292 - Contribution à l’état de l’art de la reconnaissance des savoirs des malades

Jouet Emmanuelle EXPERICE EA 3971,

Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

 

Flora Luigi EXPERICE EA 3971,

Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

 

Karazivan Philippe 

Centre de recherche du Centre Hospitalier de l'Université de Montréal, Canada

 

Verheye Jean-Charles 

EA3412, LPS, Paris 13, Bobigny, France

 

Gross Khalifa Olivia

EA3412, LPS, Paris 13, Bobigny, France

 

Jodelet Denise 

Directeur d’Etudes Ehess, France

 

Las Vergnas Olivier 

UPX CREF AFA (EA 1589), France

 

Paul Schaeffer 

EXPERICE EA 3971, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

 

Mots clés : Education à la santé, savoir expérientiel, pédagogie médicale, culture scientifique.

 

La Reconnaissance des Savoirs des Malades (RSM) constitue aujourd’hui un fait social, articulant les domaines de la santé, de l’éducation et de la recherche. Elle est attestée par plusieurs indicateurs : des professionnalisations de nouvelles figures (patient-expert, patient-ressource, travailleur-pairs, usager-formateur) ; des créations de diplômes (DU, universités des patients) ; des dispositions législatives et règlementaires (représentation des usagers, Loi Kouchner, 2002, éducation thérapeutique du patient, Loi HPST, 2009).

Ce symposium au travers d’une perspective interdisciplinaire et multi-référentielle en explorera  les constituants et les contours pour mieux l’interroger. Après avoir questionné les obstacles et les facilitateurs à l’institutionnalisation du fait social, seront abordées les différentes pratiques et figures en émergence à l’heure actuelle à la fois à l’intérieur du système de santé et à ses frontières. En effet, les savoirs des malades tendent à s’exprimer au travers de personnes qui utilisent leurs savoirs issus de l’expérience de la maladie pour devenir une ressource pour elle-même, pour autrui et pour le système de santé (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010). C’est le cas des patients-ressources qui interviennent à l’intérieur des sessions d’éducation thérapeutique du patient dans le cas du diabète. Le Bureau facultaire de l’expertise patient de l’Université de Montréal s’inscrit dans un autre axe de développement de figures en émergence, celle d’un patient partenaire des professionnels de santé présent dans les milieux de soins, dans la recherche et au sein des cursus de pédagogie médicale des futurs médecins et autres spécialités de santé. Il apparaît que cette validation des acquis de l’expérience de la maladie tendrait à professionnaliser et qu’ainsi patient-formateur dans ses multiples configurations pourrait devenir un métier nouveau dans le système de santé et d’éducation.

Afin d’affiner les perspectives de la Reconnaissance des Savoirs Malades et de leur construction, le symposium discutera des motivations qui poussent au développement de ces nouvelles figures et nouvelles pratiques. Et, questionnera cette évolution qui s’inscrit dans la perspective anthropologique (Laplantine, 1978) et psychosociale (Jodelet, 2006) par l’articulation entre savoirs profanes et savoirs savants  convoquant les questions des représentations sociales et conduisant à une clarification de la nature  des savoirs biomédicaux, des savoirs sur le système de soins, des savoirs sur soi (Tourette-Turgis, 2010). Elle interroge la question de la réfutabilité et de la scientificité des dits savoirs, la catégorisation post scolaire entre scientifiques et non-scientifiques (Las Vergnas, 2010, 2012) en questionnant à la fois la gouvernance de la recherche, le concept de sciences participatives, celui de l’impure science (Epstein, 1996) et de l’épidémiologie populaire (Brown, 1987).

Cette RSM interroge la légitimité du souci de soi entre la prise en charge personnelle dans la vie quotidienne et la délégation à l’autorité médicale.  Les questions posées sont de savoir si la RSM transforme vraiment les représentations des acteurs et des pouvoirs de la santé. 

 

Références bibliographiques :

Jouet, E., Flora, L., Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Pratiques de formation-Analyses, 58/59, 13-77.

Laplantine, F. (1978). La médecine populaire des campagnes françaises aujourd’hui. Paris, France : Delarge.

Jodelet, D. (2006). Culture et pratiques de santé. Nouvelle Revue de Psychologie, 1, 219-239.

Tourette-Turgis C. (2010). Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique. Pratiques de formation-Analyses, 58/59, 137-154.

Las Vergnas, O. (2010). La culture scientifique et les non scientifiques, entre allégeance et transgression de la catégorisation scolaire, Note de synthèse pour l’Habilitation à diriger des recherches, Université de Paris-Ouest-Nanterre-La Défense, Repéré à http://hdr.lasvergnas.eu

Las Vergnas, O. (2012). L’institutionnalisation de la « culture scientifique et technique », un fait social français (1970-2010), Savoirs, 27, 9-60

Epstein, S. (1996). Impure science, AIDS, activism and the politics of knowledge. Berkeley, USA: University of California Press.

Brown, P. (1987). Popular Epidemiology: Community response to toxic waste-induced disease in Woburn, Massachusetts. Science, Technology, & Human Value, 12(3/4), 78-85, Special Issue on the Technical and Ethical Aspects of Risk Communication.

 

La reconnaissance des savoirs des malades : Obstacles et facilitateurs à l’institutionnalisation du fait social 

 

Emmanuelle Jouet

Laboratoire EXPERICE EA 3971, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France.

 

Mots clés : Education pour la santé, fait social, savoirs des malades, éducation thérapeutique, savoir expérientiel

 

Au travers de la production d’une note de synthèse ancrée dans la discipline des sciences de l’éducation ont été décrites l’émergence et l’acceptation progressive de la reconnaissance de savoirs de malades depuis une trentaine d’années (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010). Il est question de savoirs développés par les malades dans leurs interactions avec les soignants et le système de santé, mais également dans des pratiques aux frontières et à l’extérieur de ces territoires.

Ce phénomène de Reconnaissance des Savoirs des Malades doit être vu aujourd’hui comme un fait social articulant les domaines de la santé, de l’éducation et de la recherche. Il est attesté par (1) des professionnalisations de nouvelles figures (2) des créations de diplômes et (3) des dispositions législatives et règlementaires.

Ajoutés à ces éléments, la démultiplication des groupes d’entraide mutuelle, des pratiques de pair-éducation et de santé communautaire ainsi que des productions et communications biographiques ou scientifiques, numériques ou non, montre qu’au travers de nouvelles pratiques individuelles, groupales et sociétales, les malades construisent des savoirs qui sont pris en compte par les soignants et l’institution (Andrieu, 2012).

Bien que toutes ces pratiques soient rattachables à la « galaxie de l’autoformation » (Carré, Moisan, Poisson, 2010), certaines d’entre elles trouvent d’ores et déjà aujourd’hui leur origine dans l’application de la législation instaurant l’éducation thérapeutique du patient alors que d’autres s’inscrivent plus ou moins explicitement dans une approche qualifiable d’autodidacte (Fainzang, 2012). Les nouvelles technologies les outillent grâce aux réseaux sociaux et à de multiples applications et instruments personnels, connus aujourd’hui sous le nom de quantified-self.

Si l’on se livre à un inventaire des obstacles et des facilitateurs au développement de cette reconnaissance des savoirs à partir de la littérature existante, il apparaît que ceux-ci dépendent des familles d’acteurs et que l’on peut relever trois catégories de leviers concernant d’une part les motivations, d’autre part les méthodes et enfin les représentations de ces savoirs. Ainsi, on rencontre l’idée que les nouvelles figures de malades viendraient questionner voire bouleverser les rapports de pouvoir liés aux savoirs entre les dépositaires et inventeurs académiques d’un savoir médical et ceux qui éprouvent dans leur corps, leur psychisme et leur vie sociale ce savoir expérientiel du vécu avec la maladie (Jouet, 2009).

Un travail plus complet d’inventaire est en cours à partir d’une actualisation des publications et sera présenté par l’auteur en introduction du symposium. Ce nouvel inventaire permettra d’interroger justement cet allant de soi qui consisterait à penser que ce sont les soignants qui résistent et les malades qui facilitent.

 

Références bibliographiques :

Jouet, E., Flora, L., Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Pratiques de formation-Analyses, 58/59, 13-77.

Andrieu, B. (2012). L’autosanté. Vers une médecine réflexive. Paris : Colin.

Carré, P., Moisan, A,. Poisson, D. (dir.) (2010). L’autoformation, perspectives de recherche. Paris, France : PUF

Fainzang, S. (2012). L’automédication ou les mirages de l’autonomie. Paris, France: PUF.

Jouet, E. (2009). Le savoir expérientiel dans le champ de la santé : les résultats du projet Emilia. Recherches en communication, 32, 35-52

 

Le patient formateur, un nouveau métier de la santé pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé

 

Flora Luigi 

Laboratoire EXPERICE EA 3971, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet, France

 

Mots clés : patient formateur, pair aidant, savoir expérientiel, pédagogie médicale, Education thérapeutique du Patient (ETP).

 

La communication soumet quelques résultats d’une recherche menée dans le cadre d’une thèse en sciences sociales sur une nouvelle figure de malades chroniques, les savoirs qu’ils déploient et les interactions que ce fait social engendre (Flora, 2012). La recherche conduite vise à questionner les enjeux : existentiel, relationnel, institutionnel et socio anthropologique révélés par le patient formateur. Ce travail vise à la compréhension de la part de savoirs des malades et de leurs interactions avec ceux des professionnels de la santé. Il interroge aussi à leur transmission et les processus en œuvre tant à titre : individuel, collectifs que sociétaux dans le domaine de la santé et des systèmes de santé. Les thèmes théoriques abordés concernent le concept de l’éthique du Care (Gilligan, 1982), les sciences de l’éducation, les regards sociologiques et anthropologiques concernant le sujet, et pour cela sont abordés les champs de la formation et des apprentissages des adultes, les concepts de promotion de la santé et d’éducation thérapeutique comme l’histoire du savoir des malades et des nouvelles figures qui ont émergé.

Au plan épistémologique, cette recherche s’est inscrite dans la démarche qualitative, compréhensive, autour de la théorie ancrée (Glaser, Strauss, 1967), à partir des approches d'observation directe, participative et de recherche-action (Lewin, 1946).

Au plan méthodologique, le mode de recueil des données s’appuie sur des entretiens de patients, patients formateurs vivant avec une ou des maladies chroniques qui ont réalisé un retour réflexif sur leur expérience, des initiateurs de dispositifs innovants, associés dans une triangulation à des immersions de terrain et des publications sur les environnements approchés.

L’interprétation des données éclaire les enjeux questionnés à des niveaux micro, méso et macro, et aboutit à une proposition d’élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, celui de patient formateur et à une cartographie des savoirs déployés et de l’étendue de leurs domaines d’action.

 

Références bibliographiques :

Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Université Vincennes Saint-Denis Paris 8 Campus Condorcet.

Gilligan C. (1982). In a Different Voice, Cambridge, USA: Harvard University Press.

Glaser B., Strauss A. (1999). La découverte de la théorie ancrée : Stratégies pour la recherche qualitative, (1ère édition, 1967), (Trad. Soulet M.-H., Oeuvray, K.), Paris : Armand Collin.

Lewin, K. (1946). Action research and minority problems. J. Soc Issues, 2, 34-46.

 

Le virage patient-partenaire et les résistances d'une profession en mutation: regard d'un médecin de famille.

 

Philippe Karazivan

Centre de recherche du Centre Hospitalier de l'Université de Montréal, Canada

 

Mots clés : Médecine, paternalisme, patient-partenaire, Education médicale.

 

La perspective du patient partenaire, telle que développée au Bureau Facultaire de l’Expertise Patient Partenaire de l’Université de Montréal, propose de considérer le patient comme un soignant et un membre à part entière de l’équipe de soins.

La proportion de gens vivant avec une condition chronique ne fait qu’augmenter dans tous les pays industrialisés depuis quelques décennies. Parallèlement, le virage ambulatoire des années 90 a orienté un changement vers la promotion de la santé et l’autonomisation du patient qui est encouragé à rester à domicile dans la mesure de ses capacités et de celles de ses proches. Cette transition épidémiologique a profondément influencé la nature du lien qui unit le professionnel de santé au soigné (Wilson, 1999).

Depuis une vingtaine d’années, les approches dites paternalistes des soins ont laissé progressivement la place aux approches centrées sur le patient (Coulter, 1999). Mais le lien entre professionnels de la santé et soignés est un processus dynamique qui se modifie constamment. Des initiatives encore plus récentes, qui s’inspirent des approches centrées sur le patient, proposent de nouvelles manières de rééquilibrer les rapports de contrôle et de pouvoir entre les professionnels de la santé et les malades. C’est le cas de la prise de décision partagée, de certaines approches d’éducation thérapeutique, du patient-expert et de l’autogestion (Kennedy, 2003). Ces mouvements ne peuvent d’ailleurs plus être considérés comme marginaux aujourd’hui. À titre d’exemple, la Grande-Bretagne a positionné en 2001 l’autogestion, la responsabilisation et l’information des patients comme piliers du système national de santé (NHS).

Dans l’optique du patient partenaire, les savoirs expérientiels des patients sont réellement complémentaires aux savoirs scientifiques du médecin : on parle alors d’une co-construction de savoirs de soin(s) -care et cure- et surtout d’une co-construction de la conduite professionnelle, de la décision de soins. Si ces deux formes de savoir sont valides, leur poids relatif sera déterminé par la circonstance clinique. Ce qu’implique cette idée c’est qu’il soit possible que parfois la meilleure décision pour le patient, à ce moment-ci de sa vie, est de ne pas prendre les médicaments que nous lui avons prescrits. Force est d’admettre que cela nécessitera un changement de culture au sein des professions de la santé.

L’auteur, médecin de famille nous partagera certains enjeux identitaires, culturels et professionnels reliés à cette nouvelle perspective - du côté des médecins.

 

Références bibliographiques :

Wilson, W. (1999). Acknowledging the expertise of patients and their organisations. BMJ. 319(7212): 771–774

Coulter, A. (1999). Paternalism or partnership? Patients have grown up—and there’s no going back. BMJ. 319(7212): 719–720

Kennedy, I. (2003). Patients are experts in their own field. BMJ. 326:1276–1277.

 

Vers une collaboration « interprofessionnelle » dans le cadre de l’intervention des patients éducateurs dans les séances d’éducation thérapeutique

 

Verheye Jean-Charles

EA3412, LPS, Paris 13, France

 

Mots clés : Patient éducateur, éducation thérapeutique du patient, soignant éducateur, collaboration interprofessionnelle

 

L’implication des personnes atteintes de maladies chroniques dans le système sanitaire français relève aujourd’hui d’une réalité sociale qui s’est affirmée avec l’activisme associatif consécutif à l’épidémie à VIH/sida et les évolutions qui s’en sont suivies dans le paysage de la santé (Dodier, 2003). La présence active du patient se traduit dans de nombreux domaines comme la recherche, l’élaboration des politiques publiques, la formation des professionnels, la gestion des établissements de santé ou l’offre de soins et de prévention. Dans ce dernier champ, les patients concourent de plus en plus à la conception, l’animation et l’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique (ETP).

En effet, les compétences développées par l’expérience de la vie avec une maladie chronique positionnent certains patients en complémentarité des soignants éducateurs pour atteindre le but commun d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec leur maladie. Cet objectif partagé n’est toutefois pas pleinement atteignable sans fonder un véritable partenariat, relevant d’un construit social, à l’origine de l’émergence de nouvelles perspectives qui permettront aux acteurs en présence d’exercer leur pratique en collaboration (D’Amour , Oandasan, 2004). Cependant, ce construit social reste peu étudié. En  empruntant d’une part, à une approche organisationnelle (Friedberg, 1993), la structuration de la collaboration implique classiquement une définition précise des règles de fonctionnement des acteurs en présence, la clarification et l’intégration des buts des uns et des autres, la prise de conscience de l’interdépendance des acteurs et une forme de délégation des responsabilités. D’autre part, en prenant en compte le système professionnel dans lequel se réalise ce type d’action collective, les déterminants interactionnels en présence et les déterminants organisationnels en jeu, ce partenariat s’inscrit dans une configuration de collaboration dite interprofessionelle (D’Amour, 1999) dans laquelle les acteurs impliqués expriment une forme de professionnalité de par leur expertise, leur efficacité et leur capacité d’adaptation (Altet, 1994). Sur la base de ces données, une étude menée auprès de patients éducateurs et de soignants éducateurs, a permis de caractériser les formes que pouvait prendre cette « professionnalité » et les conditions favorables à la construction de la collaboration, dans le cadre de pratiques d’éducation thérapeutique impliquant patients et soignants.

Les éléments recueillis tendent à montrer, pour le monde soignant, une évolution vers une  collaboration avec le patient pouvant être qualifiée d’interprofessionnelle. Une telle qualification du type de collaboration préfigurait un changement paradigmatique de la place donnée de manière effective au patient éducateur par les autres acteurs de soins et n’est pas sans soulever des questions majeures sur le rôle du patient comme réformateur social. Nous nous attacherons ainsi à mettre en perspective les enjeux soulevés par l’intervention des patients éducateurs et l’interaction avec les soignants dans les programmes d’ETP.

 

Références bibliographiques :

Dodier, N. (2003). Leçons politiques de l’épidémie de sida. Paris, France : Editions de l’Ecole des hautes études en sciences sociales.

D’Amour, D., Oandasan, I. (2004). Interdisciplinary education for collaborative patient centred practice. Ottawa, Canada: Santé Canada.

Friedberg, E. (1993). Le pouvoir et la règle : dynamiques de l’action organisée. Paris, France : Le seuil.

D’Amour, D. (1999). L’action collective au sein d’équipe interprofessionnelles dans les services de santé. Sciences sociales et santé. 17(3), 67-94

Altet, M. (1994). La formation professionnelle des enseignants. Paris, France : Presses universitaires de France.

 

Le rôle de la passion dans la logique de l’agir des patients experts

 

Gross Khalifa Olivia,

EA3412, LPS, Paris 13, France

 

Mots clés : patients-experts, passion cognitive, agentivité, rapport au savoir, motivation 

 

Peu de recherches existent sur les patients-experts (PE) alors que ce terme est souvent repris. Les travaux en cours tendent à montrer que les PE sont des patients, ou des parents d’enfants malades, qui se sont auto formés, selon l’acception donnée par Carré et Moisan (2002), sur la maladie qui les concernent et qui contribuent à apporter des améliorations à la prise en charge de leur maladie et/ou à sa prévention. Ils sont engagés dans un certain nombre d’actions qui ont pour objectif d’améliorer les connaissances psychosociales ou biomédicales, l’accès aux soins, l’accompagnement, et d’orienter vers de nouveaux objets de recherche.

Leur contribution se présente comme étant complémentaire à celle des professionnels : elle privilégie des éclairages qui leur sont propres, car ils savent bien que leur légitimité, comme leur efficacité, s’ancre sur leurs spécificités de profanes. Cependant, ils partagent avec les experts un certain nombre de traits parmi lesquels l’envie d’agir dans la cité, et la capacité de s’investir dans des actions qui dépassent le cadre de leur maladie ou de leur situation personnelle.

Dans notre travail de doctorat en cours, nous avons mis en évidence, à partir de l’analyse de récits de pratique,  que si ces acteurs sont capables, soit de s’oublier, soit de se dépasser (ce qui est le cas quand ils s’emparent de questions scientifiques ou qu’ils accèdent à des responsabilités associatives) c’est grâce à la passion qui a, en quelque sorte, submergé l’émotion maladie (Gross, Gagnayre, 2013). On entend par passion ce que Roux (2009) décrit comme étant une force irrésistible qui dure dans le temps, qui rend dépendant, et qui conduit le sujet à s’oublier lui-même. Les logiques de l’agir des PE peuvent s’expliquer en effet par leur passion qui peut se décliner en passion cognitive (Roux, 2009) et en une autre passion que nous dénommons passion conative. La première les conduit à dépasser des obstacles de compréhension, à fonder une intelligibilité de la maladie, et la deuxième à investir l’espace social et politique pour améliorer la prise en charge de leur maladie. Les deux étant en général très liées, car elles sont au service d’une visée pragmatique des PE.

Il semble que les passions des PE n’animent pas sur le plan individuel  tous les domaines possibles de l’expertise du patient et qu’elles l’orientent vers un domaine particulier (cœur d’expertise) qui peut être soit l’accompagnement - ou l’environnement - psychosocial, soit l’activisme thérapeutique (Barbot, 2002) ou politique (Gusmano, 2009).

Finalement, ces deux passions apportent à la compréhension de la motivation des PE, éclairent sur leur rapport au savoir, leurs relations avec leurs soignants, et elles expliquent l’agentivité durable et intense dont ils font preuve.

Ainsi, à l’appui de ces différents constats, notre propos vise à dessiner la figure de patients certes fragilisés par une maladie chronique, mais devenus experts, et à montrer comment ces deux types de passions y contribuent de manière significative.

 

Références bibliographiques

Gross, O., Gagnayre, R. (2013). Hypothèse d’un modèle théorique du patient-expert et de l’expertise du patient : processus d’élaboration, Recherches Qualitatives, Coll. Les Actes, Du singulier à l’universel, Montpellier les 9 et 10 juin 2011 ( À paraître)

Carré, P., Moisan, A. (2002). L’autoformation, fait social ? Aspects historiques et sociologiques, Paris, France : L’Harmattan

Roux, J., et al (2009). Les passions cognitives ou la dimension rebelle du connaître en régime de passion : premiers résultats d’un programme en cours, Revue d’anthropologie des connaissances, 3(3), 369-385

Barbot, J. (2002). Les malades en mouvement. La médecine et la science à l’épreuve du sida. Paris, France : Balland

Gusmano, M. (2009). Les associations de consommateurs de santé aux Etats-Unis, Santé, Société et Solidarité, 2, 137-147

 

Jeux et enjeux de savoir dans le champ de la santé

 

Jodelet Denise

Directeur d’Etudes Ehess, France

 

Mots clés : Savoir savant, savoir profane, savoir expérientiel, rapport au corps, politiques de santé, éducation thérapeutique.

 

Au cours de leur histoire depuis l’immédiat après-guerre, les recherches dans le champ de la santé se sont toujours confrontées à la question du rapport entre différents types de savoir dans l’orientation des conduites de promotion de la santé, prévention et traitement de la maladie (Morin, 2004). L’examen de cette histoire permettra de dégager les problématiques qui ont été abordées à propos de la distinction/opposition entre savoir profane et savoir savant mettant en jeu des dimensions culturelles, sociales et psychologiques (Jodelet, 2006). Ces problématiques se trouvent aujourd’hui renouvelées par un triple mouvement dans l’ordre de la connaissance : d’une part, l’émergence d’un troisième type de savoir, le savoir expérientiel des patients et usagers du système de soins (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010 ; Jodelet 2006b) ; d’autre part, les développements des sciences cognitives ; enfin, l’introduction de préoccupations éthiques dans les conceptions de la prise en charge des personnes vulnérables (Molinier, Laugier, Paperman, 2009 ; Thomas, 2010).

Qu’il s’agisse de troubles relevant du champ de la médecine ou de celui de la psychiatrie, la reconnaissance du savoir expérientiel remet en question la façon dont les relations entre savoir profane et savoir savant ont été conceptualisées pour rendre compte des représentations portées par les patients et leur entourage et de celles dont ils pâtissent dans la société, sous l’espèce de la stigmatisation (Jodelet, 2011). En particulier la relation entre savoir profane et savoir savant cesse d’être envisagée sous une forme dichotomique et conflictuelle (verticalité, refus, obstacle, etc.) et pose en des termes nouveaux le rapport entre savoir et pouvoir (Fassin, Memmi, 2004). De leur côté les sciences cognitives invitent à prendre en considération des dimensions complémentaires (langagières, émotionnelles, corporelles) dans le vécu de la maladie (Santiago-Delefose, 2011). Tandis que l’éthique, sous l’espèce du care, modifie radicalement le rapport entre soignants et soignés. Ces changements enrichissent de façon décisive l’analyse des postures adoptées vis-à-vis du savoir détenu par les patients et usagers du système de soins. Une telle situation conduit à envisager sous une forme nouvelle, celle de la rencontre, les articulations entre les différents types de savoir. Ce point sera développé en prenant des exemples dans les pratiques engagées par les partenaires du soin. Il débouchera sur les conséquences qui en résultent dans le champ de l’éducation thérapeutique.

 

Références bibliographiques :

Jodelet, D. (2006a). Culture et pratiques de santé. Nouvelle Revue de Psychosociologie. 1 : 219-239.

Jouet, E., Flora, L., Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissances des savoirs expérientiels des patients. Note de synthèse. Revue Pratiques de formation/Analyses. 58/59 : 13-94.

Jodelet, D. (2006b). Place de l’expérience vécue dans les processus de formation des représentations sociales. in Haas, V. (ed) Les savoirs du quotidien. Transmissions, appropriations, représentations. Rennes, France : Presses Universitaires de Rennes : 235-255.

Morin, M. (2004). Parcours de santé. Paris, France : Armand Colin.

Molinier, P., Laugier, S., Paperman, P. (2009). Qu’est-ce que le care ? Souci des autres, sensibilité, responsabilité. Paris, France : Payot.

Fassin, D., Memmi, D. (eds) (2004). Le gouvernement des corps. Paris, France : Editions de l’Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales.

Thomas, H. (2010). Les vulnérables. La démocratie contre les pauvres. Bellecombe en Bauges, France : Editions du Croquant.

Jodelet, D. (2011). Considérations sur le traitement de la stigmatisation en santé mentale. Pratiques en santé mentale. 2 : 27-38.

Santiago-Delefosse, M. (2011). An embodied-socio-psychological prospective in health psychology ? Social and personality psychology compass. 5: 220-230

 

Apport de l'analyse des savoirs coproduits dans les sciences dites participatives á la description de l'acceptabilité académique des savoirs des malades

 

Olivier Las Vergnas,
UPX CREF AFA (EA 1589), France

 

Mots clés : sciences participatives, savoirs auto-produits, savoir expérientiel

 

L'auto production par des malades de savoirs reconnus dans des cadres académiques  s’inscrit  dans le paysage des co-productions de savoirs associant profanes et académiques, a contrario du schéma « habituel » de circulation des savoirs, qui « descendent » des univers académiques vers les profanes. Positionner les coproductions de savoirs par les malades dans ce paysage plus large permet de mieux les caractériser et les comparer aux autres formes d’autoformation rencontrées en sciences de l’éducation.

C’est ce que propose ici l'auteur, en s'appuyant sur trois outils complémentaires qu’il a appliqué à plusieurs études de cas qualifiables de situations d’apprentissages autoproduits.

Le premier outil s’intéresse à l’appréciation de la légitimité et de la validité des savoirs issus des expériences profanes : ceux usuellement légitimés comme scientifiques étant ceux qui sont à la fois partagés par la communauté académique, réfutables et jamais réfutés. Est ainsi utilisée une grille croisant niveau de partage  (nombre et type de légitimité des interlocuteurs les reconnaissant)  et prédictivité (caractère réfutable ou non et confirmation des prédictions) ;

Mais, ce premier outil ne suffit pas à rendre compte de la diversité des mobilisations de savoirs vernaculaires qu'offre aujourd'hui les sciences dites "participatives" ou « contributives » qui vont de simples calculs en réseau ou collectes de données  jusqu'à des recherches empiriques inventés par les profanes (comme c’est le cas des situations d'épidémiologie populaire, étudiée à l’origine par Phil Brown, 1975). Les comparer nécessite de décrire plus finement la notion de savoir remontant : pour détailler les postures adoptées selon les phases de ces expérimentations, une deuxième grille s'appuie sur le modèle dit OHERIC (critiqué par Giordan en 1976). Pour chaque phase composant la séquence de production de savoir (observation initiale, hypothèse, protocole, expérience empirique, résultat, interprétation et conclusion), une  flèche indique le sens du flux de savoirs ou de prise de responsabilité : pointée vers le haut, ils relèvent des non-académiques eux-mêmes ; vers le bas, des scientifiques académiques.

Enfin, pour mettre en exergue le caractère "novateur" ou non (au regard de la recherche scientifique mondialisée) des savoirs produits, une troisième grille complémentaire propose une description en deux axes, le premier correspondant au caractère remontant ou non du protocole et le second à ce caractère académiquement novateur. Elle oppose ainsi selon sa première diagonale les classiques TP scolaires (savoir descendant et non novateur) à l'épidémiologie populaire (savoir remontant et novateur).

En plus de permettre de resituer l’autoproduction de savoirs des malades dans un contexte plus général (Las Vergnas, 2010, 2012), ces outils renvoient à la question de la représentation de la science, attachée à au moins trois visions différentes (celles d'une méthode, d'un corpus ou d’un système socio-économique) en lien à l’opposition little science versus big science développée par Derek Price (1963) complétée de l’idée d’impure science de Steve Epstein (1996).

 

Références bibliographiques :

Astolfi, J.-P., Giordan, A. et al. (1978). Quelle éducation scientifique pour quelle société ? Paris, France : PUF

Brown, P. (2010). « Retour sur l’épidémiologie populaire », Traduction par François, S., et Akrich, M. de Popular epidemiology revisited, (1997). Current Sociology, 45(3). In Akrich, M., Barthe, Y., Remy, C. Sur la piste environnementale, menaces sanitaires et mobilisations profanes. Paris, France : Presses des Mines

Epstein, S. (1996). Impure Science, AIDS, activism and the politics of Knowledge, Berkeley, Californie :University of California Press

Las Vergnas, O. (2010). La culture scientifique et les non scientifiques, entre allégeance et transgression de la catégorisation scolaire, Note de synthèse pour l’Habilitation à diriger des recherches, Université de Paris-Ouest-Nanterre-La Défense, Repéré à http://hdr.lasvergnas.eu

Las Vergnas, O. (2012). L’institutionnalisation de la « culture scientifique et technique », un fait social français (1970-2010), Savoirs, 27, 9-60

Price, D. J. de Solla (1963). Little Science, Big Science. New-York and London : Columbia University Press