ces termes :

« Le patient, ce personnage « étrange » qui est le patient: de plus en plus impatient, impertinent et inquisiteur mais aussi interactif, savant, humain et souffrant ». 

Ainsi une mutation du patient s’instaure : de passif, il devient actif, citoyen et usager du système de santé jusqu`à voir émerger dans plusieurs parties du monde le terme de patient expert.

L’acception de « patient expert » : Etymologiquement, ce mot, « expert », vient du latin classique expertus, qui signifie « éprouvé, qui a fait ses preuves ». L’adjectif se réfère  à « une personne, à ses activités, à ses gestes et désigne quelqu’un qui a acquis une grande habileté, un grand savoir-faire dans une profession, une discipline, grâce à une longue expérience ».
Le substantif masculin qualifie un spécialiste habilité auprès d’un tribunal ou d’une instance quelconque à émettre un avis sur une question exigeant des connaissances spéciales et par extension un « spécialiste, connaisseur d’un domaine particulier ». Ce dernier terme  renvoie à des « composés désignant un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance ». L’expertise revêt donc un caractère technique et promeut les caractéristiques d’une personne qui dispose de compétences et de connaissances techniques, sur un sujet pour lequel il peut se voir habilité, de par la Loi, à rendre un avis sur la conformité d’une pratique professionnelle aux règles de l’art. Les experts médicaux, judiciaires ou en assurances sont autant de figures rencontrées couramment dans la vie quotidienne. Il existe deux temporalités d’intervention des experts. La première comme conseil en maîtrise d’ouvrage, a priori ;  La seconde, a posteriori, renvoie à un professionnel ou un spécialiste agréé auprès d’une instance » pour rendre une expertise en forme de constat. Dans cette seconde catégorie, se regroupe l’ensemble des experts appelés, de par la Loi, pour analyser, évaluer, donner un avis et statuer sur une situation où des tiers sont en opposition ou risquent de l’être. Les experts médicaux, qu’ils interviennent dans un cadre judiciaire ou non, sont fréquemment rencontrés de nos jours.

Les « patients experts » sont, dans le cadre de la loi, et selon les recommandations internationales de plus en plus appelés à participer aux décisions.

En France, le terme d’expert s’agissant du patient est ainsi largement employé et adossé à celui de « profane » (Grimaldi, 2010). Une définition d’expert profane que le philosophe et patient formateur Philippe Barrier considère comme un oxymoron. Une notion d’expertise profane également contestée par des sociologues, comme par exemple Maud Simonet. Cette auteure explique dans un article sur les experts associatifs (Simonet, 2009) en quoi les malades, dans les associations, ne sont justement pas des profanes car ils utilisent, à bon escient, les savoirs scientifiques dont ils savent jouer dans le jeu politique, pour faire avancer une de leur mission associative intrinsèque quand cela s’avère nécessaire. Si ces savoirs sont d’abord produits par des acteurs sociaux sur la base de leur place dans la société (Epstein, 1996), la nécessité liée à leur créativité pousse les malades à mobiliser les savoirs « établis » et institués, idée confirmée au travers de la notion de « lay expert » (Becker, 2006), traduit quelquefois par « expert brut ».

Afin de cerner de quelle expertise, les patients sont détenteurs, nous proposons une synthétique approche non exhaustive de la littérature sur le statut du « patient expert » (Lorig, 1999 ; NHS, 2000 ; Davidson, 2005 ; Tourette-Turgis, 2006 ; Gross 2007, Jouet et al 2010, Kielmann, 2010). Ils sondent l’état de leur corps individuel et le corps social ; parcourent les résultats des chercheurs, partout à travers le monde ; chacun de leur côté ou collectivement, signalent les effets positifs et les conséquences négatives sur leur maladie ; ont la connaissance des symptômes ; ont la connaissance de la prise des traitements et des stratégies thérapeutiques disponibles et à venir ; sont susceptibles d’activités d’auto surveillance ; ils sont susceptibles d’actions d’auto soin ; travaillent leur confiance en soi, la gestion du stress, le développement des stratégies d’ajustement pour acquisition et maintenance de celles-ci ; identifient et signalent l’acquisition de toutes les compétences nécessaires à leur propre prise en charge de leur maladie, de manière optimale ;  participent à la critique et à la gestion de la gouvernance des établissements de santé, du système de santé et des agences de recherche.

Toutes ces compétences ne sont pas nécessairement présentes chez tous les  « patients experts », mais selon l’autorité qui les sollicite, ils auront été identifiés comme ayant une ou plusieurs de ces qualités ou compétences. Selon nous les patients formateurs sont eux-mêmes issus de ces nouvelles figures, et nous allons nous intéresser à leur statut.

L’acception et le statut du patient formateur : C’est au cœur même de ces mouvements de malades dont sont issus les « patients experts » que sont apparus les « patients formateurs » jusqu’à investir progressivement les universités. Outre ceux qui sont entrés dans des cursus académiques pour eux-mêmes, d’autres ou certains d’entre eux ont été sollicités par des professeurs en médecine (Flora, 2007). Ils ont commencé à donner des cours à des publics de « pairs » ou à des professionnels en tant que patients formateurs (Flora 2008).

Selon la définition du dictionnaire de français, le terme de formateur (de santé pour notre cas d’étude) s’emploie « pour un être qui crée, qui forme, qui donne forme à ce qui n’en avait pas, qui développe des capacités et des aptitudes ». Or c’est précisément ce qui se produit dans le cas de ces patients : il s’agit de modifier ou de créer une nouvelle forme de connaissance, d’écoute et d’interprétation. Ce terme est aujourd’hui également largement employé dans la formation d’adultes, pour former des professionnels. C’est le cas lorsqu’ils mènent des actions auprès de professionnels de santé soignants. La prépondérance que semble prendre le courant des savoirs expérientiels invite à la « co-construction » et elle est cadrée en France par  la loi cadre de 2009 incluant l’éducation thérapeutique.

Ce sont les anglophones qui ont initié ces pratiques mettant en interaction des patients comme formateurs de professionnels de santé dans le cadre de la santé mentale (Novack and al, 1992). La France a vu s’initier des expérimentations à partir de 1995 (Flora, 2007). Ils sont alors, dans le cadre d’intervention auprès des étudiants en médecine : engagés dans une dynamique d’acceptation, un processus qui leur permet de vivre les différentes étapes qui le mènent à gérer sa vie en tant que personne « vivant avec », dans une dynamique qui leur permet de se doter de « savoirs être » ; réflexifs ; en capacité de se raconter; en capacité d’écouter, d’accueillir et d’entendre, ce qui leur permet d’aller plus loin que leur propre expérience; capables de tisser des réseaux, ce qui évite le conflit avec la sphère des professionnels de santé et favorise une collaboration avec ces derniers;  attentifs pour savoir apprendre des autres et communiquer des problématiques et pratiques communes, sans qu’ils n’aient nécessairement vécus ces évènements; ils sont conscients que cette expérience peut en aider un autre, mais que cela n’est en aucun cas systématique, que celle-ci ne peut en rien être généralisée. À cela doit être ajoutée, l’envie d’aller vers l’autre et de passer de la préoccupation de sa santé à La santé, afin de participer à l’effort collectif d’amélioration du système de soins dans son ensemble (Flora 2010).

C’est de ces acceptions que la recherche sur le terrain s’est articulée et que s’est peu à peu organisé une meilleure compréhension de ces acteurs et des enjeux qu’ils révèlent. En effet, le patient/usager est devenu un acteur incontournable des systèmes de santé. Nous ne reviendrons pas sur l’histoire de l’émergence de ce courant et vous renvoyons à cet effet à l’article que nous avions publié lors du congrès de l‘AREF de Genève en 2010 (Flora, 2010) et allons dans la section qui suit présenter quelques résultats.

 

Les résultats de recherche

La conclusion de cette étude permet une analyse macro après avoir réalisé de premières analyses micro et méso, qui elles même permettent d’enrichir les connaissances présentées par l’identification de 7 rôles et 14 compétences clés de ces patients formateurs au delà de ceux étudiés précédemment. Nous présentons cette cartographie concernant les activités de ces patients formateurs :

 

  

 

Figure 1
(Flora, 2012) 

 

À ces rôles sociaux, nous enrichissons le propos d’une seconde synthèse catégorielle proposant une cartographie des savoirs véhiculés:

Figure 2

 

Ces patients formateurs s’invitent ainsi et participent, voire initient une réelle mutation au cœur même de la relation de soin aux niveaux micro, méso et macro. Une mutation inscrite dans un continuum :

Figure 3

(Flora, Dumez, Lebel, 2012)

 

Nous avons constaté un nouveau mode relationnel basé sur la co-construction de savoirs « savants » et « sachants ». Cette mutation nécessite une redéfinition du terme de « soin » qui englobe le soin et les soins, le curatif et le « prendre soin » si bien éclairé depuis l’éthique du Care, le Cure et le Care ici intimement liés. Nos observations, qu’elles soient au sein des groupes d’entraide, au cours d’une formation universitaire en éducation thérapeutique du patient (ETP) dans une faculté de médecine en France ou encore dans le projet Québécois entre les duos de partenaires d’enseignement, et enfin les quelques exemples cités par des professionnels de santé ayant participé à ce nouveau type d’échange, en sont des exemples signifiants.

 

Ces exemples, non exhaustifs, amènent au constat que c’est un nouveau continent qui apparaît tant en terme de quantité d’individus, de dispositifs innovants, de rapport aux savoirs er de types de savoirs encore non répertoriés.

 

Un corps social en cours de constitution

En termes d’organisation, ce nouveau corps social de patients formateurs, accompagne la société et l’invite même à s’engager plus avant dans un nouveau paradigme : celui du partenariat. Et cela méthodologiquement en participant à des co-constructions dans toutes les strates du système de santé, de la formation initiale des étudiants aux formations de santé, aux milieux de soins dans lesquels une grande partie de leur formation s’effectue, et ce jusque dans les milieux communautaires.

 Pour nombre de ces patients, c’est à titre bénévole qu’ils se manifestent et ils tiennent à ce cadre, l’organisation de ces bénévoles au sein du système de santé, leurs  typologies et caractéristiques nous permet de constater leur professionnalisation (Ferrand-Bechmann et al 2010). Or si nous interrogeons les résultats de la recherche sur les bénévoles dans le domaine du cancer réalisée en parallèle de la thèse, seul une minorité d’entre eux demandent à être indemnisés, et parmi eux, pour beaucoup, ce ne serait que pour viabiliser le cadre dans lequel ils évoluent et non à titre individuel. Ces informations ont été confirmées auprès de certains enquêtés dans la thèse comme elle a été exprimée dans la vision de développement envisagée par Vincent Dumez pour la faculté de médecine de l’université de Montréal et le Centre hospitalo-universitaire francophone de Montréal (CHUM).

Selon lui, seul un nombre restreint de patients devrait être amené à devenir des professionnels financièrement rémunérés « au long cours ».

Ainsi, l’organisation de ces strates analysée dans une dimension de métier peut se rapprocher de celles de certains corps en mission de services publics, d’intérêt général déjà existants en France et organisés pour la viabilité de l’entreprise, de la nation et la disponibilité des  individus (les pompiers Français[i] et Canadiens ou les sauveteurs en mer (SNSM)[ii]. Les sapeurs pompiers sont pour exemple en France à 80 % non salariés, ce qui semble pertinent pour éteindre les nombreux feux susceptibles de survenir en France, leur mission est très largement opérationnelle et efficace.

Approché ce modèle aux patients formateurs, une petite partie de patients formateurs rémunérés parmi un ensemble de bénévoles ou de volontaires organisés selon les disponibilités et les conditions de service de mission d’intérêt général pourrait ainsi participer à diminuer les coûts engendrés par les problèmes d’observance et par les autres problèmes de surcoûts, tant d’ordres financiers, de déficit de qualité de vie, qu'énergivores en ressources humaines. Ne serait-ce pas ce dont ont besoin les systèmes de santé de plus en plus contraints ? Devant ainsi maltraitant tant pour les professionnels que pour les patients ?

Représentations et comportements ?

Outre les enjeux éducatifs de la maladie et les nouveaux regards qui peuvent être portés sur elle, l’importance sinon la nécessité de prendre en considération les patients formateurs qui véhiculent ces dimensions dans les politiques de santé actuelles permettrait au plus grand nombre de patients de révéler en eux les processus formateurs et les dimensions thérapeutiques en réponse à des enjeux tant existentiel, relationnel, anthropologiques que sociologiques. Les mutations en cours induisent des modifications de représentations, de croyances, d’usages et de comportements aux niveaux micro, méso et macro du vivant à partir de ce qu’il nous a été donné d’étudier. Si nous prenons par exemple le projet en développement patient partenaire à Montréal, ou l’université des patients à Paris, au cœur des universités francophones, un changement de culture est en train de s’opérer, et les patients formateurs y sont présents et en sont même des éléments clés, des moteurs par leurs intentions, actions et interactions.

Ici apparait une logique où le malade reconnait des épisodes autodidactes et où l’hôpital peut être vu comme une organisation apprenante pour les professionnels de santé comme pour les malades. Dès lors, les questions sous-jacentes, comme celle de la dialectique du pouvoir, de ce que l’on apprend du malade, de l’apprentissage que l’on peut faire avant même de co-construire avec lui, résonnent en terme identitaire, y compris pour les professionnels à qui il est demandé d’œuvrer en multidisciplinarité et transdisciplinarité.

La thèse a permit de mettre en évidence quelques facettes dont ces nouveaux usages et nouvelles représentations s’élaborent et peuvent modifier tant l’esprit des contenus des formations, que la vision de la relation de soin, ouverte à un partenariat dans la collaboration interdisciplinaire. Le postulat d’un partenariat entre soignants où chacun peut être soigné selon ce qu’il vient chercher au départ afin d’alimenter le désir de prendre soin de soi par les moteurs que sont le désir, la motivation et l’espoir.

Cette approche rejoint dans l’esprit la réforme souhaitée dans ce domaine par Edgar Morin pour qui le savoir de chacun doit être reconnu. Selon lui les médecins devraient de nouveau plus exercés avec flair, revenir à une utilisation de l’art de la médecine, basé sur l’observation, devraient pratiquer l’auto observation en observant les patients, car pour lui le malade a un savoir lucide même s’il peut être obscurci par moments, et c’est également le cas des infirmières qui sont détentrice de savoirs empiriques, expérientiels, pragmatiques, concrets, bien plus que les médecins actuels et qui pour cela devraient plus être perçues différemment que comme de simples exécutantes (Morin, 2011). Nous vous renvoyons à l’étude historique de Bernard Andrieu sur les médecins (masculins) traitant de la maladie et les infirmières (féminin) des malades (2012).

Les mutations à venir en terme de signification de la maladie et les nouveaux usages qui en découlent pour ceux, de plus en plus nombreux selon les perspectives épidémiologiques, qui ont à vivre avec la maladie constituent les enjeux d’aujourd’hui et les défis d’un avenir proche que porte la part de savoir des malades dans leurs modes d’apprentissages.

Il nous apparaît ici intéressant d’ancrer ces savoirs acquis à cartographier, qui seront dans le temps, si cette tendance se poursuit, de plus en plus fréquents car reconnus, dans ce que Philippe Carré dénomme l’apprenance :

« Un ensemble durable de dispositions, favorable à l’action d’apprendre dans toutes les situations formelles et informelles, de façon expérientielles ou didactiques, auto dirigées ou non, intentionnelles ou fortuites » (Carré, 2005).

Un paradigme qui, lui, s’organise bien au-delà du domaine de la santé mais que celui a également à investir. Ainsi, favoriser les savoirs expérientiels de la vie avec la maladie par la mise en place de contextes relationnels et environnementaux apparaît essentiel. Dans cet épisode critique et délicat l’espoir en est le moteur, ce que les professionnels de santé depuis qu’ils appliquent les recommandations de promotion de la santé identifient comme un projet de vie. Mais pour articuler une équipe de soin autour d’un projet de vie, il faut plus qu’une équipe d’un côté et un malade au centre, il faut que le malade fasse lui-même partie de l’équipe, ce qui permet d’éviter l’écueil de l’isolement, d’être seul face aux autres et c’est le défi entrepris par l’université de Montréal. Une solitude vécue trop souvent comme un isolement par laquelle passe nécessairement le patient atteint de maladie chronique (et parfois le médecin ou l’infirmier(e) également face à la décision quand elle apparaît pénible) quand il prend conscience de sa chute mais qu’il s’agit d’engager dans un processus dynamique d’accompagnement susceptible de lever le désir de s’extraire de ce sentiment, là encore le contexte est facteur pouvant être favorable. Dès que le patient en aura fait la demande par une parole ou un acte il s’agit de ne pas prolonger cet épisode en mettant à sa disposition des cadres favorables de valorisation de son expérience, y compris de celle dont sont issus les savoirs autodidactes qu’il s’agira de valider ou d’infirmer. Car ne nous trompons pas, il s’agit là d’un réel travail d’équipe auquel le premier concerné, le malade ici patient, doit avoir le désir de participer. Il s’agit bien là d’apprendre chez les patients et les professionnels de santé.

Il est possible dans nos sociétés de considérer ce changement comme une volonté d’orienter la société vers une société de la connaissance, volonté affichée bien que parfois contradictoire dans les faits de l’Europe. Elle est en tous les cas, dans une perspective socio-éducative portée par les recommandations de l’OMS, elles-mêmes reprises par les recommandations intracommunautaires en Europe et aujourd’hui inscrites en France dans le cadre de la loi sur l’éducation thérapeutique, une porte ouverte par les modèles d’empowerment, un potentiel d’émancipation dans l’épreuve de la vie avec la maladie, un facteur qui peut cependant redonner également une respiration aux professionnels de santé qui accompagnent les malades chroniques[iii]. Un processus dynamique susceptible de permettre aux professionnels de santé adhérant à ce paradigme de modifier le système de santé où tout un chacun, conscient de la dynamique de bien-être qu’apporte la perception de l’environnement comme source d’apprentissage identifiée et acceptée dans une dimension soignante, pourrait réduire et inhiber une bonne partie de maltraitances ordinaires du quotidien et relâcherait progressivement la contrainte économique par l’efficacité de la valeur ajoutée produite par une implication des patients non imposée.

L’organisation et les processus d’évolution des patients dans leurs potentialités en partenariat avec les membres de l’équipe peuvent créer des environnements apprenants comme illustré ci-dessous :

Figure 4

Avec une telle dynamique, favorisée par l’action des patients formateurs, ses passeurs, le système de santé et les professionnels de santé qui le constitue, accompagneront chaque patient selon une amplitude différente et singulière à devenir et être des patients partenaires des professionnels de santé :

Figure 5

 

À une époque où la médecine commence à mettre en œuvre les thérapies ciblées, personnalisées, les individus et l’organisation en feraient de même.

De ce côté de l’atlantique, la chaire en éducation thérapeutique et l’université des patients instaurée au sein des curriculums en ETP de la faculté de médecine Pierre et Marie Curie – Sorbonne Universités a permit la constitution d’axes de recherches qui vont mettre en lumière les diverses et nombreuses compétences déployées par les malades pour faire face à la vie avec la maladie. Autant de savoirs issus de plages d’apprentissages formelles, informelles et non formelles qui nourriront les pratiques des patients formateurs, comme des autres acteurs dans le soin. Cet axe de recherche initié à partir de l’UPMC, avec la collaboration de l’école des hautes études en sciences sociales (l’EHESS) et du CNAM[iv] articule cette recherche à partir de la chaire en éducation thérapeutique.

Des espaces organisés et de nouvelles pratiques avec les professionnels de santé vont, progressivement, prendre une autre place dans le soin. Du côté des professionnels, il serait possible à partir des données alors recueillies, de repenser la formation dans une optique d’apprentissage tout au long de la vie où professionnels de santé et patients sont associés.

Si le nouveau paradigme s’affirme, le basculement des relations de partenariat engendré aura des conséquences en repositionnant le pouvoir et donc les rapports de force au second plan. Une question particulièrement prégnante en France. Un pays où les rapports de force par le biais des corporations et du lobbying restent aujourd’hui prioritairement axés sur des pouvoirs, ce qui n’est pas le cas dans d’autres pays dans les mêmes proportions (Jacquat, 2010).

 

Conclusion

Les patients formateurs participent d’un fait social, celui de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades; le paradigme relationnel prépare et accompagne une évolution significative, «  le partenariat »; en terme d’organisation d’intérêt général de leur rôles, celle-ci pourrait s’inspirer de cadres institutionnels existants avec de multiples cadres législatifs et réglementaires encadrant leur reconnaissance et leurs actions tels ceux cités dans cet article; les patients formateurs sont les médiateurs qui accompagnent ce nouveau paradigme; le patient formateur actualise un fait; le malade chronique est un soignant; les savoirs expérientiels de patients sont un continent à défricher, comme leurs interactions.

 

 

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[i] La France compte 197 000 pompiers volontaires en 2011, les volontaires représentent de fait près de 80% des pompiers français. In http://www.benevolat2011.org/2011/06/nouveau-statut-pour-les-pompiers-vo..., [Dernière consultation le 9/08/2013].

[ii] La SNSM existe grâce à l’engagement d’hommes et de femmes, ce sont plus de 7000 volontaires et bénévoles qui s’investissent pour sauver des vies en mer et sur le littoral. In http://www.snsm.org/page/les-hommes-et-les-femmes-de-la-snsm, [Dernière consultation le 9/08/2013].

[iii] Nous souscrivons à ce terme d’accompagnement exprimé par Denis Cristol dans un autre contexte, dès lors que nous admettons que doit s’institutionnaliser l’esprit de la loi sur l’éducation thérapeutique, qui veut qu’à chaque patient atteint d’une maladie chronique, un programme d’ETP doit être proposé, cet auteur détaille le nouveau paradigme de l’ « apprenance » et compare pour cela enseigner et apprendre, il utilise le terme d’accompagnement pour permettre l’apprentissage. In Cristol D. (2011), Innover en formation : dynamiser l’apprentissage en entreprise, Issy les Moulineaux, ESF éditeur, p.82.

[iv] Cet axe de recherche a été annoncé le 13 juin 2012 au ministère de la santé lors de la journée consacrée à l’appel à projet de recherche 2012 autour de l’éducation thérapeutique coordonné par l’IReSP.

 

 

 

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