292/0 - Contribution à l’état de l’art de la reconnaissance des savoirs des malades

Jouet Emmanuelle EXPERICE EA 3971,

Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

 

Flora Luigi EXPERICE EA 3971,

Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

 

Karazivan Philippe

Centre de recherche du Centre Hospitalier de l'Université de Montréal, Canada

 

Verheye Jean-Charles

EA3412, LPS, Paris 13, Bobigny, France

 

Gross Khalifa Olivia

EA3412, LPS, Paris 13, Bobigny, France

 

Jodelet Denise

Directeur d’Etudes Ehess, France

 

Las Vergnas Olivier

UPX CREF AFA (EA 1589), France

 

Paul Schaeffer

EXPERICE EA 3971, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

 

 

Mots clés : Education à la santé, savoir expérientiel, pédagogie médicale, culture scientifique.

 

La Reconnaissance des Savoirs des Malades (RSM) constitue aujourd’hui un fait social, articulant les domaines de la santé, de l’éducation et de la recherche. Elle est attestée par plusieurs indicateurs : des professionnalisations de nouvelles figures (patient-expert, patient-ressource, travailleur-pairs, usager-formateur) ; des créations de diplômes (DU, universités des patients) ; des dispositions législatives et règlementaires (représentation des usagers, Loi Kouchner, 2002, éducation thérapeutique du patient, Loi HPST, 2009).

Ce symposium au travers d’une perspective interdisciplinaire et multi-référentielle en explorera  les constituants et les contours pour mieux l’interroger. Après avoir questionné les obstacles et les facilitateurs à l’institutionnalisation du fait social, seront abordées les différentes pratiques et figures en émergence à l’heure actuelle à la fois à l’intérieur du système de santé et à ses frontières. En effet, les savoirs des malades tendent à s’exprimer au travers de personnes qui utilisent leurs savoirs issus de l’expérience de la maladie pour devenir une ressource pour elle-même, pour autrui et pour le système de santé (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010). C’est le cas des patients-ressources qui interviennent à l’intérieur des sessions d’éducation thérapeutique du patient dans le cas du diabète. Le Bureau facultaire de l’expertise patient de l’Université de Montréal s’inscrit dans un autre axe de développement de figures en émergence, celle d’un patient partenaire des professionnels de santé présent dans les milieux de soins, dans la recherche et au sein des cursus de pédagogie médicale des futurs médecins et autres spécialités de santé. Il apparaît que cette validation des acquis de l’expérience de la maladie tendrait à professionnaliser et qu’ainsi patient-formateur dans ses multiples configurations pourrait devenir un métier nouveau dans le système de santé et d’éducation.

Afin d’affiner les perspectives de la Reconnaissance des Savoirs Malades et de leur construction, le symposium discutera des motivations qui poussent au développement de ces nouvelles figures et nouvelles pratiques. Et, questionnera cette évolution qui s’inscrit dans la perspective anthropologique (Laplantine, 1978) et psychosociale (Jodelet, 2006) par l’articulation entre savoirs profanes et savoirs savants  convoquant les questions des représentations sociales et conduisant à une clarification de la nature  des savoirs biomédicaux, des savoirs sur le système de soins, des savoirs sur soi (Tourette-Turgis, 2010). Elle interroge la question de la réfutabilité et de la scientificité des dits savoirs, la catégorisation post scolaire entre scientifiques et non-scientifiques (Las Vergnas, 2010, 2012) en questionnant à la fois la gouvernance de la recherche, le concept de sciences participatives, celui de l’impure science (Epstein, 1996) et de l’épidémiologie populaire (Brown, 1987).

Cette RSM interroge la légitimité du souci de soi entre la prise en charge personnelle dans la vie quotidienne et la délégation à l’autorité médicale.  Les questions posées sont de savoir si la RSM transforme vraiment les représentations des acteurs et des pouvoirs de la santé.

Références bibliographiques :

Jouet, E., Flora, L., Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Pratiques de formation-Analyses, 58/59, 13-77.

Laplantine, F. (1978). La médecine populaire des campagnes françaises aujourd’hui. Paris, France : Delarge.

Jodelet, D. (2006). Culture et pratiques de santé. Nouvelle Revue de Psychologie, 1, 219-239.

Tourette-Turgis C. (2010). Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique. Pratiques de formation-Analyses, 58/59, 137-154.

Las Vergnas, O. (2010). La culture scientifique et les non scientifiques, entre allégeance et transgression de la catégorisation scolaire, Note de synthèse pour l’Habilitation à diriger des recherches, Université de Paris-Ouest-Nanterre-La Défense, Repéré à http://hdr.lasvergnas.eu

Las Vergnas, O. (2012). L’institutionnalisation de la « culture scientifique et technique », un fait social français (1970-2010), Savoirs, 27, 9-60

Epstein, S. (1996). Impure science, AIDS, activism and the politics of knowledge. Berkeley, USA: University of California Press.

Brown, P. (1987). Popular Epidemiology: Community response to toxic waste-induced disease in Woburn, Massachusetts. Science, Technology, & Human Value, 12(3/4), 78-85, Special Issue on the Technical and Ethical Aspects of Risk Communication.