292/1 - La reconnaissance des savoirs des malades : Obstacles et facilitateurs à l’institutionnalisation du fait social

Emmanuelle Jouet

Laboratoire de recherche en psychiatrie sociale, EPS Maison Blanche, Paris

Experice, EA 3971, Paris 8, Campus Condorcet

 

Mots clés : Education pour la santé, fait social, savoirs des malades, éducation thérapeutique, savoir expérientiel

 

Résumé :

Au travers de la production d’une note de synthèse ancrée dans la discipline des sciences de l’éducation ont été décrites l’émergence et l’acceptation progressive de la reconnaissance de savoirs de malades depuis une trentaine d’années. Ce phénomène de Reconnaissance des Savoirs des Malades doit être vu aujourd’hui comme un fait social articulant les domaines de la santé, de l’éducation et de la recherche. Il est attesté par (1) des professionnalisations de nouvelles figures (2) des créations de diplômes, (3) des dispositions législatives et règlementaires et (4) des modèles théoriques de modélisation conceptuelle. Ajoutés à ces éléments, la démultiplication des groupes d’entraide mutuelle, des pratiques de pair-éducation et de santé communautaire ainsi que des productions et communications biographiques ou scientifiques, numériques ou non, montre qu’au travers de nouvelles pratiques individuelles, groupales et sociétales, les malades construisent des savoirs qui sont pris en compte par les soignants et l’institution. Si l’on se livre à un inventaire des obstacles et des facilitateurs au développement de cette reconnaissance des savoirs à partir de la littérature existante, il apparaît que ceux-ci dépendent des familles d’acteurs et que l’on peut relever trois catégories de leviers concernant d’une part les motivations, d’autre part les méthodes et enfin les représentations de ces savoirs. Ainsi, on rencontre l’idée que les nouvelles figures de malades viendraient questionner voire bouleverser les rapports de pouvoir liés aux savoirs entre les dépositaires et inventeurs académiques d’un savoir médical et ceux qui éprouvent dans leur corps, leur psychisme et leur vie sociale ce savoir expérientiel du vécu avec la maladie. Un travail plus complet d’inventaire est en cours à partir d’une actualisation des publications qui permet d’interroger justement cet allant de soi qui consisterait à penser que ce sont les soignants qui résistent et les malades qui facilitent.

 

1. La nature sociologique de la reconnaissance des savoirs des malades

Au travers de la production d’une note de synthèse ancrée dans la discipline des sciences de l’éducation ont déjà été décrites l’émergence et l’acceptation progressive de la reconnaissance de savoirs de malades depuis une trentaine d’années (Jouet, Flora & Las Vergnas, 2010).

Le propos de cette nouvelle présentation est de montrer pourquoi ce phénomène de Reconnaissance des Savoirs des Malades peut aujourd’hui être qualifié de plein droit de « fait social » au sens de Durkheim.

Articulant les domaines de la santé, de l’éducation et de la recherche, cette reconnaissance  a été décrite jusqu’à présent grâce à l’observation de  quatre composantes observables, à savoir  (1) des professionnalisations de nouvelles figures (2) des créations de diplômes et (3) des dispositions législatives et règlementaires ainsi que des (4) modèles théoriques de modélisation conceptuelle. Cette description se fondant sur l’observation et de l’identification de nouvelles figures et de nouvelles pratiques à l’intérieur, aux frontières et à l’extérieur du système de santé. Il s’agit par exemple des patients-experts, des patients-formateurs, des représentants des usagers, comme cela est  résumé décrit sur la Figure 1 ci-après.

Figure 1 : Les quatre composantes actuelles de la reconnaissance des savoirs des malades

Aujourd’hui, nous souhaitons développer ici une analyse critique de la qualification de cette reconnaissance comme un  « fait social ». En effet, nous sommes face à une multiplication des références à cette » reconnaissance » et il nous parait indispensable d’en établir rigoureusement la nature sociologique.

Pour ce faire, nous avons donc ainsi choisi de croiser les critères de la définition du fait social  par Durkheim et les indicateurs précédemment utilisés.

 

2. Quelle définition du  fait social ?

Est fait social toute manière de faire, fixée ou non, susceptible d'exercer sur l'individu une contrainte extérieure ; ou bien encore, qui est générale dans l'étendue d'une société donnée tout en ayant une existence propre, indépendante de ses manifestations individuelles . (Les règles de la méthode sociologique, p.14, PUF 1937, 2003 (14e éditions)). Il est ainsi communément admis que les caractéristiques du fait social sont la généralité (il est présent à une certaine fréquence dans une société donnée), l’extériorité (il est extérieur à chaque individu) et le pouvoir coercitif ou inévitabilité (il contraint l’ensemble des individus d’une société). L’historicité ou « fixité » peut y être ajoutée dans le sens où, en raison du processus de généralisation intrinsèque au fait social, ce dernier s’inscrit dans un processus temporel long et historique, comme cela est débattu par Durkheim lui-même (op.cit. chapitre premier, p. 3-14).

3. La reconnaissance des savoirs des malades et les quatre critères de Durkheim

Nous avons donc croisé les quatre critères du fait social ( 1) Généralité, (2) Extériorité, (3) Pouvoir coercitif, (4) Historique, temporalité) avec les quatre indicateurs de la reconnaissance des savoirs des malades ((1) loi, (2) diplômes,  (3) figures, emplois, activités, (4) modélisation conceptuelle) en agençant le tableau suivant :

 

Tableau 1 : Intitulés des lignes et des colonnes du tableau de caractérisation de la RSM comme fait social

Critères de la caractérisation d’un fait social

 Indicateurs de la reconnaissance des savoirs des malades

 

Généralité

 

Extériorité

 

Pouvoir coercitif

 

historique/temporalité

       

 

 

 

Nous avons déclinons par la suite le croisement entre les indicateurs de la RSM et les quatre critères de la caractérisation d’un fait social selon Durkheim. Nous avons ajouté quand nécessaire des éléments de limites à l’intérieur des tableaux.

 

Dans le Tableau 2, est analysée la RSM comme fait social au regard du premier critère de preuve identifié, à savoir la loi.

 

Tableau 2 : Analyse du premier indicateur de preuve : La loi

Critères de la caractérisation d’un fait social

 

Indicateurs de la reconnaissance des savoirs des malades

 

Généralité

 

Extériorité

 

Pouvoir coercitif

 

historique/temporalité

Loi

Validité :

Niveau mondial : Recommandations OMS concernant l’éducation, la formation des patients, l’autonomie

Niveau régional : applications pour l’Europe, par exemple….

Niveau local : transcription par pays

Certains pays : Inscription dans la loi de recommandations concernant l’implication des patients dans le système de soins (peer-support…), dans la recherche (Angleterre, USA, Australie…)

Développement de la démocratie sanitaire et par exemple, en santé mentale facilitation de la création des GEM.

En France, développement de l’ETP par l’inscription dans la loi :

  • 1998, OMS : éducation thérapeutique
  • 2001 : Plan national d’éducation à la santé
  • 2005-2007 : Plan national d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques : l’ETP est une priorité
  • 2009 : Recommandations HAS

Par définition

Pour les professionnels : Conception de guidelines concernant l’implication des usagers dans nombreux domaines du système de soins.

Usagers et professionnels : contraints par la méthodologie issue de la Loi pour ETP en France

Limites :Peu d’évolution dans les faits : par exemple implication des usagers dans la recherche en Angleterre en dépit de la Loi.

Tokenisme/simulacre

Représentation/Discrimination/hostilité

1986 : Charte d’Ottawa

Et en croissance depuis.

 

 

Dans le tableau 3, la RSM comme fait social est analysée au regard du deuxième critère de preuve identifié, les diplômes.

 

Tableau 3 : Analyse du deuxième indicateur de preuve : Les diplômes

Critères de la caractérisation d’un fait social

 

Indicateurs de la reconnaissance des savoirs des malades

 

Généralité

 

Extériorité

 

Pouvoir coercitif

 

Historique/
temporalité

Diplômes

Limites géographiques : nombreux pays, notamment sur ETP et Université des patients

Mais pas partout dans le monde aujourd’hui

Nombre de patients diplômés pour intervenir dans le système de soins en France par an : < 100

Nombre de patients formés pour intervenir dans les services de soins en psychiatrie aux USA : 837 Peer Support Specialits depuis 2001

Nombre de patients formés pour être pair-aidants au Québec depuis 2005 : Une centaine

En France, nombre de médiateurs santé pairs : première promo en 2011, une vingtaine de personnes

Dans pays occidentaux, quelques milliers de patients se diplôment chaque année.

Limites : les soignants ont des financements pour apprendre, se former (avec la formation continue) mais difficultés pour les patients pour trouver des sources de financement.

Diplômes délivrés par des universités de médecine, de santé publique.

En France, pour ETP, par les services de formation continue des établissements hospitaliers.

Par des associations : certificats

Limites : peu de valeur sur marché de la formation, ni du travail. Recours pour la France : validation des acquis de l’expérience. Très contraignant dans sa forme. Mais ce système de validation n’existe pas partout.

Pour diplôme ETP, toutes les universités n’acceptent pas les patients.

La reconnaissance des compétences et l’existence d’un référentiel de formation à un métier. Equivalence pour entrer dans les cursus.

Manque de lobbying des associations pour création de diplômes qualifiants, professionnalisant.

Question de la formation informelle : par exemple, milliers de parrains AA/NA formés dans le monde sans diplôme : visibilité.

ETP en France : obligation d’un diplôme.

Manque d’équivalence pour exercer dans les services hospitaliers (partout en Europe).

Organisation des associations d’usagers pour délivrer des diplômes/former : CISS, en France

Représentation la plus en cours : existence des experts, les professionnels du soin et des profanes, les malades. Les uns détenant un savoir issu d’une longue formation et de diplômes et les autres n’ayant pas de diplômes, donc pas de légitimité à intervenir.

Discours toujours en cours dans les formations des professionnels de santé.

 

1985 : USA Self-management et en croissance depuis.

 

Dans le tableau 4, la RSM comme fait social est analysée au regard du troisième critère de preuve identifié, les figures, emplois, activités.

 

Tableau 4 : Analyse du troisième indicateur de preuve : Les figures, emplois, activités

Critères de la caractérisation d’un fait social

 

Indicateurs de la reconnaissance des savoirs des malades

Généralité

Extériorité

Pouvoir coercitif

Historique/temporalité

Figures, Emplois, Activités

Pairs chez les alcooliques

Pairs dans le VIH/Sida

Patient Navigator

Médiateur de santé

Patient Expert

Experts by experience

Patient éducateur

Pair-aidant

Patient sentinelle

Patient partenaire

Médiateur de santé pair

Patient formateur

Patient ressource

Proches

GEM

 

Chercheurs-malades directeurs de laboratoire de recherche (Angleterre, USA…)

 

Identification et pratique en croissance depuis 10 ans

Présence de ses figures dans les ingénieries d’ETP, de self management.

Présence des RU dans système de soins

Limites : pas de corps de métiers, de syndicats

En France, choix d’un professionnel par une caractéristique (ici une maladie) est discriminatoire : demande un aménagement de la loi.

Mouvement d’empowerment, de revendication des droits et des savoirs des malades depuis VIH/SIDA sur base des mouvements civiques.

Demande des médecins en cas d’échec dans leur recherche et leurs applications cliniques (exemple du SIDA et AFM, maladies rares).

Développement du fait social total que représente Internet et le web 2.0

Contexte de la société de la connaissance et de la mise en cause de la science, progression des mouvements de sciences citoyennes.

Développement d’un autre mode de relations singulières entre médecins et malades : de paternaliste au partenariat

Résistance culturelle, voire hostilité de la part des professionnels du soin et de la santé.

Suspicion liée aux MAC et aux sectes.

Pas d’intérêt de la part des patients.

Discrimination/stigmatisation de la maladie

Depuis les années trente

Mais croissance réelle : depuis les années 80

 

 

 

 

 

 

Dans le tableau 5, la RSM comme fait social est analysée au regard du quatrième critère de preuve identifié, la modélisation conceptuelle.  

 

Tableau 5 : Analyse du quatrième indicateur de preuve : La modélisation conceptuelle

Critères de la caractérisation d’un fait social

 

Indicateurs de la reconnaissance des savoirs des malades

Généralité

Extériorité

Pouvoir coercitif

Historique/temporalité

Modélisation conceptuelle

Problématique des savoirs des malades saisie par les professionnels du soin, les anthropologues, les formateurs/chercheurs en sciences de l’éducation, les psychosociologues, les psychologues communautaires : littérature scientifique disponible

 

Limites : risque de recouvrement conceptuel, sans d’analyseur multiréférentiel permettant une vision globale, convergente et cohérente. Risque d’éclatement conceptuel, de concurrence disciplinaire stérile.

Passage à l’heure actuelle de l’arène scientifique au grand public par les médias.

Littérature grise conséquente sur Internet.

Travail de publicisation au sein des associations de malades.

Financement en progression et apparition du critère « étude de la participation des usagers » pour obtention des usagers et de l’obligation de participation, publications en hausse, nombre de thèses sur le sujet en augmentation.

Limites : faire face aux Golden Standards de l’EBM

Peu de place pour la recherche qualitative en médecine et pour les SHS (cf nombre de chercheurs en SHS dans les projets et dans les cursus de formation des professionnels de santé, notamment médecins.)

Depuis une trentaine d’années.

En croissance

 

Au fur et à mesure que cette analyse est déployée à partir de la littérature existante, il apparaît que ce tableau peut aussi être vu et utilisé comme un inventaire des obstacles et des facilitateurs au développement de la reconnaissance des savoirs.

 

4. L’utilisation comme inventaire des obstacles et facilitateurs

En se livrant à une telle utilisation, il apparaît que ces obstacles et facilitateurs dépendent bien sûr des familles d’acteurs et que l’on peut relever trois catégories de leviers concernant d’une part les motivations, d’autre part les méthodes et enfin les représentations de ces savoirs. Ainsi, on retrouve l’idée que les nouvelles figures de malades viendraient questionner voire bouleverser les rapports de pouvoir liés aux savoirs entre les dépositaires et inventeurs académiques d’un savoir médical et ceux qui éprouvent dans leur corps, leur psychisme et leur vie sociale ce savoir expérientiel du vécu avec la maladie.

 

Un travail plus complet d’inventaire doit être poursuivi pour interroger justement cet allant de soi qui consisterait à penser que ce sont les soignants qui résistent et les malades qui facilitent. On peut donner en illustration, les écrits d’Alison Faulkner (2002) qui appelle de ses vœux l’implication des patients dans la recherche médicale afin de favoriser une Evidence based medecine plus éthique. Et en corollaire, l’étude de Taze et Ferrand (2007) axée sur les savoirs profanes à propos du VIH/Sida, s’interroge sur la formation de savoirs partagés entre patients, en intégrant les concepts d’incertitude. Il apparaît dans leur étude qu’une personne malade peut intégrer des informations contradictoires et changer d’opinions lorsqu’elle change d’interlocuteurs. La pluralité et la complexité sont alors des notions à intégrer dans l’expérience et les savoirs des patients.

Bibliographie :

Andrieu, B. (2012). L’autosanté. Vers une médecine réflexive. Paris : Colin.

Carré, P., Moisan, A,. Poisson, D. (dir.) (2010). L’autoformation, perspectives de recherche. Paris, France : PUF

Durkheim, E. (1937). Les règles de la méthode sociologique, PUF, Paris (14e édition, 2003). P.14

Fainzang, S. (2012). L’automédication ou les mirages de l’autonomie. Paris, France: PUF.

Faulkner, A., Thomas, Ph. (2002). User-led research and evidence-based medicine, BJP, 180, 1-3

Jouet, E., Flora, L. (coord.) (2010). Usagers-Experts : la part du savoir des malades dans le système de santé, 58/59, Pratiques de formation : Analyses

Jouet, E., Flora, L., Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. In Jouet, E., & Flora, L. (coord), Pratiques de formation-Analyses, 58/59, 13-77.

Jouet, E. (2009). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé : les résultats du projet Emilia. Recherches en communication, 32, 35-52

Taze, S., Ferrand, A. (2007). Les savoirs profanes sur le SIDA : des incertitudes rationnelles aux certitudes relationnelles, Sociologie Santé, 26, 31-48