191 : Liens familiaux et socialisation de l’adolescent trisomique 21 scolarisé

Nathalie Auguin-Ferrere,

Psychologue de l’enfance et de l’adolescence,  docteure en Sciences de l’Education, Université Paris V. René Descartes. Laboratoire Education et Apprentissage (EA 4071).

 

Mots clés : Trisomie 21 – adolescence - liens familiaux- socialisation.

 

Résumé : Avec une démarche clinique et des outils originaux, une étude clinique a été menée afin d’explorer et analyser les mouvements psychiques et sociaux que provoque l’adolescence chez des jeunes présentant une trisomie 21 et leurs parents. Notre regard s’est porté sur ce moment particulier que constitue l’adolescence. Au cours de cette période, parents et adolescent(e) sont bousculés par d’importants remaniements psychiques et relationnels. L’adolescent(e) réorganise le rapport à son corps en faisant évoluer son rapport aux autres. Qu’en est-il pour le jeune ayant une trisomie 21 ? Comment chemine-t-il dans la relation à soi et aux autres ? Comment envisage-t-il sa vie d’adulte ? Quels sont les appuis extérieurs que parents et adolescent(e) trouvent ? Telles ont été les questions qui ont guidé notre recherche. Les principaux résultats de cette étude suggèrent que la scolarisation de l’adolescent(e) présentant une trisomie 21 en milieu ordinaire ou spécialisé, son inscription dans différentes activités de loisirs, l’appui des adultes autres que les parents, les pairs aident le jeune dans sa construction et sa socialisation. Cependant, les représentations à l’égard de la trisomie 21 et la nature des relations qui s’instaurent entre les adolescents et les autres, au sein de la sphère scolaire, et plus largement, sociale, peuvent peser sur l’image que l’adolescent(e) a de lui-même, sur la confiance en soi, l’estime qu’il se porte, et sur les attitudes parentales. Ces constats nous amènent à penser que plusieurs axes de travail sont à privilégier auprès des adolescents, de leurs parents, et des professionnels du milieu scolaire et médico-social.

1. Introduction

    Plusieurs travaux de recherche clinique d'orientation psychanalytique dans le champ de l'éducation et de la formation1 témoignent de l’intérêt à porter aux situations de handicap, aux positions des personnes directement concernées par la situation de handicap, de l’entourage mais aussi des enseignants qui les accompagnent dans leurs apprentissages. Dans la continuité des travaux engagés par J-S Morvan (2010)2 et N. Boucher (Boucher, 1998 ; Boucher, Médan, Torossian, 1994) à l’université Paris V. René Descartes, j’ai réalisé une étude sur les liens familiaux et la socialisation de l’adolescent présentant une trisomie 21, scolarisé. Ce travail a été dirigé par Nicole Boucher et s’inscrit dans le cadre de l’axe clinique du laboratoire Education et Apprentissage auquel je suis rattachée.

Actuellement, nous disposons de peu connaissances théorico-cliniques sur ce que vivent et éprouvent les adolescents porteurs de trisomie 21 et leurs liens au monde. Dans la plupart des travaux réalisés en psychologie clinique et en sciences de l’éducation, l’adolescence du sujet présentant une trisomie 21 n’est pas strictement abordée. En effet, les auteurs la conçoivent le plus souvent à partir des travaux sur la déficience mentale ou sur le handicap (Misès, 1975 ; Salbreux, 1991; Scelles, 2006 notamment). Récemment, les travaux menés avec Jean-Sébastien Morvan et Valérie Torossian (2005, 2013), ceux de D. Vaginay (2000), M-C Haelewyck et M. Bara (2004) proposent des éclairages intéressants sur cette population.

Ainsi, l’objectif de cette étude a été de comprendre le vécu de l’adolescent présentant une forme de trisomie 21, et de ses parents – à une étape de vie, où se joue pour le jeune la question de l’individuation, étroitement liée à celle de la séparation (Blos, 1967) et d’évaluer les effets de l’investissement de l’espace social par l’adolescent et ses parents sur la nature de leurs liens. La prise en considération et l’écoute de la parole des adolescents et des parents ont été privilégiées. Ce travail s’inscrit dans une perspective clinique d’orientation analytique.

 

2. Liens familiaux et socialisation de l’adolescent porteur d’une trisomie 21 : questionnement

 

    Notre regard s’est porté sur ce moment particulier que constitue l’adolescence. Au cours de cette période, parents et adolescent(e) sont bousculés par d’importants remaniements psychiques et relationnels (Gutton, 1991,1996). De son côté, l’adolescent(e) réorganise le rapport à son corps en faisant évoluer son rapport aux autres. Ce travail psychique et relationnel demande à être soutenu par un étayage de ses parents (Rassial, 1996 ; Kestemberg, 1999) et l’appui de son environnement familial et social.

Les adolescents présentant une trisomie 21 vivent ces mêmes transformations mais celles-ci seraient plus conflictualisées car marquées par les aléas de leur histoire de vie et les blessures laissées par le handicap. En effet, la trajectoire de vie de ces adolescents est profondément marquée par les conséquences du handicap (Vaginay, 2000 ; Ringler, 2004).

L’irruption du handicap a provoqué un traumatisme au niveau du psychisme des parents et de l’enfant, renforçant, par crainte d’effondrement, les relations de dépendance affectives. Ainsi, à l’adolescence, l’ambivalence de la relation de dépendance peut s’exacerber. En effet, du fait de l’étrangeté que génère son apparence, l’adolescent peut se trouver avec ce désir profond d’être en relation avec le monde mais en même temps rejeté car décrit, puis perçu comme différent, comme celui qui « ne peut pas penser », « ne peut pas parler », « n’est pas capable de… » (Morvan, 2010 ; Gardou, 2005). Les représentations négatives à l’égard de la trisomie 21  peuvent alors peser sur l’image que l’adolescent a de lui-même, d’autant plus qu’à cette période il a besoin d’images suffisamment valorisantes, des repères identificatoires hors du cercle familial, pour pouvoir se construire et advenir en tant qu’adulte.

    Ainsi, plusieurs hypothèses ont été formulées. L’adolescent présentant une trisomie 21 peut s’autoriser à envisager et à rechercher des relations ouvertes vers l’extérieur, avec ses pairs et d’autres adultes que si :

- Son/ses parents reconnaissent les espaces sociaux dont il dispose (école, loisirs, activités diverses…) comme des « espaces potentiels » au sens où D-W. Winnicott (1975) les décrit, à savoir un espace de réalisation de soi au sein desquels leur enfant peut y trouver des bénéfices pour sa construction personnelle.

- L’adolescent peut construire une image de soi positive. La personne en situation de handicap peut malgré ce qui la différencie, trouver un équilibre interne qui lui permette de considérer son état sans le surestimer ni le sous-estimer. L’image qu’il a de lui intègre ainsi les limites que lui posent sa déficience, et les potentialités dont il dispose.

- L’adolescent perçoit la position d’ouverture de son/ses parents sur les différents espaces sociaux. Il peut avoir tendance à le(s) regarder et à le(s) valoriser comme parent(s) « ordinaires ».

- Et, réciproquement, le parent qui se préoccupe d’avoir une vie sociale et professionnelle, en dehors de sa vie familiale, peut avoir tendance à valoriser les expériences sociales de son enfant ; dans le même mouvement, repérant les potentialités de l’adolescent, il peut plus facilement reconnaître son enfant et l’inscrire dans sa filiation.

- L’adolescent(e) se trouve rassuré(e), conforté(e) par la place qui lui est laissée, ce qui favorise sa projection dans un avenir qui lui soit propre.

 

3. Dispositif méthodologique

 

    Dans cette recherche, j’ai emprunté une démarche clinique. Cette dernière est particulièrement intéressante pour comprendre la dynamique et le fonctionnement psychique propre aux personnes. Cette clinique du particulier permet notamment la prise en compte de la parole du sujet, la recherche de sa vérité, celle de son désir et de son savoir (Revault d’Allones, 2006). Le sujet sollicité est défini, dans ces conditions, comme étant un être pensant, actif et l’objet de cette pensée. Aussi, en donnant la parole à des adolescents et à leurs parents il s’agissait de leur permettre de se situer en tant qu’acteurs, sujets de la recherche et ainsi leur donner la possibilité de se penser comme des interlocuteurs valables pour l’autre. Dans ce contexte, les sujets sollicités peuvent dévoiler leur subjectivité. L’écoute clinique permet au chercheur d’avoir accès au sens et au non-sens que prennent les événements de vie, aux mouvements psycho-dynamiques conscients et inconscients qui accompagnent le désir d'autonomie, d’émancipation de l’adolescent(e) ; de saisir la dynamique psychique et relationnelle du parent (Morvan, 2010).

    Les principes relatifs au cadre déontologique de la recherche mis en valeur par Odile Bourguignon (1999) m’ont aidés à structurer mes interventions sur le terrain de recherche. En effet, j’ai été attentive à informer les adolescents et leurs parents, en m’assurant notamment que la personne avait bien compris les objectifs de la recherche, en obtenant son consentement éclairé, en m’engageant à respecter l’anonymat (principe de respect des personnes concernées). J’ai également été attentive à ne pas nuire et ne pas minimiser les risques possibles de l’entretien, de l’échange en groupe de parole (le principe de bienfaisance). Je n’ai pas procédé à une sélection des personnes volontaires (le principe de justice).

    C’est avec la collaboration d’associations départementales de parents et de personnes concernées par la trisomie 21 de la région parisienne, de Normandie, de Touraine favorisant l’intégration en milieu ordinaire des personnes porteuses de trisomie 21 que j’ai réalisé l’enquête de terrain.

La parole a été donnée à treize adolescents âgés entre 14 et 20 ans (9 filles et 4 garçons) scolarisés dans le cadre de dispositifs en milieu ordinaire (5 sont scolarisés en ULIS, SEGPA, Lycée Professionnel avec AVS), dans des établissements spécialisées (1 est scolarisé en EREA, 4 en IME/IMPRO) ou bénéficient d’une aide à domicile (2), dans l’attente de trouver une structure d’accueil. Ainsi, tous ont connu un parcours scolaire, des temps réguliers d'activités ludiques au sein de milieux associatifs. Ils présentent des possibilités d’expression verbale suffisantes pour échanger avec le chercheur. Ils ont grandi dans leur grande majorité avec leurs deux parents. Seuls, quatre adolescents ont grandi avec leur mère (trois en raison d’une rupture conjugale, un en raison du décès du père). Les jeunes sont issues dans leur grande majorité de fratries. Avec eux, deux modalités de rencontres ont été privilégiées :

- un entretien clinique (avec neuf adolescents âgés de 15 à 20 ans). Un guide d’entretien structuré a été conçu pour poser des questions précises, courtes, compréhensibles, en lien avec mes hypothèses de travail. J’ai été attentive aux précautions à prendre avec un public présentant un retard mental. Celles-ci sont rappelées par Marie-Claire Haelewyck (1999). Un matériel de type projectif (dessin de la famille, un test de socialisation, des photographies) a été utilisé au cours de l’entretien. Mon intention était d’aménager le cadre de l’entretien clinique avec l’adolescent pour faciliter son expression, cerner son vécu psychique et ses affects, rechercher la singularité historique et la complexité de son parcours, faciliter son implication. Ainsi, l'entretien clinique a été conduit de façon adaptée, tantôt directif (guidé, avec les questions), tantôt très ouvert (associatif, avec la partie projective). L’adolescent(e) sollicité(e) a répondu en apparence « à côté » mais en réalité il/elle transmet abondamment le plus souvent avec insistance et tout en nuance le fond et la trame de  son vécu psychique et de sa réalité psycho-sociale. Le recoupement des éléments a permis d’avoir une analyse prudente.

- un groupe de parole (avec sept adolescents âgés de 14 à 18 ans). Différents thèmes ont été abordés (les relations amicales, affectives et amoureuses, familiales, la sexualité, l’école et les relations avec les pairs, les enseignants, les projets d’avenir) pendant dix mois au rythme d’une fois par mois pendant une heure trente. J’ai réfléchi à aménager le cadre des rencontres en privilégiant des séquences structurées.

Cette méthodologie croisée est fondée sur le principe de la complémentarité possible des outils dans le cadre d’une recherche clinique.

Quinze parents (6 pères et 9 mères) ont été rencontrés en entretien individuel (7 parents), ou en couple (8 parents). La majorité des personnes rencontrées vivent en couple (11) ; les autres sont séparés (3), ou veuf/ve (1). Ils ont dans leur grande majorité une activité professionnelle. Seuls trois parents (2 mères et 1 père) sont sans emploi en raison de problèmes de santé ou par choix, d’être mère au foyer. Je les ai rencontrés afin de recueillir leurs paroles et leurs perceptions sur ce qui peut aider ou au contraire freiner l’évolution de l’adolescent.

Les entretiens individuels se sont déroulés le plus souvent au domicile familial à la demande des personnes et des adolescents ou plus exceptionnellement dans une salle d’un centre culturel (pour 3 parents ; 2 adolescents). Le groupe de parole a eu lieu dans une salle d'un centre culturel.

 

4. Les adolescents et les parents, que nous apprennent-ils ?

 

4.1. Rapport à soi et rapport aux autres de l’adolescent(e)

 

Deux aspects de la vie adolescente ont été explorés : le rapport à soi et la relation aux autres. Les positions parentales sont mises en lien dans le développement qui suit pour montrer les effets possibles de la position parentale adoptée sur la dynamique psychique et relationnelle de l’adolescent(e).

 

4.1.1. Le rapport à soi de l’adolescent(e)

 

    L’adolescent(e) présentant une trisomie 21 se présente tout d’abord comme une jeune personne capable de parler d’elle-même avec plaisir et authenticité et qui nous révèle qu’elle a conscience de ses changements corporels, de la situation de handicap et de ses conséquences. Elle s’inscrit dans un mouvement d’autonomie traduisant ainsi son désir d’émancipation.

La fréquentation de jeunes du même âge (présentant une trisomie 21 ou non) dans le cadre de la scolarisation, des activités de loisirs et les attitudes des adultes à leur égard semblent aider les adolescents rencontrés à prendre conscience de ce qui change en eux. Même s’ils parlent peu et peu spontanément des changements corporels qui ont ponctué leur adolescence, leur attitude vis-à-vis d’eux-mêmes a évolué. Garçons et filles évoquent l’attention portée à leur apparence, le besoin d’affirmer une identité sexuée à travers la tenue vestimentaire, le maquillage, le choix des loisirs. Ils peuvent en parler. Un travail psychique semble être à l’œuvre. D’autant qu’ils manifestent tous des questionnements liés à la sexualité, en lien avec la prise de conscience des changements corporels et de leur pouvoir de séduction. La sexualité est un sujet de préoccupation constant et récurrent chez les adolescents rencontrés. Mais, des difficultés à pouvoir vivre des expériences et à parler librement aux adultes de leurs préoccupations sont aussi soulignées. Les parents parlent peu et peu spontanément ce qui est relatif aux changements physiques. Ils prennent conscience de l’émergence de la sexualité. Ils repèrent les conduites auto-érotiques ; les expressions diverses du désir sexuel. Mais, ils semblent minimiser la place des fantasmes sexuels dans la vie affective de l’adolescent(e), banaliser la rêverie romantique. Ils tentent souvent de réguler et de cadrer les désirs sexuels qui s’expriment, souvent par craintes d’abus. C’est particulièrement présent dans le discours des parents d’adolescentes. Certains parents peuvent éprouver une difficulté réelle à savoir comment répondre à ces nouveaux comportements, comment favoriser chez leur enfant un accès à une vie sexuelle, qui pourrait être un facteur d’épanouissement de sa vie affective (déploiement de la féminité, et de la masculinité). Ils disent devoir faire face à l'intolérance de certains enseignants quand des comportements sexualisés s’expriment à l’école. L’aide ponctuelle de professionnels du SESSAD (éducateurs, psychologues) se révèle alors précieuse.

L’adolescent(e) a conscience d’être différent(e) et d’être à une place à part. Trois adolescents rencontrés (Clémentine, 18 ans Pierre, 18 ans, Chloé, 16 ans) parviennent à nous parler de leur différence, avec beaucoup de justesse et de nuance, en évoquant comment les réactions qu’elles suscitent, les affectent et les bousculent. Le début de l’adolescence est marqué par une prise de conscience plus nette du handicap par le jeune. Aussi, il a conscience d’être en quête de situations sociales qui vont le valoriser et lui permettre de se sentir reconnu. Il peut se présenter investi, valorisant ses compétences, ses nombreux centres d’intérêts et ses savoir-faire. Ses difficultés sont alors peu parlées et minimisées.

Les activités de loisirs menées au sein des espaces associatifs, les activités d’apprentissage proposées par à l’école, à l’IME sont investies positivement. Elles représentent pour les adolescents rencontrés une aide à la mise en place de liens sociaux, à se sentir mieux avec eux-mêmes et avec les autres (la pratique de la danse, du théâtre, des activités sportives semblent jouer un rôle fondamental en ce sens), à acquérir d’autres moyens d’expression que la parole. Elles sont source de plaisir et de gratification sur le plan narcissique. Elles représentent un vrai support pour leur socialisation, et leur construction identitaire. Les préoccupations des adolescents rencontrés sont en lien avec les jeunes de leur âge : ils sont à la recherche de contact avec les pairs, de sortie. Ils sont attirés par les relations amoureuses, amicales, des loisirs diversifiés. L’autonomie est valorisée dans leur discours et elle est recherchée. Cette envie exprimée de faire seul ou d’être avec des jeunes de leur âge, lors de sorties, de rencontres en dehors de la présence des parents ou d’adultes, de vivre une relation avec un autre, qu’elle soit réelle ou imaginaire, montre bien l'existence de remaniements affectifs et le désir d'une émancipation. Le discours parental confirme ce mouvement qui est à l’œuvre.

    En second lieu, comme en négatif, l’adolescent(e) se présente comme un jeune replié sur lui-même, fragile, en position de retrait social, c'est à dire de solitude, enclin à ne pas se préoccuper de la place qu'il occupe, pris par ailleurs dans des mouvements d'immaturité voire d'infantilisme.

Au cours des entretiens cliniques, les adolescents révèlent des aspects plus négatifs d’eux-mêmes. Les limites cognitives qu’ils présentent, les regards et discours moqueurs de l’extérieur, certains événements familiaux (départ ou disparition du père, absence de lien avec certains membres de la famille) sont des éléments qui les exposent à entretenir une image de soi dévalorisée. L’estime de soi oscille ainsi entre des marques positives et négatives. La trisomie 21, représente pour certains des adolescents rencontrés, « une saleté » (Clémentine, 18 ans) dont ils aimeraient pouvoir se débarrasser tant il est difficile de vivre avec, tant elle suscite ce sentiment d’être à part, d’être mis(e) à part. Pris dans une continuité, le grand adolescent se trouve figé depuis son enfance dans et par ce qu’il provoque, dans le regard de l’autre, sur la différence et sur ce qui la démarque. Cela peut se révéler très douloureux pour lui. Certains décrivent leur envie de rester chez eux, non soumis au regard extérieur.

Parents et adolescents semblent prendre conscience progressivement du regard ambivalent des autres. Le regard porté sur eux peut être à la fois bienveillant/agressif, accueillant/rejetant. L’adolescent renonce à sortir avec le(s) parent(s) ; investit son corps, tout autant qu’il va le négliger. Ce sont les artifices extérieurs, les parures qui sont investis mais pas le corps lui-même. Le sentiment de honte -partagé- (Ciccone, 1999) attaque largement les possibilités que l’adolescent à d’investir son corps, et sa personne. Et, il semble que le regard porté sur l’adolescent et ses parents, agit comme un soutien, ou au contraire comme venant accentuer les difficultés d’investissement de soi chez le jeune. La situation de l’adolescent(e) peut se révéler d’autant plus complexe à vivre car se pose souvent pour lui/elle, la difficulté de pouvoir échanger sur la réalité du handicap avec ses proches. La trisomie peut être ainsi rejetée par l’adolescent(e) car considérée comme source d’un état de malaise, profond, dont il est difficile de parler, tant il/elle a compris qu’il fallait se taire, au risque de blesser un peu plus ses parents, ses frères et soeurs. Cette souffrance silencieuse ne permet pas toujours d’apprendre à vivre avec son handicap, à fortiori quand une aide extérieure n’est pas mise en place. Ainsi, l’adolescent(e) présentant une trisomie 21 présente un positionnement identitaire clivé : entre révélation et inhibition.

 

4.1.2. Le rapport aux autres de l’adolescent(e)

 

    Dans le discours des adolescents rencontrés, la relation à l’autre et plus principalement à l’adulte représente un point de repère majeur et permanent.

Une forme d’attachement (au sens de l’attachement primaire) se cristallise entre l’adolescent(e) et ses parents. En effet, le parent représente un pôle de référence, peu critiqué ayant figure d’autorité. Il est un point d’appui pour  l’adolescent(e). Les parents des adolescents rencontrés apparaissent comme des personnes centrales pour tout ce qui touche à l’organisation, la gestion de la vie quotidienne, la scolarité, les sorties. Ils sont animés par de fortes convictions, convaincus des potentialités de leur enfant, et de leur progression possible. Ainsi, ils facilitent leur accès aux espaces sociaux. Dans leurs parcours, la bienveillance et le discours constructif des professionnels, l’affection de leurs proches ont été essentiels pour s’inscrire dans une telle dynamique. Plusieurs adolescents vont cependant traduire la difficulté qu’ils ont d’échanger avec leur(s) parent(s), car parler de ses émotions, de soi se révèle délicat auprès d’une personne autant investie auprès d’eux. De plus, des tensions peuvent exister dans la relation parents-adolescent. Celles-ci seraient dues à un manque de disponibilité du parent, à un déficit de dialogue sur les positions éducatives adoptées, à un contrôle parental perçu comme envahissant par les adolescents qui nous en parlent. Le parent peut écouter sans toutefois entendre les questions que son enfant, devenant adulte pose sur la sexualité, les projets d’avenir. L'analyse des discours m'amène à penser que les représentations parentales (souvent inconscientes) peuvent expliquer cette position : pour le parent, l’adolescent prend l’apparence d’un jeune ayant des potentialités sociales qui permettent d’envisager une vie sociale plus importante, plus dense sur le plan relationnel. A côté, l’image d’un enfant puéril, dépendant pour qui il est nécessaire d’encadrer les sorties au risque qu’il soit en danger. Deux propos et donc deux images de l’adolescente qui sont en contradiction, qui ne se rencontrent jamais et auxquelles le jeune est confronté, en permanence.

L’attachement à d’autres membres de la famille (grands-parents, oncle, tante) se traduit dans les discours, les attitudes des jeunes, les représentations graphiques. Ces derniers ont apporté leur aide et leur soutien, le plus souvent aux parents à la naissance de l’adolescent(e), pendant l’enfance, et encore aujourd’hui. Ils sont décrits comme des personnes disponibles et ouvertes. Mais lorsque la famille élargie est absente (ruptures familiales liées à la migration, refus de la trisomie, notamment), les professionnels deviennent fortement investis. A fortiori, quand les parents eux-mêmes ont de fortes attentes vis-à-vis de ces mêmes professionnels.

Les enseignants et éducateurs représentent pour les adolescents rencontrés, des figures d’autorité dont la position n’est pas remise en question. Des critiques peuvent émerger plus facilement en groupe de parole mais quand la personne est perçue comme aidante et bienveillante, l’évocation de sa perte, peut se révéler angoissante.

    La relation avec les pairs se révèle aussi très structurante pour les adolescents rencontrés. Quand l’adolescent(e) évolue au sein d’une fratrie (9 adolescents rencontrés), au moins un des membres partagent des activités régulières avec lui/elle. Ce frère ou cette sœur offre non seulement une ouverture vers l’extérieur mais aussi un soutien (réconfort par sa qualité de présence, son empathie). Il représente une aide pour se déprendre d’une relation aux parents, et s’orienter vers un objet sexuel externe (Gutton, 1993). Les relations avec les pairs au sein de l’espace scolaire se révèlent essentielles pour les adolescents rencontrés. La quasi-totalité d'entres eux évoluent dans des dispositifs de scolarisation en milieu ordinaire ou spécialisés, ils ont des loisirs. Ainsi, ils partagent quotidiennement des activités avec leurs pairs, développent des amitiés, se confrontent aux moqueries, aux comportements atypiques d’autres jeunes. Les pairs semblent assurer plusieurs fonctions, identiques à celles rencontrées chez les adolescents ordinaires (partager des moments complices ou conflictuels, découvrir le sentiment amoureux…). Les adolescents rencontrés s’en trouvent dynamisés sur le plan psychique. Au sein de ces espaces sociaux, ils recherchent le contact et souhaitent tisser du lien. Cependant, ils sont peu nombreux à faire référence à un réseau amical diversifié. Ils vont plus spontanément vers ceux qui leur ressemblent. Ils envisagent d’ailleurs leur vie amoureuse et de couple avec une personne présentant une trisomie 21.Les résultats d’une recherche de Kathy Perrault (1997) auprès de jeunes adultes vont dans le même sens : les jeunes adultes disent avoir peu d'amis et lorsqu'ils en ont, ce sont des personnes qui présentent également une déficience intellectuelle.

Dans les différentes expériences sociales que les adolescents rencontrés ont partagées, l’attitude et le regard des adultes semblent constituer un point d’appui important, pour eux, dans leur construction identitaire. L’investissement des espaces sociaux par les parents semble avoir également des effets positifs sur la relation parents-adolescent.

 

4.2. L’investissement des espaces sociaux par les parents d’adolescent(e)s et les effets sur la relation parents-adolescent(e)

 

   Au sein de notre population, la quasi-totalité des parents ont maintenu une activité professionnelle (y compris les mères). La reprise d’études et/ou la poursuite d’une activité professionnelle sont décrits par certains parents comme ayant des effets « thérapeutiques » qui leur ont permis de dépasser la souffrance liée au handicap de leur enfant. Les amis assurent une qualité de présence et représentent des appuis dont les parents « se servent » pour échanger, prendre de la distance sur ce qu’ils se vivent avec l’adolescent(e). Les relations développées au sein du réseau associatif évitent l’isolement, et permettent de trouver parfois des idées et des solutions à plusieurs. Cependant, le réseau amical semble moins essentiel lorsque certains membres de la famille sont présents auprès des parents. Quand le groupe ou une partie du groupe familial accepte la différence de l’enfant, et soutient les parents, un phénomène de repli familial peut s’observer. Le père de Clémentine (18 ans) et la mère de Chloé (16 ans) parlent de « clan familial ». Ce système de fonctionnement peut réduire considérablement les possibilités d’investissement d’un réseau amical ; et réduire les chances d’ouverture pour l’adolescent(e).

   La présence et qualité de présence des professionnels semblent être essentielles dans la dynamique qui s’installe entre parents et enfant. Les professionnels (orthophonistes, psychologues, pédiatres, éducateurs spécialisés, psychomotriciens) donnent des repères, guident et rassurent. Au moment de l’adolescence, les psychologues, éducateurs dans les SESSAD et les enseignants ou tuteurs de stage semblent jouer un rôle fondamental. Ils sont sollicités par les parents qui se questionnent sur les comportements de leur enfant. Ils apportent un éclairage sur ce qui peut empêcher le jeune de progresser ou au contraire ce qui peut favoriser son développement. Leur disponibilité et leur écoute sont appréciées des parents. Mais, ils peuvent regretter l’absence de suivi régulier.

    Au cours des échanges avec les parents, se manifeste aussi un important besoin d’écoute et de reconnaissance de leurs difficultés. Ils expriment leur désir d’être reconnus dans leurs compétences éducatives, leurs connaissances de l’adolescent(e). Plusieurs parents vont insister sur le rejet ou la difficile acceptation de l’enfant par certains membres de leur famille et sur une forme de reconnaissance attendue, espérée qui viendrait de l’extérieur. Ainsi, force est de constater que le regard bienveillant, le soutien des amis ou de toute personne extérieure à la famille prend une valeur particulière pour le parent, notamment lorsqu’une partie de la famille a rejeté leur enfant. Plusieurs parents témoignent de l’inscription de leur enfant dans leur filiation. Ils vivent quelque chose de commun aux autres, qui leur permet d’envisager l’adolescent(e) comme semblable aux autres. Ce mouvement permet à certains parents d’avancer l’idée que la transmission des règles, de la loi et donc l’inscription dans le symbolique est envisagée. Cette inscription est fondamentale sur le plan de la construction identitaire d’un enfant et d’un adolescent (Dolto, 1984).

 

5. En guise de conclusion et d’ouverture : des pistes de travail possibles 

Pour la recherche :

Cette étude montre la richesse qu'il y a à recueillir et à croiser les discours des parents et des adolescents. Une telle démarche est source d'enrichissement pour la recherche clinique, pour le chercheur, les praticiens et représente une source de reconnaissance pour les familles pour ce qu'elles vivent et peuvent apporter aux scientifiques. Aussi, cela nous invite à développer des travaux dans le champ de l'éducation et de la formation, en donnant une place aux principaux intéressés (enfant, adolescent, adulte en situation de handicap et parents, grands-parents, fratrie) en tant que porteur d'une parole propre.

Pour les interventions socio-éducatives :

Auprès des parents : il semble important de tenir compte d’une réalité qui s’impose aux adolescents rencontrés et qui se révèle dans notre étude. Les parents - en tant que parents de « ce » jeune - évoluent dans deux mondes contradictoires et complémentaires. Sur le plan de leurs représentations, l’adolescent prend l’apparence d’un jeune ayant des potentialités sociales qui permettent d’envisager une vie sociale plus importante, plus dense sur le plan relationnel. A côté, l’image d’un enfant puéril, dépendant. De plus, les difficultés repérées au niveau de la circulation de la parole au sein de la famille, de la prise en considération des attentes affectives de l’adolescent par les parents supposent d’accorder de l’importance au soutien parental. Le maintien d’une vie professionnelle et sociale pour les parents, avec la présence d’un réseau d’aide de proximité diversifié et formé semble être également un point important à soutenir dans les politiques publiques.

Auprès des adolescents : si nous considérons, le plaisir manifesté par les adolescents rencontrés de découvrir, de vivre leur socialisation, de connaître le partage d’expériences au sein de différents milieux (scolaires, loisirs…) avec des pairs, avec des adultes autres que leurs parents, il semble important de poursuivre les initiatives leur permettant d'accéder à des espaces sociaux diversifiés (le milieu ordinaire de scolarisation, les loisirs, les activités artistiques diversifiées). Elles peuvent les aider à se construire sur le plan narcissique, notamment car ils peuvent se percevoir comme capable de…au côté des autres. Elles peuvent aussi les aider à se projeter plus favorablement dans l’avenir. Il semble également important de considérer que les adolescents rencontrés sont peu nombreux à faire référence à un réseau amical diversifié. Les études menées Outre-Atlantique (Perrault, 1997) soulignent à juste titre que tout le problème réside dans l’absence d’une relève sociale. Il s’agirait de penser des dispositifs permettant une diversification des relations sociales. Ils sont nécessaires pour assurer une continuité dans le soutien à offrir à la personne. Des projets recherche action (sur la base du programme Intervention Dyadique pour l’Intégration Sociale coordonné par Colette Jourdan-Ionescu et ses collaborateurs au Québec) donnent des perspectives encourageantes quant aux bénéfices sociaux pour de jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle.

La prise en considération des questions existentielles qui suscitent le retour de sentiments de manques, de ruptures, d’isolement chez l’adolescent (au quotidien, le handicap est présent, ravivant les questions existentielles de ses limites personnelles, de sa propre vulnérabilité et celle de ceux qui les accompagnent) implique un soutien psychologique certainement plus régulier.

Les adolescents manifestent un vrai désir de se raconter mais ils ne se vivent pas de manière constante comme un sujet dont la parole a de la valeur. Aussi, cela invite à questionner le(s) regard(s) posé sur lui/elle et les attitudes éducatives adoptées. Valoriser les potentialités de l’adolescent ; accorder de la valeur à sa parole, à ce qu’il à dire, à ce qu’il peut apprendre aux autres, peuvent être des pistes de travail à soutenir dans les différents contextes dans lesquels il évolue (le milieu scolaire notamment). S’inscrire dans ce mouvement peut transformer le rapport que l’adolescent(e) entretient avec lui-même et avec les autres. Comme le souligne, Diederich, Moyse (1995), cette conversion du regard peut être un puissant vecteur de mobilisation et de transformation, pouvant servir le travail de subjectivation nécessaire au moment de l’adolescence.

Auprès des professionnels : la question de la sexualité est une question importante pour le développement de la vie affective d’un adulte en devenir. Encore peu prise en considération dans les structures médico-sociales, scolaires, l’approche pluridisciplinaire auprès professionnels et des parents pourrait permettre d’aborder avec eux progressivement cette question afin que la sexualité ait une place à côté des autres préoccupations qui émergent au moment de l’adolescence. Un travail pourrait alors être possible sur cette dichotomie réelle -entre un corps pubère, adulte et certaines formes de pensées infantiles- que nous rencontrons nécessairement avec un adolescent ayant une trisomie 21. Cette démarche peut contribuer à donner des repères aux adolescents pour « mieux marquer les ruptures indispensables au grandir adolescent » (Agthe-Diserens, Mercier, 2003). Il s’agit aussi de questionner l’ambivalence qui se manifeste dans le regard, les attitudes, les discours des professionnels quand il y a situation de handicap. Le travail d’élaboration et de distanciation rendu possible dans le cadre d’analyses de pratiques aiderait certainement les professionnels à être plus disponible et à s’inscrire plus volontiers dans une dynamique de valorisation des compétences parentales, des compétences des jeunes.

Ces pistes de travail s'inscrivent dans une démarche qui vise à créer autour du jeune « un environnement suffisamment bon » (Winnicott, 1975), à construire des relations bientraitantes entre professionnels, parents, adolescents dont chacun(e) peut tirer des bénéfices (Detraux, 2006).

 

1 Une description très précise de ces travaux est présentée dans : Blanchard-Laville, C, Chaussecourte, P., Hatchuel, F., Pechberty, B. (2005), Recherches cliniques d’orientation psychanalytique dans le champ de l’éducation et de la formation, Note de synthèse, Revue Française de Pédagogie, 151, p.111-162.

2 En raison de l’importance des travaux réalisés par Jean-Sébastien Morvan, professeur émérite de l’Université Paris V., nous renvoyons les lecteurs à son ouvrage récent intitulé « Enigme du handicap. Traces, trames, trajectoires » publié en 2010 aux éditions Erès. Ouvrage dans lequel ses principaux travaux y sont resitués.

 

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